難病キャラバン

あーこさん（スレをたてたひと

2013/3/1 20:32

 遂に３コ目のバイオ≪魅惑のエンブレルはてなマーク≫（ヒュミラ・レミケに続く）の突入することになりました。貴女なら頑張れる！！そんな事言われたわ(^▽^) 治療方針も薬も確立されてない「摩訶不思議な病気。難病だけど指定されない悲しい病気(ﾉ_-｡)」【今、出来る事をこつこつと】受験生みたいだけど、可能な薬・治療があればチャレンジです。 根がヤンキ―の管理人は、なるだけ前だけ見て（たまに下向くと１円が落ちてる？）人生を謳歌する気でいます。

[ 10 ]土岐川祐　2016/10/17 14:40

[ 9 ] notogurashiさん
遅くなりました、すみません。七万円は、年齢が若く、高収入の場合です。高齢者は安くなります。私の場合は、寝込んで低所得になったのでさらに安くなり、特定疾患に適応されたため、自己負担は二万円、この十月から一万円になりました。都会に住んでいれば、他の薬も医師と相談すれば受けられるかも。私は山間部に住んでいるので、ヒュミラを取り扱う県まで通院してます。おっしゃるとおり、限度額認定証の取得、というものがあります。会社とか、保険組合などに連絡すると、助成もあると思います。強直性脊椎炎は順天堂大学とエーザイで共同開発した薬として適応になっていますが、ともとはリウマチの薬です。各地域の大学チームで、リウマチに効果のある研究などをしていましたので、どこかの製薬会社と共同開発するかも知れません。気の長い話でごめんね。公表の許可はエーザイから電話でもらいました。出来るだけみんなで声を上げて、世間から政府まで届くくらいの話題にならないと、個人の力では何ともならないようです。かくれた患者さんはもっといると思うので、何かきっかけがあれば、変わるかと思います。

[ 9 ]notoguras...2016/10/8 11:52

[ 8 ] 土岐川祐さん
詳しい情報、ありがとうございますラブラブ

保険が利いても７万円ってiモード　ネットで調べてみた限りでは、どうも生物学的製剤が保険適応なのは強直性脊椎炎だけのようです･･･高額医療費の助成や還付が私でも受けられるのか、調べてみようと思います。

[ 8 ]土岐川祐　2016/9/21 07:32

[ 7 ] notogurashiさん
私は「ヒュミラ」しか使った経験がないので、他の薬品についてはわかりませんが、生物学的製剤では、これは保健適応のクスリです。といっても保険が利いて、自己注射一本で7万円前後かな。あとは収入や年齢により代金に差があります。検索すれば出てきます。あとは、使っている本数ですね。数が多ければ高い。私は二週間に一度なので、ヒュミラだけで14万ですが、昨年七月に脊椎関節炎のなかでも、強直性脊椎炎が国の特定疾患になりました。それで、月２万円以上は国が負担してくれます。他の脊椎炎に関しては未確認なので、検索してください。保健所に聞いても良いかと思います。医療費が月20万を超えたときは、限度額適応認定証を提出すると医療費が変わるらしいです。毎月の給付の綴じ込みはがきに書いてありました。私の場合は、地元の限度額が8万円で、隣の県が13万円、その中間くらいの医療費だったことが数回あり、役所とずいぶん揉めました。今でも意味がよくわかりません。とにかく県庁や市役所、保健所などで、特定医療とか、福祉について相談すると、なにか方法は出てくるかと思います。一時、私は、諍いの仲で、ヒュミラを中断し、給付を５０００円まで減らして「感心ですね」と給付係に言われました。公僕もわかってない人はそんなレベルかなと考えます。