難病キャラバン

[ 40 ]

土岐川祐

2017/3/29 11:48

[ 35 ] うでぃーさん
私は、発症したときは「線維筋痛症」と言われ、その後「強直性脊椎炎」に変化？しました。医師次第で、めっちゃくちゃ、病名が違います。発症以前も「そういえば」とさかのぼると、子どもの時から、普通の人よりは動きが悪く、先生に「足が悪いのか？」と聞かれることもありました。数々の周辺クリニックで話を聞く限り、「線維筋痛症の根本に脊椎関節炎がある」説、「そういう人もいるが単発の線維筋痛症」説、「慢性疲労症候群の検査をしたけど違うから線維筋痛症」説、そこまでひろげると、慢性疲労症候群の基準は何か、まで発展して、下手すれば掲示板炎上へ発展とか…

患者同士で争っても仕方が無いので、似た症状の患者さんはみなともだち、というとらえ方で接しています。見える障害も見えない障害も、皆さん苦しんでいる。患者同士でも通じないこともある、自分の人間性が試されていると考えております（理想

[ 39 ]

土岐川祐

2017/3/29 11:39

[ 34 ] pyonさん
あります。個人的なことですが、目の手術をしたので、掲示板が良く読めるのは助かるんですけど、目の奥から頸椎にかけて、すっげー痛いデス。目も回る。あと二ヶ月くらいは安定しないそうなので、とりあえず、二ヶ月待つつもりです。以前は目の前一㎝のかつじもやっとなくらいだつたので、今、近いところならメガネなしで見えていることが、ありがたくて嬉しくて、でも、持病の症状は同じです。トイレやお風呂の汚れが見えすぎて、掃除したいけど、やってしまうと寝込むのがストレス！

[ 38 ]

土岐川祐

2017/3/29 11:35

[ 31 ] ぽぽろさん
私も線維筋痛症と脊椎関節炎の合併です。脊椎関節炎のくくりでは「強直性脊椎炎」と診断されました。発症当時私もぽぽろさんと同じような状態でした。遠出のときは車椅子です。失神したときもあります。今は危ないと思ったら抗神経薬（デパスなど）、定期的には二週に一度ヒュミラ、いても立ってもいられないかんじのときは「トラムセット」服用です。
毎日眠れないので、眠剤も飲んでます。頭痛にロキソニンとか…

すごく自己流にしています。あまり他人様に勧められません。でも、医師の決めたとおりに飲むと、肝心なときに飲めない、足りなくなる。日割りにすると、頓服できないのですねぇ…

悪くなるときは何らかの予兆があるので、気分を変えるだけで立ち直れそうなときは、横になるとか、伸ばすとか、動かす。日課にしたくても、動けないときもあるので、自分にプレッシャーを掛けないで飽きるまでサボって、タダ薬を飲み、低反発マットでごろごろしています。もう、医療用サンダルなしでは立てないし、低反発は持ち歩き。

車椅子も平地であれば使用していますが、自走できないので、介添が異性のとき、施設利用できないので、トイレにも困ります。立てるのに車椅子、歩けるのに車椅子、医師にも一般の人にも、通りすがりのおじちゃんおばちゃんに、子連れのお母さんにも、はたかれるわどなられるわ、ドアをばしっとやられるわ…

大概引きこもりですが、必要とあれば、後で施設に電話して、「見えない障害」的な感覚を養うことを指摘させてもらっています。「目が見えない人」と勘違いされますw