難病キャラバン

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土岐川祐

2016/11/22 00:49

みなさま、お久しぶりでございます。1年半くらい返信してなかったです。誠に申し訳ないです。「脊椎関節炎の舘」というグルっぽを、他の方から受け継いだり、話がかぶっているのに、整理ができず、そのまま、寝たり起きたりしていました。まだ読者いるかな…

もう一度皆様の書き込みを拝見すると、発見のいきさつ、効果のある薬もばらばらですね。ヒュミラなどの生物学的製剤か、元来のリウマチからの適応、そしてステロイド系が主流ですね。

こんなに会員の方がいらっしゃるけれど、共同通信の記事で、患者が二百数十人ってほんとかしら、と不思議です。「友の会」の数字ですから、入会した人の数は入っていませんね。

私の県では、この掲示板を開いて六年、未だに専門医が一人もいませんw
:県外通院で、手帳も持っているので、市役所の給付係に、手帳を使って不正に治療費をもらって、障碍者が得している」といわれました。まじで税金泥棒と疑われてます。

難病が゜わからないという理由で、市民病院も断られているので、なにがあっても、特定疾患の指定病院ひとつだけに通って、他は全く行きません。どうしても、というときは実費で、抗うつ剤や痛み止めなどを買っています。私の場合は、向精神薬と抗うつ剤と痛み止めのミックスで、数時間、動ける時間を確保しております。

県庁では、「せっかく手帳を持っているのに、使って良い」と言われていますが、特定疾患の自己負担分だけでも、市が助成するのには高額な方だと言われたので、極力、医療保険は使いません。

薬と併用で姿勢を伸ばしたり、痛むところを動かすのも効果があります。ズムカルに動かす、ストレッチする、後から倒れない程度に加減するのが難しいですが、医学が進歩するまでは、がんばってそれでしのぐつもりです。

強直性脊椎炎は、関節が完全に固まってしまうわけでもないのだそうで、動かすことで、柔軟性を維持することも可能だと、担当医が言いました。それを信じてとりあえず、うごかしています。月日が経っているので、話も盛り上がらないかも知れないけれど、なにかあれば、書き込みしてくださいませ。みんなで考えましょう。