難病キャラバン

[ 58 ]土岐川祐2017/8/19 12:43

脊椎関節炎のなかでも、私はASと最初から診断されて入院していました。同室の方々は、ほんとうにいろいろな病名と症状を持っていましたが、全般に持つ雰囲気は似ていたと思います。あきらめ、かなしみ、いかりなどをない交ぜにして大変に神経質になっていました。その病棟は膠原病科で、廊下にはポスターが貼ってありました。「笑うことが大切」と。でも、他人に対して無理に笑顔でいても意味がありません。他人に愛想笑いをする気力もないし、何をしても楽しくないと思います。でも、医師はたぶん「趣味を見つけろ」とか言うんですね。私廃止ではありませんので明確なお返事はできませんが、「イライラすると、余計に悪くなる」というのは確かだと思います。自分をイライラさせる、自分のイライラを他人にぶつける、悪循環になります。

激しく当たる雨の音、青空、風に散った花が流れる様、アニメでも小説でも、テレビ、音楽、お化粧したり、おしゃれしたり・・・息しているのも難しいくらいのときでも、ちょっとした瞬間に何かできる、楽しくなる、それを探すことが大切かと考えます。

あと、「あなたはそれができるけど私は○○だからできない」と他人の全部を遮断するのも、イライラの元です。イライラすると交感神経が高ぶり、痛みが増幅します。

すっきりすることも重要です。気になっていることを片付ける、できる範囲で。できないことを工夫して、少しでも楽に過ごせるように、一秒でもその「楽」が長く続くように、自分の気持ちのコントロールも必要かと感じています。

[ 57 ]土岐川祐2017/8/19 11:28

[ 56 ] pyonさん
参考になるかわかりませんが、私の場合、登山用の杖を使っています。もともと登山が趣味だったので、そのまま転用です。医師が言うには、「痛いところを動かせ」とのことですが、動かしても痛いです。動かして関節の潤いを促したり、固まるのを防ぐ効果はあるかもしれませんが、治るわけでもないように思います。杖を使っても、頼りっぱなしだと、体のバランスが悪くなり悪化するので、ふらついたときの転倒防止に使っています。杖は、三千円から二万くらいまで、選べるので保険は不要かと思います。歩行器はどうかわかりませんが、通っている病院などで相談すれば貸してくれると思います。まず、お住まいの市役所福祉課に相談してみてはいかがでしょうか。

あと、以前入院していたとき、歩行器の患者さんが、私が建てるのを不思議がるので、私の医療用スニーカーを履いてもらったところ、「あら、何もなくても立てるわ」とおっしゃって、ほんとうに歩行器なしでまっすぐお立ちになっていました。

どこで買ったのか聞かれたので、インターネットだとこたえたところ、インターネットがわかりませんでした。靴屋さんで注文したら、と言ったところ、近所に靴屋がないとか、とにかく十回くらいアイデア出して、「わからない」「できない」「ない」とのたまっていましたが、とりあえず、私のスニーカーで立てたのだから、何でもいいので、足の重力を分散して足を保護してくれるような履き物を探すのも方法かと思います。

あー、何回かあちらこちらのスレッドに書きましたが「Arch Balance」という履き物です。検索すれば出てきます。

痛みは、人によって違うけれど、「暖めるといい」「アロマで安らぐといい」「針治療」「マッサージ」と、皆さんいろいろな意見をお持ちのようです。とりあえず、できる限りは紹介していますが、「効果がない」という人ばかりで、私は役に立たないようです。

ちなみに私はひたら我慢しています・・・