難病キャラバン

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占い師　鈴木あろは
2014/3/18 20:51

私は幼少期の頃から、原因不明で足の骨が溶け続け、一時期は自分の足で立つことが出来ないほど。足の甲の部分が変形してしまいましたが、大人になってからは、特に、胸骨の付着部炎が酷く（現在、仙腸関節はベタベタに癒合している）、
プログラフカプセルを始めとし、リリカ、トラムセットなどを飲みましたが、どれも皆。副作用が強く、挫折してしまいました。その為、今は、「ケナコルトＡ」＆「キシロカイン」を、４本ほど。両肩に打ち、対処療法しかしておりませんが、「ボルタレンサポ」と同時に「ノイロトロピン」を使うと、一瞬。痛みが和らぐような瞬間があります。とりあえず、あとはもう、生物製剤を使うしかないのですが。コンスタントに使い続けるとなると、医療費の面で無理だと思い。只今、保留中と言った感じです。

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土岐川祐
2011/9/9 18:20

もふぅさん
長野県以外でも、強直性脊椎炎と診断する病院が出てきたのですね。
やはり、日進月歩で医学がかわっているのかも。
以前は、長野県以外の病院では病気扱いしないところが多かったんです。

個人的には、痛み止めはあまり効果が無いようにおもいます。
なるべくほかのことを考えて病気のことは忘れるようにしています。
いやなことは、誰になんと言われてもやらないし、
リラックスして、動かせるところだけ、後に響かないように体操しています。
なにかお好きなことがあれば、体調のよいときに熱中すると、
徐々に回復するようです。
炎症数値が高く、どうにもならないときは、
お医者様が抗ＴＮＦ阻害薬のはなしをするとおもいます。
リスクも医療費も高いので、
ベネフィットについて考え、各自で選択するしか無いようです。

[ 9 ]もふぅ
2011/9/9 15:30

>長野県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方
私は強直性脊椎炎の疑い段階ですが、場所は神奈川です。倒れた当初は倦怠感や易疲労が強く、一日の半分以上は寝ていたように思います。腰の痛みが強くなるにつれ、眠れなく…。痛み止めにセレコックス飲んでます。昔から痛い箇所には効果が感じられず、新参者の腰の痛みにしか効いてません。あまり薬に頼りたくはないので、我慢できないほど痛む時以外は飲んでないです。飲み忘れてるともいう…

[ 8 ]土岐川祐
2011/8/15 10:39

♀ルナスケ♀さん
はじめまして。
私と同じ病院です。
眠れない、というのは、この病気の人、線維筋痛症の人、共通です。
私も昨年は、寝たきりでした。今は「もう寛解したかな」と感じます。
症状に個人差があり、コミュニケーションをとつるが難しいこともありますが、
眠れないのは同じのようです。
症状の軽い人は薬も要らないそうです。
私もそうなのかも・・・
やはり麻酔系のお薬を使用している方が多いように感じます。