難病キャラバン

[ 8 ]

あーこさん

2013/5/21 20:56

 土岐川様、お久しぶりです。私も線維筋痛症と脊椎関節炎のダブルですが、生物学的製剤とやっと効く薬に出会え、少しずつですが良い方向に向かっているような気がします。
 長野の病院で「治る見込みはありません」と断言され、杖も念頭においてますが、この管理人（私）根がヤンキ―の天邪鬼なので、いつかきっと治してみせると無謀に近い野望を抱いてます。
 岐阜に専門医はいないと聞いてます。お身体が許すのなら、長野・東京・大阪に良い先生がいますよ。
 体調の良い時にでも、グルッポやブログに遊びにいらしてくださいね。おしゃべり・情報交換・愚痴・・・何でもかまいません。この場を使ってください

[ 7 ]

土岐川祐

2013/5/19 20:07

みなさま、初めまして。土岐川祐（ときがわ ひろ）と申します。
性別は女性、年齢はオバサンです。
４年くらい前に、Ｎ県の総合病院で「強直性脊椎炎」と診断されました。
私は岐阜県在住なので地元の大学病院に回されました。
そこでは「脊椎関節炎と線維筋痛症の合併」と言われました。
それ以前には「リウマチ」「身体表現性障害」など行く先々で違う病名
をいただき、さまっているうちに「ドクターショッピング」といわれる
状況になり、現在に至っています。

岐阜県では、私はあまり相手にされていません。
はっきり「頭がおかしい」と医師に言われたこともあります。

岐阜県では８割の医師が線維筋痛症を知らないと報道されました。
強直性脊椎炎（脊椎関節炎のプロトタイプといわれています）
については、ほとんど誰も知らない感触です。

現在は、ほぼ寝たきりです。

とうぞよろしくおねがいいたします。

[ 6 ]

あーこさん

2013/2/3 17:27

[ 5 ] さくら咲き誇るさん
ASのほかに「慢性疲労性症候群」もあるのではないでしょうか？眠剤出されているのなら飲んで寝た方が楽ですよ。私のように１番強いと言われている「銀のハルシオン」（おのではなく・・・すみません）でも、朝５時過ぎには起きます。心配しないで飲んで寝て下さい。睡眠確保は治療してく上でもとっても大事なこと。
 小さいお子さんがいて大変でしょうが、ご自分の身体も可愛がってあげてくださいね。
 （どこの親も同じだね。うちの親も素人なのに口を挟みます。そして二言目には大学病院へ行け！！って。「札幌医大で診ないのが１番悪い！！」と怒ると黙りました。医大のせいにしました。医大関係者の方ごめんなさい。って医大関係者がこのブログ見るわけもなく）