難病キャラバン

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はるる

2013/10/2 21:15

初めまして。
ASの仲間がいた事を知り、思わず来させていただきました！
よろしくお願いしますｍ（＿＿）ｍ
先月、MRIで、仙骨の骨髄の高信号が消失している（骨髄溶解が起こっている）また、骨のびらん、癒合が起こり始めている（レントゲンでは真っ白＠＠；）・・との、診断で、
AS(強骨性脊椎関節炎）との、確定診断を受けました。
アザルフィジンEN(抗リウマチ薬）の内服と、ノルスパンテープ（オピオイドの協力鎮痛剤）の１５ミリを、１週間に一度ずつ張り替えています。（かぶれてたまりません。１週間、もたない・・＞＜；）
足りなければ、NSAIDSのロキソニンを足すか、レペタンという強力なガンにも使う座薬を入れています。
免疫血液内科でプレドニンも、１年半、飲みました。・・でも、ステロイドで治療する時期は過ぎている・・と。新しいリウマチ医に、ステロイドはASには効果はない、と言われました。。
痛みは、股関節、仙骨、尾てい骨、恥骨、足の甲、手、指（朝のこわばりもあります。動きにくいし、力が入りません。髪の毛を解くときにブラシを落としたり、お茶碗も持てなかったり・・＞＜；；）肩、首、膝、背中、腰、過去には顎関節症・・体中、ありとあらゆるところの関節が痛みます。
寝ていて、痛みで寝返りも打てず、モノにすがらなければ、立ち上がることもできません＠＠；歩くことも不自由で・・痛いです！
階段などはもちろん上り下り出来ず・・エレベーターの無い３階だった古いマンションから、一階に引っ越しました；；
レミケードは、実は、私は乳がん（肺と骨に多発転移しています）のため、、免疫を抑制してしまうことと、感染症の心配などから・・使うのをためらっています。
（一般には、癌の人には生物学的製剤は禁固です・・でも、医者は使いたいみたい・・メトトレキサートも・・）
小４の娘と中１の息子がいます。
旦那が５年前にリストラにあって、常勤の仕事も持っています。。
いろいろ、お薬のこととか、治療のこととか・・交流させてもらえたら嬉しいです。