難病キャラバン

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あーこさん

2013/8/2 20:41

ゆっきーさん、コメありがとう。岐阜に専門医はいないですね。私は未分化型です。
 長野？浦野先生ですね。私も2月に飛行機と新幹線を利用して診察して頂きました。かかっている病院の先生と同じ診断「脊椎関節炎 線維筋痛症」でした。お忙しい先生ですが、この病気では【日本1】と言われている先生ですので、是非行ってみて下さい。きっといろいろと助言してくださると思います
 いつでも遊びにきてくださいね。ゆっきーさん、１人じゃないですよ。このメンバーを含め全国に約100万人（推定患者数）が貴女の仲間です。
 今後もどうぞよろしくお願い致します

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ゆっきー

2013/8/2 20:26

初めまして！私は、脊椎関節炎の中の乾癬性関節炎という病気です。もともと乾癬(かんせん)という皮膚の病気があったんですが、5年前の出産の後から乾癬の悪化と共に関節炎を発症しました。
私は、岐阜県在住で、近くには専門医がいないとのことで、愛知県の大学病院の腎臓・膠原リウマチ科まで通っています。
つい最近まで、良くなったり悪くなったりしながらも、生活してきましたが、このところ、今までにない疲労感や倦怠感、痛みやこわばりで歩くのが困難になって病院では車椅子で移動するようになりました。
大学病院の先生もステロイドの点滴をしたり、プレドニンを増やしたりしてくれましたが、あまり効果がありません。
そこで、皆さんも書いてらっしゃいますが、長野県の先生に紹介して頂こうと考えています。
今まで長く診ていただいていて、他の先生に紹介してください！とは、なかなか言い出せずにいたんですが、そうはいってられなくなってきたので、次の診察の時にお願いしてみようと思っています。
それで良くなるかは分かりませんが、何か突破口のようなものが欲しく、最近はこうして皆さんのブログを拝見させて頂いて、励みという表現が正しいかは分かりませんが、私だけじゃないんだ！と勇気を頂いています。
周りに同じ病気の人もなく、色々情報交換させていただけたらと思います。
長々とすいませんm(__)m
宜しくお願いします！