難病キャラバン

[ 65 ]土岐川祐2018/10/29 13:48

脊椎関節炎の大きなカテゴリの中で、私はＡＳと診断されました。最初に自分がおかしい、と思ったのは、右手の痛みで、腱鞘炎と診断されました。でも、数年後痛みと共に「こわばり」も出てきた。病院は本人に聞く前に、アンケート用紙に痛みの出具合を数値で書くという形式。それを見て医師が決めるので、書かなきゃならないが、ペンが持てない。持とうとすると思うように動かない。力を入れると苦しく、逆に力を押し返されているような感覚。クレーンゲームのみっつのかぎ爪のように、掴んでもぽろぽろ落ちるのでした。「こわばる」というのは「その時彼女は振り返り心持ち顔をこわばらせた」というように、小説などの表現かと思っておりました。

[ 64 ]土岐川祐2018/3/8 16:12

自己注射は高額だけど、ＡＳのために開発されたのではない。リウマチの薬。同じ膠原病科なので、正式に転用されています。すごく良くなる人もいるみたい。でも私には全然効果が無いみたいな気がする。握力は増えた。かがんで顔を洗うのが、根性いる。前傾姿勢は後々まで響く。お風呂に入る元気が無くて、昨日洗面台で髪を洗ったら、背中が痛くて動けない。でも、箸が使えるようになったし、鉛筆も持てるようになった。字は微妙だけど、光と影で描くものは線だけで描けるので楽。字は神経も力も使うね。動けないのでテレビばかり観ていたら、イライラしちゃう構成とか、なんか気落ちするＣＭとかは避けられない。「無きゃ良いじゃないか」と描かれたことがあるけど。不意打ちは避けられないの。困らないひとには伝わりづらい。「正解まで３．２．１．」となったら３でチャンネルを変える。待てないの。