難病キャラバン

誰も書き込みしないのを良いことに、自分のことを書きまくる私です。掲示板形式は、なるべく改行しないの。私は長文癖だし、箇条書きだと、パソコンの設定によって表記が変わるので、半端な改行が増えて読みづらい。この病の場合、手足にまで病状が出ます。私はスクロールもつらいですね。文章が書けるのは、タイピングだと「押すだけ」で捲ったり、こすったり、掴んだり、つまむ、タップする、それが全部要らないから。順にダウンロードされて容量が多いと、クリックしようとして、目標を謝ってしまいます。「あ、自分で『いいね』にさわったぁ」とか、そんな感じ。文章を打つときも書くときも、姿勢正しく、前傾にならないように、医療用の椅子は手に入らなさそうなので浅く腰掛けて太ももでバランスをとります。すぐに足が痛くなるので、きりの良いところで終わらせて、すぐにリラックスできるようにこころがけます。がちがちに固まるか、「こわばる」のか、表現がむつかしくてわからない方も多いようです。座れないという人もいるし。私は椅子には座れます。その時は低反発のクッションを足しています。「床に足を投げ出して座る」はできません。おしりが痛いし、安定しないので、五分も同じ姿勢は出来ないというか「秒殺」ですね。見た目が何ともないので、車いすに座っていて、因縁つけられたりしていますが、歩いてお出かけは難しい。徐々にヘロヘロになり、最後は身動きできなくなります。慢性疲労症候群の人のブログなどを拝読すると気持ちがよくわかる。私も同じ。一度それを疑われて「シンチ」という検査を受けました。脊髄に放射線を入れて、数時間ごとにレントゲンを撮り、髄液の漏れ、広がり方をみるもので、ＣＴやＭＲＩとは関係ありません。それで、ほとんど髄液が漏れていないので「線維筋痛症」にされました。その先生は髄液漏れの専門家なのでした。そのことをブログに書いて、反論が少し度を過ぎてつらかったことがあります。私の意見では無く、医師の意見なので。私自身は髄液漏れが慢性疲労症候群だとは思いません。思わないのに何故私が反論されるのか、文章がわからないのか、なやんで、それ自体を書かなくなりました。ご自身の状況と違うからと、他人を否定した書き方はしていないつもりですが、時々けんかを売られた、と受け取られる。これはほんとうにつらい。