難病キャラバン
亜空間花 / 39
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昨日まで、小諸市にいました。唐松が黄色を通り過ぎて茶色になっていました。紅葉の赤と、古城跡の石垣・・・美しい景色でした。でも持病を抱えて旅行はちょっと楽しめない、というか、今回は家族で訪れましたが、家族に対して気を遣って、苦しくても笑ってる。それでも「さっき言ったのに」「だから違うってば」等の言葉が飛び交って、身の縮む思いでした。トイレ、食事も自分のペースで出来ない。我慢して食べて、気持ち悪くなっても、全員の食事が終わったらトイレ、トイレに行っても外で誰か待っているから早くしなくちゃ、などと「我慢」ばかり。私の場合間質性膀胱炎もあるので、トイレが近く、ＡＳ系統の病気は、どうやら、寝起きが苦しい。朝からしゃきっとしてビュッフェで食事、トングは使えないし、車いす自体が、ホテルの移動に向かない。もちろん城跡など、歩くしか無いので、杖を持って入っていきます。保存が大切な建物などは杖をつくわけにも行かない。昨日はそれほど厳しい場所は無くて助かりました。場所によっては、一人外で待つことも。
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おでかけで、私としてはかなり頑張ったので、今週は回復できずにずっと寝ていそうだぁ。ＡＳは動けば動くほどよくなる、とネットで読んで、入院したとき一日目から「リハビリ」しました。「あんまりがんばると次の日動けなくなるよ」とリハビリの先生に言われたのに、やっぱり次の日から全く動けなくて、退院しても動けず、やたらと寝っぱなしで待つこと、後六年でやっと、入院した頃の動きが戻りました。対して動かした気はしなかったけど、日ごとに動けなくなるものですね。寝返りも出来ないし、そもそも眠れなくなりました。眠剤は入院時に看護師が持って行ってしまい、管理の下に使うので、３週間一日も眠りませんでしたし、食べませんでした。全く動かなければ、眠らなくても食べなくても死なないものだと感心したものです。今回は頓服用にとっておいた薬を飲みまくりました。元の病気が治ってないのにリハビリしたり、薬を飲みまくって減薬したりってヘンだとおもうの、いつも。まず多少クスリが無くても動ける程度に回復して、それから徐々にリハビリや減薬、っていうならわかるけど、病気のままなのにリハビリしたり減薬したり、動けば動くほど治る病気だとか言われる。困る。