難病キャラバン
過去ログ「強直性脊椎炎・自己紹介」編 / 138
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土岐川祐
2011/8/19 19:43
シルバーさん
はじめまして。
土岐川と申します。
私も、ヤフーに病状のことを書いていたときは、
症状などから掌蹠膿疱症ではないか、とコメントをいただいたことがあります。
最初に医院に行ったときは、リウマチという診断でした。
私もあまりわからないんですけど、一緒に考えたいと思います。
よろしくお願いいたします。
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[ 14 ]
土岐川祐
2011/8/15 10:48
[ 13 ]
郷=ｷｮｳ=
2011/8/14 01:22
初めまして｡
私は今38歳独身身障者です｡ 高校1年くらいに腰が痛くなり その時Dr.が整形外科にいたので診てもらったら｢関節ﾘｳﾏﾁでもないし何だろな?とりあえず仙腸関節炎と骨盤内炎症にしておこうか｣
と言われ月日は流れ二十歳前半で胴回りの病気を沢山患っていました。
20代後半 先にメンタルを病み入退院の繰り返しでだいぶ落ち着いてきた頃 左手指の先に違和感を覚え ﾘｳﾏﾁ膠原病ｾﾝﾀｰﾘｳﾏﾁ科に行ったら 高校の頃診てもらったDr.がいて ｢わかったんだよ!コレ見て｣と一冊の冊子を持って来て｣｢強直性脊椎炎｣という題名でした。
それから毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と診断されました。
[ 12 ]
すみれ
2011/7/24 22:08
でしゃばって、申し訳ございません。
みっふぃさん、２１才の息子さんのこと、
私は、遺伝子検査をした方が、絶対にいいと思います。
HLA検査、３万円くらいはかかりますが、
２１才という年齢が、とてもかなり、心配です。
私が、U先生に脊椎関節炎と言われたのは、３７才だったので、
強直性脊椎炎の典型のように 背中がくの字に曲がることは、
「年齢からいってない。曲がるのは、２０歳前後の発症の人だけだ」と言われました。
二十歳前後で、微熱が出て、CRPも１、あるなら、一番、強直性脊椎関節炎
（昔から言われている典型的な身体の曲がる強直性脊椎炎です。）
の発症する一番、危険な年齢です。二十歳前後で発症した人は、背中がくの字に曲がり、足の親指しか見られない身体になる人が多いです。私の知っている限りでは、ほとんど。。
発症時期が、３５才を過ぎると 外見でわかるほど背中は曲がらないのですが、二十歳前後での発症は、骨がくの字に変形し、車の運転も下しか見られないので、できなくなります。
私たち、３０を過ぎてからの発症とは、全く、経過が異なると思います。ぜひ、遺伝子検査をして、早めに対応してあげてください。
私は、ASの友の会の賛助会員なので、厳しい苦しみに２０代で発症し、自死した例も、知っています。私のような年齢は、もう外見からわかる変形はないので、治療は急ぎませんが、２１才での発症は、一番危ない、気になる年齢です。自死した青年も、その年齢での発症です。変形が始まる前に、間に合わなくなる前に、ぜひ。
私たちのとは、痛み具合も、骨の変形の勢いも、始まると、２０歳前後の人は全く違います。２０才前後は、とても気になります。
私は、急いで遺伝子検査をおすすめします。
背中が、くの字に曲がる激痛と、働けなくなった身体に、井上先生が心配して尋ねた時には、苦しさに耐えられず、誰にも理解されず、首をつっていた例もあります。
私たちのような新しい脊椎関節炎ではないことを、否定するためにも、ぜひ遺伝子検査を。生意気を申し訳ございません。CRPかなり気になります。
[ 10 ]
primula
2011/7/22 09:58
はじめまして。
アメーバはあまり利用しないんですが、久しぶりに覗くと機能が変更になっていて…
このグルッぽを見つけました。
線維筋痛症から仙腸関節炎がみつかり、ASと診断されました。
よろしくお願いします。
[ 11 ]
土岐川祐
2011/7/23 22:23
primulaさん、はじめまして。
私と似たような状況ですね。
私はＡＳと診断した先生の紹介状を持って、地元大学病院へ行き、
繊維筋痛症と訂正されました。
情報交換をして、
お互いに苦難を乗り越えたいと思っています。
よろしくお願いいたします。
[ 9 ]
土岐川祐
2011/7/16 14:18
みいなさん、鈴木あろはさん、みっふぃさん
カキコミしてくださってありがとうございます。
しばらく寝込んでいてお返事が遅れました。申し訳ありません。
＞U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう
＞とmixiでも読んだし…
そんなことはありません。私にお手紙をくださった方々は、その先生に、
「未分化型脊椎関節炎」「血清反応陰性脊椎関節炎」と違う名前をいただいたようです。その分かれ目は、先生の整形外科医としての「目」です。この病院で強直性脊椎炎と言われても、他県から訪れた患者はみんな、地元に戻ると、病名を否定されるか、病名自体を知りません。
＞白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。
ＨＬＡＢ２７は無関係とわかりつつあり、実費で調べる必要はありません。
＞ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、病名が付き始めました
それは難題ですね。今度、今のかかりつけの先生に聞いてみます…
皆様宜しくお願い致します。
[ 8 ]
みっふぃ
2011/5/29 15:27
こんにちは
２１歳の息子が３月１１日に動けなくなり、ギックリ腰だろうと思われていたのが
微熱が収まらず、検査検査の繰り返しで、強直性脊椎炎と診断されました。
現在は大学にも通い、週一回のアルバイトもこなしていますが、炎症反応
はＣＲＰ １（入院中は７）リウマチ因子 陰性です。
原因がはっきりわからず、治療法もあいまいのようで、鍼灸治療も行きましたし、
血液検査の結果を見て、オリジナルで私が栄養サプリを鉄分や、ＤＨＡ、
プロテインを飲ませています。 薬は非ステロイド系を処方されています。
白血球の型を調べる検査も勧められましたが、やめました。
たぶん医者の見立てどおりです。
息子は、ドイツ人のハーフです。
[ 7 ]
占い師 鈴木あろは
2011/4/26 17:11
はじめまして♪
こんにちは（＾－＾）
わたしは今。
ホロスコープ☆カウンセラーをしておりますが、
幼少のころから両足が悪く、
二十歳を過ぎたころから、、
「ベーチェット病」と「強直性脊椎炎」と言う名の、
病名が付き始めました。
現在は、ボルタレンサポで、痛みを凌いでおります。
もしも良かったら、
どうぞ宜しくお願いしますね。
[ 6 ]
M
2011/3/4 15:25
メンバー削除
はじめまして。長野県在住です。U先生にみていただいています。
パソコン前に座ったままよりも、座ったり寝転んだりしながら携帯でブログ、が楽ですが、両手指痛みと強ばりで皆さん同様書き込みには努力を要します。誤字脱字ありましたらすみません。
私も採血では異常が無いそうですが、U先生は それが強直性脊椎炎と線維筋痛症だから と言います。
私は幼少期から心身とも虐待され育ちました。５センチ厚の木のまな板で殴られ失神した事も有りました。他には交通事故で二回むち打ちになって居ます。
ｱｻﾞﾙﾌｨｼﾞﾝも効かないし、採血で正常ならば他の病気ではないのか？
U先生は誰でも強直性脊椎炎にしてしまう
とmixiでも読んだし…
という疑問と過去の外傷の事も有り、脳脊髄減少症という病を疑い始めていた所でした。
此方のぐるっぽをみつけ更にはすみれさんのブログも見つけ、拝見し胸が詰まされました。
この痛みや日々病状悪化の原因はなんなのか？
本当に脊椎炎なのか？
どうしたらこれ以上進行させないように出来るのか？
解明出来るならしたいと思います。皆さん宜しくお願いします。
[ 5 ]
土岐川祐
2010/10/22 07:36
>さららさん
カキコミありがとうございます。
私もひどくなったのは二年前くらいですから、新参者です。
それまでは、「あれ？私の体へん？」ってときどき思う程度でした。
とにかく宜しくお願いします。
なんとか楽になる道を探しましょう。
[ 4 ]
さらら
2010/10/21 21:02
土岐さん、すみれさん
はじめまして。お仲間に入れていただいて、ありがとうございます。
お二人に比べれば私は発症一年足らずの軽症者です。けれど、看護師という職業柄、痛みを抱えながら働くのはやはり苦痛です……
新参者ですが、よろしくお願いしますね。
[ 3 ]
土岐川祐
2010/10/1 08:14
プライバシー保護のため、非公開で、と思いましたが、考え直し、一般公開で、レベル１に変更しました。私以外に書く人は現れないと判断しました。
[ 2 ]
土岐川祐
2010/9/7 12:35
「私はＡＳだけどあなたは違う、ＡＳじゃない」というような自己主張は控えてくださいませ。
[ 1 ]
土岐川祐
2010/9/7 12:15
昨年１２月に「強直性脊椎炎」と診断されました。
土岐川と申します。
とにかくなるべく真実に近い情報を求めています。
疑問点を一緒に考えてくださる人を求めています。
宜しくお願い致します。