難病キャラバン

私に「グルっぽ」を渡した方は、すみません、ハンドル忘れました。その方は怒っていました。脊椎関節炎の掲示板を作ったものの、来る人全員何も知らない、マナーも無い・・・それを言っちゃおしまいよ。私も素人だったし。ただ、私は「情報板」にするつもりは無かった。「同病サロン」にしたかった。それと、医師同士の仲違いについて。患者のブログに嫌がらせする人もいて、当時はめんどくさいことになっていました。医師からはじかれたのは主に「主婦」、私もそうです。しばらくは寄り添い合うようにひっそりやりとりしていましたが、時代と共に、若い患者さんが増えました。若いと、脊椎関節炎のなかでも強直性脊椎炎と認められる。そしてスマホ世代です。主婦の方は「夫が家事をしないと怒る」という悩み方をするんです。でもスマホちゃんたちは「同世代の友だち」が欲しい。そして情報が欲しいときには「他人に訊く」医師に訊くのでは駄目なのだそうです。気軽に同病の人に「訊ける」からインターネットがあるのだ、という感覚。パソコンで「すぐ他人に訊くのはマナー違反」とたたき込まれた私には理解不能でした。でも、「インスタ」ができて、若い人の居場所も出来ました。ブログやツイッターなどのユーザーは「文字列」インスタユーザーは「写真」で語る。私は古い人間ですが、それで居場所が出来るなら、それでいいと。「子育て話なんかしたくない」「子育ての話しか出来ない」両方に突き上げられても、私は子育ては終わったし、私の時代には自分の家庭のことなどは絶対書かないのが普通でした。創作、プログラミングの発表、ある種「情報発信」という空気があり、私など「世界にマイハート見せちゃうなんてボクには出来ませーん」と掲示板に書かれたことがあります。不毛な砂漠の電脳世界、今や皆がフツウに生活の日記を書いている。それを私は認め、理解し、付き合っていく。他人の私生活を知っても、んーーーあまり興味ないけど、付き合えると思います。それが私の対人スキルだから。