難病キャラバン

間質性膀胱炎を併発している人、旧「グルっぽ」ではありませんでした。女性だとたしなみ云々感じて言いづらいものですね。私も以前はそうでしたが、何年も患って、「いつ治るんでしょうか」と掲示板で尋ねられると、形容しがたい痛みを感じました。かなりの怒り。「治る」と思うのか、医師から説明されないのか。

色々とネットで拝見したところ、脊椎関節炎系の病気に間質性膀胱炎を併発している人はいらっしゃるんです。なかには自分で研究して電子書籍にしている人も。これこそ文字通り「売り物になるものは何でも売る」の正しい実例では無いかしら。

間質性膀胱炎と診察が下ったのは、ＡＳと言われたときより数年さかのぼります。そのころは、感染症の膀胱炎と同じ症状で、どこの病院へ行っても「尿検査で菌が出ない」、怒鳴られたこともありました。自分で「菌が出ない　膀胱炎」の文字列で検索し、東海地区で唯一と言われている先生のところを初診で尋ねて、一日中待って、紙コップとメモ帳をいただいて、自宅に戻り、一日に何リットルの尿が出るか記録しました。そして「間質性膀胱炎で間違いない」と宣言された、血液検査とか尿の中の細菌など調べないのです。DoctorShoppingになってしまうところも脊椎関節炎と似ています。

そのとき「膀胱拡張術」の予約をしました。手術では無く「拡張術だ」と言われました。それを施術したとして、良くなる期間は最大三ヶ月とも言われました。それでもこの症状、誰も理解できないし、母のプチ家出に付き合ってカラオケ店へ運転し、母が歌っている間、トイレばかり行きました。「ヒロ、便所ばかり行く」と母が咎めるので、出掛ける前に「間質性膀胱炎だからトイレが近いよ」と言ったのに、とがっくり。親子でも他人のことはわからないのです。「間質性」という単語も知らないだろう。「膀胱炎みたいなものよ」と言っても、「あ～『しょんかちしょんべん』か、わたしもわかいときなったなった」嫌な言い方をするなあ、とおもうけど余計なことは言わない。母は自分の、心身の痛みにしか興味が無いのです。わからないひとに説明する気力も無い。

数日後に、病院から電話で「オペの予約の変更」と連絡が来ました。その時「オペ」の意味がなんとなく「手術」だと判断して、「オペの予約はしたことがありません」と返事しました。そのまま私はその病院で診てもらえなくなりました。オペとは「膀胱拡張術」のことでした。つらくて三ヶ月でも良い、楽になってみたいと期待していたので、納得いかなくて、車中トイレが出来るように携帯トイレをいくつも持参し、遠い隣県の病院まで確認に行きました。確かに拡張術はオペでは無いけれど、事務用語としてオペと呼ぶのだそうです。

ものすごく興奮して怒りが爆発して、どうしたらいいのかわからない・・・その頃はまだ精神科通院だったので、結果を報告したら、先生が「あなたは何もやっても駄目なんですねぇ」と言われました。その後、駄目と言われそうなことは、精神科で極力言わないようにしました。ある日、なんだか私と無関係に思われることで「してはいけない」と言われました。たしかインターネットだと。その時ネットは一切休止していたので、「していない」ことと、「何をやっても駄目」と言われたので駄目で無いように振る舞っている、と返事をしたところ、「何をしても駄目なんて、そんなひどいことは言いません」とのたまわる。自分の発言について何も覚えていない。傷つきました。でもその痛みもみ怒りも向けるところがありません。間質性膀胱炎は、治らない、私の場合は、「手術して膀胱を作るような事態になる前に、寿命が終わるので、治療は必要ない」と専門家の有名先生に言われています。死ぬまでこのつらさは終わらないのだと知りました。

その後、ＰＣが壊れて交換する前のことでした。／のところで以後を消し、エンターを押すと、サイトのホームだけにブロックがかかっている場合、中のフォルダが表示され、仲間内しか見られない治療のノウハウを、意図せず見ることになってしまいました。そこには「報告、膀胱拡張術は、拡張することで、臓器を形作るもの自体を傷つけ、膀胱に繋がる臓器も痛めた症例が出た。」とありました。