難病キャラバン

出来れば私は「慢性疲労症候群」あるいは「筋痛性脊髄炎」「線維筋痛症」「間質性膀胱炎」「潰瘍性大腸炎」その他、膠原病と併発した病、シンドロームとして否定されている人々にも、参加して欲しいのです。私自身、一度は慢性疲労症候群かなと思っていました。私をＡＳにしたセンセは否定したけれども、ではなぜ、慢性疲労症候群には身動きできない人、全身痛みで考えられない人、癌発症した人などがでているんでしょうか。「病気じゃ無い」と否定した医師は、慢性疲労症候群から死に至る病に移行した人に対して何か言うことがありますか。そして、外国の例では「シンドローム」で無くなった若い方もいることをわかってますか。

確かに少し付き合いにくいんですね。私の知り合った何人かですが、会話するのも難しい。機器が扱えるかどうかと言うより、「自分は病気なのに誰もが馬鹿にする」っていう気持ちの方がかなり大きい。とにかく、いや、そんなこといってないから、とこちらが思うことも、二ヶ月かかって文章にしてコメントに書き込みした例もありました。もう、争う気にならなくて、そのままただ表示させていました。別のことに必死になれないのかと思ったけれど、なれないみたいです。とにかく「私」が大切で、ネットが世界で、そこに君臨できないと悔しいとか、そんなレベルの人もいました。もちろん私は切られたの。女王様扱い、王様扱いしないと切られる。そこには確かに「とりまき」がいて、病気の不幸に立ち向かう人を応援している、という満足感で動いているように見受けました。「なんで挑発した」と取り巻きに叱られたり。そんなに人を挑発する必要がどこにあるのかさえわかりません。とりまきになって、私に抗議することは、本当に病気の人のためになるのかな。