難病キャラバン

[ 29 ]

土岐川祐

2017/3/28 17:42

[ 28 ] yuyuさん
遅ればせながら管理人です。
私も腰はかなり痛みます。他には踵周辺と手首が、慢性的に痛いし、
身体を起こしていると、首が疲れてきて、今は目の奥から頸椎まで
痛みが拡がったみたい。
白内障の手術をして、突然目が見えるようになりまして、
まだ感覚になれないのか、めまいがして吐き気がw

「固まる」感は私もすごく強くて、動かしても動かしても、
バキバキボキボキ、もう七年目なのでなれてきましたが、
首はバキボキするとどきっとします。

寒い時期は、どうかすると五分おきにトイレ。
排泄困難なのに、間質性膀胱炎を併発、それは進行するより
寿命が終わる方がはやいので、治療できん、と昔、どこかの大学付属で
言われてしまいまして、「そんなこといわれても、まだ寿命が尽きるのが
とても遠い気がして、残尿感や痛み、入院して点滴した日には、
トイレが我慢できなくて困ってしまう。

専門が変わると、他の持病について申告していても、
スタッフにはわからないので、結構苦労でした。

北海道の方って、時折ブログで拝見します。
私は入会していないけど「友の会」というのがあって、
その会報で、結構情報が取れるらしいですよ。
講演会もあるようです。
（私は、座って話を聞くのが難しいので行けません、マジで待てないの。なかなか人様にわかってもらえないけど、いても立ってもいられない気持ち、ほんとに理解できます）