難病キャラバン

過去ログ「苦労と工夫」編 / 6

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土岐川祐 2018/11/08 (木) 11:43:18

[ 13 ]

土岐川祐

2017/9/14 12:28

[ 11 ] ちっぷさん
もうすでに、朝夕寒くなり、暖かいものでほっとしています。
やっばりおふろって疲れますよね。だれもわかってくれないので、
ちょっと孤独になっちゃって、一人でもいいや、って感じで書きました。
お仲間お仲間。

仕事はたいてい皆さんデスクワークだと思います。
座っているだけで首も背中も腰も痛くなって我慢できない私、
たとえゲームでもへろへろになっちやって、
仕事したいなあと思いつつ、誰も雇ってくれない・・・
手帳を持っていると特別枠で仕事の斡旋もあるけれど、
全部、力仕事なんです。
昔、工場のラインで流れ作業したり、重いものを運んだりしていましたが、
この病気ではむりでする。

デスクワークをしていると、座ることで重心が一つに集中するでしょうから、
かなり痛きなったると思います。

私はパソコンの前で、ソースを書いたり、画像の加工するだけで、
つらくてたまらないの。以前は好きな作業だったの。

そしてベッドに倒れ込んで今度は眠れない。
眠剤を飲んでも眠れないの。

運動しろってよく言われるけど、運動してもへろへろになって眠れない。
ほんとに、自分はどうしちゃったんだろうって思います。

とりあえず、最初に私をASと診断した先生の意見はただしかった・・・
こんなに多くの人が似たような症状で、同じように困ってる。
たとえちっぷさんの計算してくださった0.1004パーセントだっけ、
の人でも、数としては多いと思うの。

昨日アメリカの有名歌手が、慢性疲労症候群と線維筋痛症を明かしました。
強直性脊椎炎と線維筋痛症も合併する。どうしてなんだろう・・・

だれかネットバケツリレーして有名にしてくれないかなとか思います。
だって、家族にも、ご近所さんにも、いくら説明してもわかんないのだもの。

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