難病キャラバン

[ 8 ]

土岐川祐

2015/10/22 14:18

[ 6 ] ぺぺんたさん
お返事遅れました。すみません。ここ数ヶ月倒れておりました。私も目の具合が悪いのですが、いなかなので、ブドウ膜炎のように難しい病気を診てくれる人がいません。ここ７月から特定疾患になりました。東京だけで無く、全国での難病指定ですが、代わりに二割負担になりましたね。うちの県では、そのこと自体を知らない人ばかりでした。以前はなんとかしてほしいと願い続け、医師を探してさまよいましたが、地元では誰も相手にしてくれないので、隣の県まで通院しております。うちは自治体の担当者がころころ変わって、そのたびに病名から説明しなければならず、その上、だからどうしようという態度も診られず、もうあきらめました…

[ 7 ]

土岐川祐

2015/10/22 14:14

最近、主治医から「強直性脊椎炎」には「間質性膀胱炎」が併発する。と聞きました。病名がちょっとためらわれるかも知れませんが、お気づきの方は教えてくださるとありがたいです。私は、強直性脊椎炎よりも先に間質性膀胱炎の診断をもらっています。そのときは、「手術をしなければならなくなる前に、寿命が終わるので気にしなくて良い」と言われました…現実に症状が苦しいので気にしないわけには行きません。感染症の膀胱炎とよく似た痛みがあります。

[ 6 ]

ぺぺんた

2014/4/30 22:31

僕はASの診断される前からブドウ膜炎を年に２～３回（この頃はかなりの重労働）退職してからは年１回ぐらい発症してます。

最近は、胸の痛みが酷い事がたまにありますが、基本医者にかかりたくはありません。

失明だけは怖いのでブドウ膜炎だけは治療しますが、地元の病院の主治医(整形外科医）がコロコロ代わるため嫌がられているのだと思い通院していません。（診断されてから半年で４人代わりました。）

[ 5 ]

土岐川祐

2013/8/27 22:36

[ 4 ] ちっぷさん
ご教示をありがとうございます。

ロッキング、ストロングスタイル、私も該当者です。
３年前入退院したあと、膝が激しくロッキングでした。
発病して四年、「ドクターショッピング」状態でした。
今は、首、膝、手指などが「ロッキング」かもしれません。
軽度なのです。

強直性脊椎炎に関しては、ようやくわかってくださる医師に出会いました。
その後、筋痛性脳脊髄炎の検査をして、結果待ちです。

患者が自身の意思で選択する時代、と聞いたことがありますが、
行く先々で、医師の診断が違い、素人が決めることなど難しく思います。

カリスマ医師同士、交流して、もう少し
統一した意見を持ってくださるように、
心から願っております。

[ 4 ]

ちっぷ

2013/8/27 22:26

[ 3 ] 土岐川 祐（トッキー）さん

こんにちは＾＾

いきなり独りよがりな言葉で失礼致しました．

ロッキング：
歩こうとすると膝が（真っ直ぐに）伸ばせず，途中で引っかかるような状態でした．
さらに伸ばそうとすると，ポッキという感覚がして伸ばせる，そんな状況でした．

ストロングスタイル：
よく言えば，ある種カリスマ的な医師．
悪く言えば，患者は医師が聞いたことだけに答えればいい．
必要な説明は十分しているから，患者から質問することなんてない，と考えている医師・・・という感じです．