土岐川祐
難病キャラバン
過去ログ「苦労と工夫」編
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[ 19]土岐川祐
2018/11/3 22:56
姑さんが「ウチの嫁は家事をしない」近所で言いふらすとか・・・
その手の話はたくさん飛び交います。
政府は、職に就くことが「女性の活躍」だと勘違いしている。
私など家事さえしない主婦です。
でも、夫は自分が家事をして、それに終わりが無く、毎日続く、
家は手入れしないとすぐ汚れる、
洗濯はこまめにしないとすぐたまる、
一応つけとこ、多少の年齢差がありまして、夫は第二の就職したトシになって
初めて終わらない家事の重労働を知ったわけです。
働けば収入は一時的にあるけど続かない。
お金など、「無いときは使わない」「私は動けないから寝たきりです」
って伝えてみるのも、一つの手かなと思いますが、
経験ある男性はいないだろうなあ。結婚しない人が多いみたい。
[ 18]たまご
2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。
本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。
何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。
この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です）
私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。
担当医は口を出すとキレそうで怖いですが
旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。
子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。
仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;)
同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。
誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる
仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきました
[ 17]たまご
2018/11/3 18:55
挨拶トピからの続きです。
土岐川さんの書き込みの流れを切ってしまい、申し訳ありませんあせる
下の方でちっぷさんと土岐川さんが仕事に関して話をされていますので、こちらに書かせていただきますね汗
気をつけて書いているつもりですが、失礼な書き方になっていましたら、お許しください
仕事に関してですが、脊椎関節炎でも働いていらっしゃる方はいらっしゃるみたいですが、やはり事務以外は厳しいのが現実でしょうか……。
私も土岐川さんのお住まいと同じく、周りにある仕事は工場で作業系か、生活に密着したお店系です。お店で一時働きましたが、品出しがかなり体力勝負でした^^;
でもサクサク働けるので精神的には楽でした。資格の取れる程良く体を使う仕事が良いなと思っていました……病名がつく前は。長くなってごめんなさい、続きます
土岐川さん、ぐるっぽの移動、ありがとうございます👩❤️💋👨
何もお手伝い出来ず、すみません💦
うまくいくか分かりませんが、こちらに書き込みさせていただきます。
社会に出ることが女性の活躍と思っている…。
本当に、「一億総活躍社会」とか聞くと、非常に憂鬱になります。
仕事があふれているのは都市部の話。少ない仕事を奪い合うなら、条件が悪い人ははじかれてしまう。
病気じゃなくても、老人ホームに入れない要介護の親が毎日徘徊しては警察に保護され、昼夜問わず呼び出しの連絡が来る、育児しながら介護にも通い、仕事どころか生活だけで精一杯、ヘロヘロな友人もいます。介護もやっぱり圧倒的に旦那ではなく嫁の負担が大きいのも現実ですよね。
ひとりひとり取り巻く環境は違うのだから、号令ではなかなか難しい😔
あれからまた調子の悪い日々が続いていて、仕事なんて現実的にムリな感じです。でもなんとか落ち着くとまた考えちゃうんですが。何もしていなくても生きて行くのはお金がかかるのも現実。
でも、病気になって、出費が減りました(笑)「行きたくないのに」付き合っていたママ付き合いのランチや買い物など、無意味な出費を遣わなくて済む(嬉)
医者との付き合い、旦那との協力…。人に手伝ってもらうことがすごく苦手で下手くそなので、これからまだまだ右往左往しながら解決策や妥協点を見つけて行かないとですね…。
まだ色々と書きたいことや、まだうまく文章に出来ないことなど、ちょっとずつ整理しながら、またゆっくりお邪魔しますね(^^)
💦すみません、上の13？の書き込みは私です💦
ハンドルネームを入れ忘れてしまいました💦
土岐川さん、無理せずゆっくりで…
ありがとうございます🙇♂️
あのー、これは「過去ログ」ですってば・・・だから「亜空間花」の新規に書いてくださると助かります。なんなら、「みんなのけいじばん」つくります。私は題名も洒落ていたいのでわかりづらかったかな、ごめんね。ハンドル無記名大丈夫。でもたまごさん可愛い名前だからいいね。「過去ログ」の意味がわからなかったかな。過去に投稿されたものです。そこに書き足していくと、収拾がつかなくなるので、「けいじばん」つくるね。そこにコピペして返信します。
[ 18 ]
たまご
2018/11/3 19:12
私は今、リウマチの初期に使うらしい非ステロイド抗炎症薬しか飲んでいません。その薬だけで、それで済んでいるのだから、と医師には言われますが、波があり、マシだなと思う日もありますが、痛くない日はなく、不規則にひどく強い痛みの波がきます。腕や下肢がバリバリ音を立てる感じで痛み、転がっているしか出来ません。
本当に発作のような感じで、半日～一日、ただ過ぎ去るのを待つしか対処がありません。
何か回避する方法はないかと生活もあれこれ変えてみたり探ってきましたが、本当に成す術なく。
この現実に、とても仕事をきちんと出来る自信がなく、なかなか働けずにいます。（今現在専業主婦です）
私の場合、薬が本当に軽いので、いっそ、薬をもっと強くすればバリバリ作業出来るのだろうかと悩みます。
担当医は口を出すとキレそうで怖いですが
旦那は言いませんが働いてくれたらなぁ…と思っているのが分かるので、心苦しいです。
子どもの学費もめちゃくちゃかかる時なので。
仕事に関しては皆さん悩みますよね(;_;)
同じ病気でも、ひとりひとり取り巻く環境は違う。
誰にも答えが出せないことを書き込みして、すみませんあせる
仕事に関してが自己寛容出来ない大きなネックだったので、吐き出させていただきましたあせる
[ 16 ]
土岐川祐
2018/10/30 17:26
５分おきにトイレ、間質膀胱炎はＡＳと合併しやすいそうです。
午前中は元々だるいですよね。それなのにトイレで忙しいの。
もうおばんなのでそう書いても恥ずかしくないのも問題なの。
温かい飲み物と暖かい下着でしのいでいます。
別途サイドテーブルにポットとカップと茶スティック常備です。
冷え切ると、痛むばかりで排泄できないので、
常にお湯を沸かしています。
下着も縫い合わせの部分が痛むので、裏返しに着ています。
ジーンズに見えるけどジャージみたいなゆるゆるズボンはいてますっっっ
[ 15 ]
土岐川祐
2017/11/4 18:56
電車は困りますね。みなさん似たような経験をブログなどに書いています。
私の場合、女として、一番忙しかった時期を過ぎてから、
急激に悪くなり、それまでは結構動いていた分、まだ楽だったのかも。
もう若くないし、薬を飲んで少し楽になるなら、好きなだけ飲ませて欲しい、
と思ったり。
デスクワークの経験がないというか、工員とか作業員というものだったので、
ここまで病気が悪いと働けません。
でも、デスクワークをしている方々、みなさんつらそうです・・・
[ 14 ]
ちっぷ
2017/10/30 20:39
入浴嫌いは将来診断基準の一つになるかもしれませんね！
（などと書いているとどこからか石が飛んでくるかも）
仕事は今はデスクワークですが一日中パソコン作業のため
右肘の内側が痛くて仕方がありません。
ASはRAの滑膜炎に対して付着部炎と言われていますが，
肘全体と言うより，骨の出っ張ったところが痛いのです。
対応としては，トラムセットとかの内服とは別に
何とかして休む，痛がる，ボルタレンテープを貼ると言ったところでしょうか。
痛みに耐えて生きていることなど，何の意味があるのだろうと思うことがあります。
でも，痛み以外に怖いものなどないですね。
最近も2，3回小競り合いがありましたが，こちらは悪くないですから，筋を通すだけです。
あと，電車に乗って座っていたら，隣の人が腕をこちらの方に押し出してくるので
「おい，なんだ」ってなるわけですが，「寄っかかるな」というので
まぁ，普通なら，「何，朝っぱら因縁付けてるんだ」とするのですが，わたくしめは
右の座骨が痛いことと合致しますが，体の重心が右にあって右に傾いているのです。
（それでも，通勤時でしたから寄っかかるという状況ではなかったと思います）
それで，「病気なもので」と言ってやりました。向こうから返事はありませんでした。
勝ってたかなぁ？
この病気は座っていてもいたい，立っているのは尚更辛い。
運動により痛みが軽減する・・・トラムセット等により痛みを軽減し運動するのがいいのか，トラムセット等は服用せずに座椅子で安瀬にしている方がいいのか，うーん，難しい問題ですので，また次回ということで。
ちっぷ
[ 13 ]
土岐川祐
2017/9/14 12:28
仕事はたいてい皆さんデスクワークだと思います。
座っているだけで首も背中も腰も痛くなって我慢できない私、
たとえゲームでもへろへろになっちやって、
仕事したいなあと思いつつ、誰も雇ってくれない・・・
手帳を持っていると特別枠で仕事の斡旋もあるけれど、
全部、力仕事なんです。
昔、工場のラインで流れ作業したり、重いものを運んだりしていましたが、
この病気ではむりでする。
デスクワークをしていると、座ることで重心が一つに集中するでしょうから、
かなり痛きなったると思います。
私はパソコンの前で、ソースを書いたり、画像の加工するだけで、
つらくてたまらないの。以前は好きな作業だったの。
そしてベッドに倒れ込んで今度は眠れない。
眠剤を飲んでも眠れないの。
運動しろってよく言われるけど、運動してもへろへろになって眠れない。
ほんとに、自分はどうしちゃったんだろうって思います。
とりあえず、最初に私をＡＳと診断した先生の意見はただしかった・・・
こんなに多くの人が似たような症状で、同じように困ってる。
たとえちっぷさんの計算してくださった０．１００４パーセントだっけ、
の人でも、数としては多いと思うの。
昨日アメリカの有名歌手が、慢性疲労症候群と線維筋痛症を明かしました。
強直性脊椎炎と線維筋痛症も合併する。どうしてなんだろう・・・
だれかネットバケツリレーして有名にしてくれないかなとか思います。
だって、家族にも、ご近所さんにも、いくら説明してもわかんないのだもの。
[ 12 ]
ちっぷ
2017/9/12 03:45
みなさん，こにちは。ちっぷです。
毎年12月～3月の厳寒期は活動性が落ちてしまうため以下の対策をしています。
地域は東京近郊です。
1．朝，ヒートテックなど肌着を脱いで，貼るホカロン，または普通のホカロンを背骨のラインに手で貼ります。さらに，テーピングをしてホカロンがズレるのを防止して，そして再度肌着を着ます。一瞬寒い思いもしますし間抜けな感じしますが欠かせません。
3．睡眠時間を上手くコントロールする。強ばりはわずか数分脱力しただけでも忍び寄ってきます。ですので，調整が難しいのですが，平日は4時間程度と比較的睡眠時間を短くして，週末爆睡するようにしています。
今，困っていることは2つあります。
1つめは脱力感が発作のようには急激ではないのですが，疲れやすく終業時刻のころになると頭が支えられなくて，机に頭をおいて，書類を読んだりしています。
また，会議や発表会がはじまってすぐに強い眠気を感じ，一度は後ろか横の人に起こされたことがあります。これでは周りの人からも変人・奇人と思われちゃいますよね。
電車を降りて，徒歩で12分くらいのところを3回にわけて途中に休みを入れて，なんとか家にたどり着くということもあります。
もう一つは大したことではないんですが，隣の席の同僚が，「しんどい」，「しんどい」
，「頭が痛い」，「肩が痛い」という言わば不定愁訴妄想で，「病院に行けば」，とか「痛み止めなら一通りもっているから使ってみ」っていって「あーだ」，「こーだ」といって善処するつもりは無いような感じ。こちらはヒュミラ自己注の上，トラムセット，リリカを限界量まで服用している身にしてみれば，何が「しんどい」のと言いたくなる。今度，こっちから先手を取って，「痛い」，「痛い」と言ってみます。
その結果をまた報告します！
ちっぷ
[ 11 ]
ちっぷ
2017/9/12 02:52
わたしもいつの頃から風呂ぎらいになりました。
仕事から帰ってきて，もう寝たいのです。
疲れることはしたくないんです。
昔はシャワーでは寒い，必ず湯船につからねければ気が済まなかったのですが，いつのころからかこのような生活になってしまいました。
疲れること＝入浴は極力避けるようになりました。
先生からはシャワーより入浴の方が暖まるからいいし，暖かい飲み物もいいですよと，最近とても優しくしてくださります。
ちっぷ
[ 10 ]
土岐川祐
2017/9/11 20:01
７年くらい、カロリーブロックと菓子パンで生きています。発病してからり料理してないのです。細かいことが難しくてできないのね。縫い物とか、洗い物をたたむとか、引き出しを開け閉めして整頓していれるとか・・・濡らした付近を絞る、スポンジを握って泡を立てる、野菜の皮をむく、できないことはないのですが、少しがんばったらあとは数日寝込むだけ・・・手料理したとしても、食べる元気がない、かむ力がない、かみ合わせが変で食べられない、本のページがめくれない・・・「ＡＳあるある」のスレッドを作ったほうがいいかしら。
[ 9 ]
土岐川祐
2017/9/3 17:57
[ 8 ]
あっぱれ
2017/9/3 04:11
お風呂は、ほんと 大変ですよね。 風呂椅子に 座れないので 立ってます。
でも、ずっと 立ってると 痛みが 強くなり 息切れしながら 風呂上がりは、マラソンの後のような 疲れが あります。
銭湯でも 立って身体洗ってます(;^_^A
[ 7 ]
土岐川祐
2017/9/2 16:40
でも、本の中の、布製ナプキンがパッチワークみたいな絵柄でかわいかったです。私のように間質性膀胱炎で、「わー、おしっこー」みたいな人にぴったり。
あとは繰り返し使える布製を「誰が洗うか」ですよね・・・夫とか姑とかに頼むと追い出されそう、ほーっほほほ。ついでに、「夫に縫ってもらう」のはどうかな・・・で、トイレ掃除は家族の誰かか、恋人か、何でも良いので他人に頼む。トイレのカバーを使い捨てにするのもアリかとおもいます。
[ 6 ]
yuyushik
2017/9/2 11:00
[ 5 ]
土岐川祐
2017/8/30 11:10
でも、大人だとそうはいきませんね。自分で押さえるのも身体能力的に難しすぎる気がするし・・・掃除も後片付けも大変ですよね。
うちの場合は子供なので、とにかく我慢が出ない。それで、ガーゼのハンカチで、体温でロウが溶けるまで押さえました。吸収できなかった油分がガーゼにしみこむので、わりとほかが汚れませんでした。百円のガーゼを四つ切りにして、洗って繰り返し使えて、ゴミも出ないのでありがたかったです。
紙は油分をはじくのかも。目の粗くて、肌触りの良い、木綿のようなものを患部に当てて、それからいろいろと身につけたらどうでしょうか。すてる予定のシャツとかそのようなもので、使ったら捨てると洗わなくて良いし。
もしも、読むだけで参加してない方、経験ある方、どなたでも、良い考えがあれば教えてください。どうか、どうか、お願いいたします。
4 ]
yuyu
2017/8/30 10:36
このスレッドの主旨に合うかちょっとわからないんですけど、私は 時々 ボルタレン座薬を使いまして、大変
困っていることがあります。というのは、座薬の基剤のことです。ロウのような油剤で、体温では溶けるけど水くらいの温度では固まります。細かい過程は避けるとして、とにかく冬場のトイレ掃除が半端無く大変だということです。こびりつきが取れず、毎度毎度お湯を流して掃除してます。トイレでは溶けて流れてくれても下水の配管が詰まらないか心配になっちゃいます。座薬を使う方、経験ありませんか？
もうひとつ座薬で困っているのが、座薬使用後に日常生活の中でふとした拍子に基剤が漏れてしまうということです。紙オムツやナプキンを怠ると 油なので下着はおろか座っていた座布団まで通過するほどに浸透してしまいます。悲しいかな匂い付きで。また、生理用ナプキンや紙おむつは水溶性のものにしか対応していないようで
油が漏れると どんどん浸透してナプキンについている粘着性のテープを溶かしてしまい、下着がベトベトになります。
なので、ボルタレン座薬を使うときには あ、漏れた、と思ったら即トイレに直行しなければなりません。
パンツタイプの紙オムツ、脱脂綿、ナプキン、という重装備です(・・;)が、パンツ型紙おむつはお高いので汚れないように一番安いナプキンの下に脱脂綿を敷きます。モコモコして歩きずらいったら。
これで外出する時の苦労も半端無いです～。
もっとスマートに油漏れに対処できる何かがあったらいいなーとずっと模索してます。
以上、私の生活上の苦労の一部でした。(^_^)
[ 3 ]
土岐川祐
2017/8/29 12:38
リウマチっぽいな、と感じるのは、石けんを泡立てる、スポンジやタオルで泡立てる、などするとき、なぜか苦しくて、脂汗になること。肩の位置よりも腕を持ち上げる仕草も、すぐ気持ち悪くなります。髪を洗った後にドライヤーで乾かす、ができません。
とにもかくにも、なるべく何とかなるように工夫しています。みなさんきっと、苦労しているんだよね。カキコミありがとう。
[ 2 ]
yuyu
2017/8/28 05:45
予定が無いときは洗面所で洗髪だけが週に一回～二回くらい、あとは寝る前に熱いお湯で体を清拭するだけで済ませちゃったりしてます。濡れたタオルのみすぐに洗濯。恥ずかしながら自分の洗濯物はけっこう溜めてしまいます。
冬場は、体が温まりたいと要求している時(ほぼ毎日)は風呂に入ります。というか、気合い入れます。なぜなら、風呂の入り方を医師から指導されていて、これは治療だから、と念押しされてるからです(・・;)
まず湯タンポ(ソフトなもの)でお腹 胸 腰 背中 二の腕 顔など冷えているところを温めてから 湯タンポを布団のお尻があたる辺りに置いて風呂に入ります。体を洗ったあと ぬるくない湯船に短く浸かり、汗をかく前に出て体が温まった状態で即効布団へ入る…
こういう「手順」があるので その事で頭の中がシミュレーションでいっぱいになり、からだにエンジンがかかって かえって入りやすいのかもしれません。
不調な時は敢えて無理せず、冷えた時は湯タンポ抱えてます。何とかかんとかやっている…という感じです。
yuyushikぅぅぅぅ、セクハラに近いっ 蹴飛ばしちゃうわよw
私が部屋の写真公開したら「大丈夫？」と釘刺してた。
女性の大切な話です。私の部屋写真程度で萌えるオトコはいません。
yuyuさん、ごめんね。躾なおすからねー
気を悪くなさらないで
[ 1 ]
土岐川祐
2017/8/20 13:43
私は「お風呂」に困っております。体が不自由だとか痛むという以前に、「お風呂に入る元気がない」んです。夏場は汗だらけ、冬場は冷えまくり、お風呂は効果的とわかるのですが、「はいろうか、やめようか、うごきたくないからやめよう」になります。使い捨てのタオルなどで拭いたり、まめに着替えたりはしますが、すると洗濯物が増えるのも困り、風呂に入るとすぐひどくのぼせたような、湯あたりのような感じになって、一瞬浴槽につかっただけで、あがるときに水圧がなくなると立ち上がれません。抗精神薬や抗うつ剤入りの痛み止めを飲めば多少何とかなるのですが、風呂の薬を飲むと足りなくなるし、余計に体に悪い・・・食べるのも、片付けるのも、生活全般に困ってます。使い捨ての床ふき、ピンチがなくても干せる物干し、泡で出るシャンプー、できる限りの工夫はしているつもりです。ただカバーしきれないだけ、えへへ