難病キャラバン

[ 12 ]

土岐川祐

2015/12/13 13:47

[ 11 ] ちっぷさん
ああ、私も自分で、世界一の怠け者主婦って自称しておりますのよ^^
他人にどう思われるかなんて考える余裕が無かった物で。

ヒュミラ等の効果は、医師に聞いても、他のブログを読んでも、様々な状態に見えます。診療所の先生は、「頭痛薬と同じで、免疫が悪さをして症状が出ているそのときに打たないと意味は無い」と言っていましたが、今お世話になっている先生は、定期的に打つことに重点を置いています。

奥様に身体を起こしてもらうと、奥様の腰がイカレそう… 私はたまに夫に起こしてもらいます。大抵「トイレに行きたいけど起きられないー」と思いながら我慢してますw

やっぱりこわばりますね。向精神薬なので、ウチの地元の病院では、それを嫌って、「難病お断り」と言われ、強直性脊椎炎としての診療は断られています。つまり出入り禁止です、わはは。もめていたときは泣いていましたし怒っていたけれど、やっと病名が決まって、認めてくれる医師が見つかったので、怒りがほどけて、もう笑い事になりました。

トラムセットは、私には非常に効果があります。イライラして待てなくて苦しくてたまらないという症状が起きたとき、大活躍してくれます。

書き込みどうもありがとうございます^^

[ 11 ]

ちっぷ

2015/12/13 02:33

[ 10 ] 土岐川祐さん
土岐川祐さん，返信ありがとうございます。

お辛い状況に悲しみが止まりません。

慢性的な痛みは精神を疲弊させると思っています。私も，
大好きなパソコンを使わない期間がありました。たぶん，また
パソコンを使わない期間があると思います。

朝は辛いですね。昨年ごろから特に酷くなって，
頻度は少ないですが，まさか自分が起き上がれない状態になるとは
思っていませんでした。妻に
蹴っ飛ばすのでいいからと頼んで，
その反動でやっと強張りを解す態勢になれて
時間が掛かりましたが起き上がることができました。

強張りは夜，座椅子で１時間程度うたた寝しても起きるので
辛いのは朝だけではないですよね。

ヒュミラは３回注射して暫くしたら上背部が楽になりました。
エンブレルは初めて注射した帰りの電車の中で楽になったと思いました。
実際にはそんな即効性は無いはずですので，
M先生の「これは良く効くぞ」という言葉の力によるものが大きかったと思います。

１１月中旬に股関節痛が辛くて，トラムセット，リリカ，ボルタレンを
どんどん投入しても痛みが取れず，朝６時なってやっと眠れました。
１０時頃まで寝て，起きてもまだ痛い，ということがありました。

リウマチ科の先生に，正直に，『人生が悲観的になりました。
お汲み取りください。』と吐露しました。

夜は眠れず，朝は起きられず，なまけ病が最大の合併症かもしれません。

今はそう思われてもいいという心境です。

どうぞお大事になさって下さい。

ちっぷ