トッキーのトピック、主に独り言に化しました。
難病キャラバン
過去ログ「合併症」編
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[ 35 ]
土岐川祐
2017/11/4 19:34
確かに、合併症の話は、専門医に話してもどうにもなりませんね。
もう少し、外科と内科と神経内科などが総合的に診てもらえないものか
と感じることが多いです。
相反して、今通院している外科などでは、ものすごく患者さんが多くて、
年々、先生が疲れて、作り笑顔が張り付いている感、ありありです。
気の毒だし、あまり神経質にきっちりした先生と話すのも、私が疲れるので
「ほぼテキトー」って雰囲気を気楽に思っています。
なんかもう、愛知県なのに、九州からの患者さんもいるそうで。。。
個人のクリニックで大きな病院ではないんですけど、
全国的に、皆さん、必死に医師を探しているんだなぁぁぁ、しみじみ
[ 34 ]
ちっぷ
2017/10/30 19:24
皆様，こんにちは。
合併症は難しいですよね。
目のぶどう膜炎は教科書的には有名で自分は1回掛かりました。
以前読んだ本に，患者は症状を言うだけで，
病気は医師が作るものというような趣旨のことが書かれていました。
患者はここが痛いあそこが痛い，でも痛くないときもあります，
などと言われると
CRPも高くないし，先生だって困るのでしょうね。
最近，仕事中に午前中にもかかわらず，
ぐでーと片手を机において20分程度休んでしまいました。
急激な疲労感，眠気，脱力といった感じでした。
今診ていただいている先生とは，
あーだこーだとおしゃべりするような関係ではないので
合併症的な話はしづらいです。
できるだけ，先生のお掛けで許容可能な痛みで推移しています，
などと調子よく言っています。
医師というのも大変な職業です。
患者一人に10分掛けたら50人で500分，7時間50分です。
患者一人に10分も掛けていないとお思いの方もいらっしゃると思いますが，
患者を診察室に呼び込む前にカルテを見つつ，あぁ○○さんね，
検査結果はどうかなぁ，あれ，この値が高いけど，ああ，やっぱりこっちの値も高い。
とりあえず，こうするかなぁ，などとお考えになったりされているわけです（ほぼ妄想です）。診察後はカルテを纏めて処方箋を書いたりしているわけです。
10分ごとに違う人と会うこともかなりのプレッシャーだと思います。
大分脱線してしまいました。
総合的に診てくれる医師がいてほしいといいますが，
一方で，専門性の高い医師も必要です。
慢性疲労諸侯群は病気を持っている人には有名だと思いますが，
疲労を定量的に表すのが難しいうえに我慢強い人は我慢してしまう。
真面目な人ほど辛い病気ですね。
寒くなってきました。どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 33 ]
土岐川祐
2017/9/28 19:26
線維筋痛症と合併している方、または、ＡＳとわかる前は、線維筋痛症、慢性疲労症候群、筋痛性脳脊髄炎 の診断を受けている方はいらっしゃるでしょうか。
私はＡＳ＋線維筋痛症＋間質性膀胱炎、と言われて、それぞれ違う医師に診断されています。つまり今通院しているのは 強直性脊椎炎として、のみなのです。
自分的には、一つのところで全部視てくれないかと思うんですけど、先生にもわからないことが多く、専門医になるとさらに細分化されてしまいます。
待ち時間も我慢できないのにそんなにいくつも通院できません。
ほかに「アロディニア」「レストレスレッグス」とも言われたことがありますが、とくにレストレスレッグスについては、パーキンソン病のクスリを使うので、整形外科ではわからない、と言われました。
探せば専門医もあるのですが、やっぱり自力でそんなに通えないんです。
ほかの方々はいかがでしょうか？
[ 32 ]
yuyu
2017/5/13 17:21
[ 31 ]
ちっぷ
2017/5/7 00:06
わたくしめの場合は動きたくないので排尿を我慢していることがよくあります。
膀胱の感覚も麻痺しているのかもしれません。
歯医者に行って椅子に座り，背もたれを倒されると，明らかに頭を受ける位置が変！
まずはそれを調整してもらってから，やっと治療です。
この冬シーズンは，寝るときは，ほとんどの場合，
座椅子をリクライニングした状態で寝ていました。
その方が朝起きるのが楽だからです。
でも，真似はしない方がいいです。
ちゃんと布団で寝るのが基本ですから。
関西ではO大学，東京ではK大学病院のサイトで，
医学的な説明が掲載されていて，それはそれで勉強になりますが，
この掲示板でいろいろ生の情報を教えていただき助かっています。
わたくしめにとって，心の隠れ家的な存在で，とても癒されています（感謝）。
[ 30 ]
yuyu
2017/5/4 23:53
[ 29 ]
土岐川祐
2017/3/28 17:42
「固まる」感は私もすごく強くて、動かしても動かしても、
バキバキボキボキ、もう七年目なのでなれてきましたが、
首はバキボキするとどきっとします。
寒い時期は、どうかすると五分おきにトイレ。
排泄困難なのに、間質性膀胱炎を併発、それは進行するより
寿命が終わる方がはやいので、治療できん、と昔、どこかの大学付属で
言われてしまいまして、「そんなこといわれても、まだ寿命が尽きるのが
とても遠い気がして、残尿感や痛み、入院して点滴した日には、
トイレが我慢できなくて困ってしまう。
専門が変わると、他の持病について申告していても、
スタッフにはわからないので、結構苦労でした。
北海道の方って、時折ブログで拝見します。
私は入会していないけど「友の会」というのがあって、
その会報で、結構情報が取れるらしいですよ。
講演会もあるようです。
（私は、座って話を聞くのが難しいので行けません、マジで待てないの。なかなか人様にわかってもらえないけど、いても立ってもいられない気持ち、ほんとに理解できます）
[ 28 ]
yuyu
2017/2/1 00:43
みなさんもそうなんだなぁと思いました。
坐骨神経痛など、神経痛の類いで悩まされ…ますよね？
北海道に来て、まだ自分の病気がわからなかったとき、痛み治療のために通った整骨院で、レーザー(？と言っていた)治療というのを3ヶ月くらいしました。坐骨神経痛の緩和には非常に良く効きました。でも脊椎関節炎の治療としてはどうかなと。治療した夜には必ず熱が出ました。いわゆる好転反応だとしても私にはきつすぎました。
トッキーさんの、じっとしてられないという感じ、一緒かわからないですけどすごくあります。待ってられない、と感じる時あります。じっと立っているのは身体が嫌がるというか、立っていても絶えず身体を揺すっています。固まっちゃうのが嫌なのかもしれません。
これは合併症かもと思うんですが、神経膀胱になりやすいです。でも、しばらくすると治ります。腰の痛みと共に排尿困難になることがあります。泌尿器科の先生に腰痛がある人に神経膀胱になる人がいるらしいと昔言われました。でも整形外科の先生には、神経膀胱になるほど腰の神経は圧迫されてないと言われました。
どうなんでしょう…。
[ 27 ]
ちっぷ
2017/1/24 21:04
皆様，こんにちは。
おいおい，それは合併症ではなく，主症状だろうと言われてしまうかもしれませんが・・・
この冬は，膝が痛くて目が覚めるのです。
朝のこわばりは有名な症状で，ここ数年は上背部に加えて，股関節，膝関節がこわばってしまい，立ち上がれないことも経験しました。
しかし，それは朝，目が覚めてからのことでした。
それが今年の冬は，布団の重さで脚が捻られて，それで痛みが出て目が覚める，という状況です。
入眠剤を服用していて，それが切れて以降に痛みで目が覚めるようです。
歳をとって関節や周りの筋肉が弱くなっているのかなぁとも思い，いっそのことトレーニングした方がいいんじゃないかと思いつつ，そんな気力もないというのが現状です。
ちっぷ
[ 26 ]
土岐川祐
2016/10/22 21:50
[ 25 ]
うなぎねこ
2016/10/22 20:03
[ 24 ]
土岐川祐
2016/10/2 11:59
合併症と言えないかもしれませんが、病名つきの難病に指定された病もありまして、痛みもありますが、なによりつらいのは「待てない」ことです。ただ、横になっているより、動けるだけ動いていないと、つらくてなきます。たとえて言えば、ピグの部屋からリンクされているゲームで、説明の動画を見るのもつらい、待てないんです。宅急便の時間指定も待てない。乗り物に乗れた頃は、５分おきに来る新幹線も待てないような、足踏みしたリ、ゲームしてみたり、アバターの動きが遅くてイライラしたり。そしてあとから動きすぎて倒れます。似たような方がいらしたら、なんでもいいので教えてくださいませ。
返信
. .
土岐川祐
[ 23 ]
土岐川祐
2016/10/2 10:21
[ 22 ]
うなぎねこ
2016/9/30 23:53
強直性脊椎炎の症状が出る前から副甲状腺機能低下症を患ってました。
この薬がカルシウム剤（ワンアルファ1.0×21錠～現在1錠）を長年服薬してきたので
素人判断ながらカルシウムが蓄積してアキレス腱の石灰化、背骨がバンブー化した
のか？…とモヤモヤしてます。
[ 21 ]
土岐川祐
2016/9/24 17:54
ぎっくり腰も併発するかも。私も病気の自覚がなかったとき、何回もぎっくり腰になりました。それで何日も治らなかった。もしかして「症状」のひとつかも。
今思えば、ぎっくり腰にしては、異様にうごけない、デパスを飲んですぐ治る人もいるのに、治らないし身体も変でした。要注意！
[ 20 ]
あっぱれ
2016/5/20 01:28
トリンガーポイント、私には、注射の針の周り五百円玉位の部分しか 効きませんでした｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡ そして、何も出来ません。と、病院 おいだされました(笑)
[ 18 ]
土岐川祐
2016/5/19 09:18
関節痛にトリガー、あかんと ゆっとるです。
同じ県人て、お若い方で、メディアでもすこしは有名な女性なんですけれども、
彼女が高校生のとき、ＮＨＫのドキュメンタリーに出たの。
かわいくて、タウン誌のモデルをしてる。
でも、ものすごく我慢してるのが、ひしひし伝ったの。
毎日、何カ所にもトリガー、数十のクスリで 起き上がれるのが３０分。
でも、後ろ向きのことは言わないし、がんばってと言われると笑う。
私だったら怒ります。「これ以上がんばれるかっっっっ」
[ 17 ]
あっぱれ
2016/5/19 02:33
トリンガーポイントは、 私には 効きませんでした。
フュミラは、今日で １０回目。 骨盤浮腫のところや関節などが 痛みます。 痛みは、すこーしずつ マシになってるのかな？
メトレートを、週１回５錠に、して。
倦怠感。舌の目の違和感。頭痛。気持ちが おちました。
３錠に、減らして。すこーし 緩和した気がします。
合併症と、違うかも しれませんが ギックリ腰を 繰り返し するようになりました。
まぁさんは、辛い中 お仕事 されてるんですね｡ﾟ･(>﹏<)･ﾟ｡
お気持ち お察しします。
[ 15 ]
まぁ
2016/5/19 01:56
メンバー削除
削除
.
[ 14 ]
土岐川祐
2016/5/18 05:50
そのことをブログに書いたら、自分の見立てで無く
医師の判断を報告しただけなのですが、
「間違っている」と反対の意見をいただきました。
その病院では、脳髄液が漏れていないかどうか「シンチ」
で検査して、漏れていないと「線維筋痛症」にされます。
髄液が漏れていなくても慢性疲労症候群の人もあると聞いたことがあるので、
疑問を感じていましたが、やっぱり強烈な反対意見が来ました。
私の意見で無く、医師の判断を書いたので誤読しないでくださいとお願いし
納得いかない人のある記事だったので、非公開にしてしまいました。
ＡＳの基準は仙腸骨関節炎２度以上、と言われましたが、
レントゲンでも、医師によって判断に差がありました。
トリガーポイント 痛そう…
[ 13 ]
まぁ
2016/5/14 06:36
おはようございます。
慢性疲労症候群と、慢性膵炎、尋常性白斑、頚椎症性神経根
仙腸骨関節炎で、
今は、ワントラムを夜に服用、朝に飲むと会社へ行けないので。
麻酔科は、2件、デキサート注射のトリガーポイントを仙腸閉塞骨らへんと、肩甲骨周辺に
そこの医師は安心です。で、レントゲン透視でない、手ワザの注射を、えらんでます。
もう一件のペインクリニック、個人病院は、レントゲン透視下硬膜ブロック注射にして、首の下の方ですが、ステロイド無しに効いてます。ヒュミラも、ブロック注射も、大体4日しか、持ちませんが。
後はフェントステープと、めまい止めを服用してます。
慢性疲労症候群は、西出医院のブログの処方を、主治医に頼んでしてもらい、少しましかもしれないです。
漢方の、補中益気湯とか、飲んでます。
あと、高濃度ビタミンC天敵、メルスモン注射も、してて
自費治療ですが
これで、なんとか会社も辞めずに済んでます。
後はサプリのイミダドペプチドが、かなり疲労に効果があります。
頚椎性神経根症が。、今一番辛くて
牽引を首と腰にして、指圧も、整形外科で受けてます。
整形外科、膠原病内科、ペインクリニック2件です。
[ 12 ]
土岐川祐
2015/12/13 13:47
ヒュミラ等の効果は、医師に聞いても、他のブログを読んでも、様々な状態に見えます。診療所の先生は、「頭痛薬と同じで、免疫が悪さをして症状が出ているそのときに打たないと意味は無い」と言っていましたが、今お世話になっている先生は、定期的に打つことに重点を置いています。
奥様に身体を起こしてもらうと、奥様の腰がイカレそう… 私はたまに夫に起こしてもらいます。大抵「トイレに行きたいけど起きられないー」と思いながら我慢してますw
やっぱりこわばりますね。向精神薬なので、ウチの地元の病院では、それを嫌って、「難病お断り」と言われ、強直性脊椎炎としての診療は断られています。つまり出入り禁止です、わはは。もめていたときは泣いていましたし怒っていたけれど、やっと病名が決まって、認めてくれる医師が見つかったので、怒りがほどけて、もう笑い事になりました。
トラムセットは、私には非常に効果があります。イライラして待てなくて苦しくてたまらないという症状が起きたとき、大活躍してくれます。
書き込みどうもありがとうございます^^
[ 11 ]
ちっぷ
2015/12/13 02:33
お辛い状況に悲しみが止まりません。
慢性的な痛みは精神を疲弊させると思っています。私も，
大好きなパソコンを使わない期間がありました。たぶん，また
パソコンを使わない期間があると思います。
朝は辛いですね。昨年ごろから特に酷くなって，
頻度は少ないですが，まさか自分が起き上がれない状態になるとは
思っていませんでした。妻に
蹴っ飛ばすのでいいからと頼んで，
その反動でやっと強張りを解す態勢になれて
時間が掛かりましたが起き上がることができました。
強張りは夜，座椅子で１時間程度うたた寝しても起きるので
辛いのは朝だけではないですよね。
ヒュミラは３回注射して暫くしたら上背部が楽になりました。
エンブレルは初めて注射した帰りの電車の中で楽になったと思いました。
実際にはそんな即効性は無いはずですので，
M先生の「これは良く効くぞ」という言葉の力によるものが大きかったと思います。
１１月中旬に股関節痛が辛くて，トラムセット，リリカ，ボルタレンを
どんどん投入しても痛みが取れず，朝６時なってやっと眠れました。
１０時頃まで寝て，起きてもまだ痛い，ということがありました。
リウマチ科の先生に，正直に，『人生が悲観的になりました。
お汲み取りください。』と吐露しました。
夜は眠れず，朝は起きられず，なまけ病が最大の合併症かもしれません。
今はそう思われてもいいという心境です。
どうぞお大事になさって下さい。
ちっぷ
[ 10 ]
土岐川祐
2015/12/8 12:24
なぜか、もうメガネ等では矯正できないほど視力が落ちまして、焦点が合わず、かなり生活が不便になりました。それに関しても、医療を受けていないので、不安になってますが、制約もあるし、適当な医師もいないので、あまり考えないようにしています。
お返事遅くなり申し訳ありません。たった今久しぶりにパソコンに触りました。慢性的に気分が悪くて動けませんでした。起きぬけの時間帯の苦しさが格別ですw 毎日悪夢でもだえるってほんとだったんですね。夢の中で動けず、何時までもたどり着かないと、目が覚めても、やはり、身体が動かなくなってる！
もう、医師にも相談していません。相談してもなにも変わらないので…ヒュミラは効かないと思っていたのですが、腫れ物が治らないのでひと月やめたら、がくっと調子が落ちました。せっかく特定疾患に認定されて、２万円以上は補助されるのに、ヒュミラをやめたので、２万円まで届きませんでした。長距離通院で、身体も財布も痛いデス。書き込みありがとう^^
[ 9 ]
ちっぷ
2015/11/24 18:41
土岐川祐さん，こんにちは。
明確な合併症は以前書きました「ぶどう膜炎」を１回発症しました。
ここ数年，とくに冬の乾燥した時期に，頻発することなのですが，寝起きに，目を開けたら痛くて，眼科に行くと目の表面に傷ができている，と言われました。目の痛み事態は１日程度で治まりますが，しばらくは，再発防止のため，就寝前に，目に処方された軟膏を塗っていました。
自分は５０歳前ですが，そのとき，先生から「白内障がある，たぶん，ぶどう膜の後遺症ではないか。気にする程度ではない」と言われました。
目については，仕事がらパソコンの液晶モニターを見ていることが多いのですが，最近，夕方になると右目の右側が眩しく感じるようになり，眼科に行ったところ，調節機能改善点眼薬が処方されています。
>「間質性膀胱炎」．．．どのような病気かこれから調べますが，この数カ月下腹部痛（素人的には膀胱のあたり）が痛く，夜間に時間外外来に行ったほどです。そのとき，エコー検査で膀胱膜がやや厚い，血液検査の結果では炎症反応はないが念のため抗生物質を処方しておく，となりました。
その後，念の為，泌尿器科クリニックで診て頂いたところ，感染症はなし，前立腺が年齢の割に大きい，とのことでした。現状は器質的な異常は見当たらず心因性からくるものという診断で静養中です。
もう，大分前になりますが，片耳の聞こえが悪くなり，耳鼻科に行ったところ，「内リンパ水腫」による感音性障害と診断され，利尿剤とステロイドを内服し治りました。
「うつ病」，「睡眠障害」，もう長い間治療中です。
この夏は，「尺骨神経麻痺」，「腓骨神経麻痺」になりました。
自分の生活習慣，薬物依存，加齢と言った様々ものが入り混じっていると思いますが，ご参考まで書き込ませて頂きます。
これから寒い時期をむかえますので，土岐川祐さんはじめ皆様，お大事になさってください。
指定難病については別に愚痴りたいと思います。
ちっぷ
[ 8 ]
土岐川祐
2015/10/22 14:18
[ 7 ]
土岐川祐
2015/10/22 14:14
最近、主治医から「強直性脊椎炎」には「間質性膀胱炎」が併発する。と聞きました。病名がちょっとためらわれるかも知れませんが、お気づきの方は教えてくださるとありがたいです。私は、強直性脊椎炎よりも先に間質性膀胱炎の診断をもらっています。そのときは、「手術をしなければならなくなる前に、寿命が終わるので気にしなくて良い」と言われました…現実に症状が苦しいので気にしないわけには行きません。感染症の膀胱炎とよく似た痛みがあります。
[ 6 ]
ぺぺんた
2014/4/30 22:31
僕はASの診断される前からブドウ膜炎を年に２～３回（この頃はかなりの重労働）退職してからは年１回ぐらい発症してます。
最近は、胸の痛みが酷い事がたまにありますが、基本医者にかかりたくはありません。
失明だけは怖いのでブドウ膜炎だけは治療しますが、地元の病院の主治医(整形外科医）がコロコロ代わるため嫌がられているのだと思い通院していません。（診断されてから半年で４人代わりました。）
[ 5 ]
土岐川祐
2013/8/27 22:36
ロッキング、ストロングスタイル、私も該当者です。
３年前入退院したあと、膝が激しくロッキングでした。
発病して四年、「ドクターショッピング」状態でした。
今は、首、膝、手指などが「ロッキング」かもしれません。
軽度なのです。
強直性脊椎炎に関しては、ようやくわかってくださる医師に出会いました。
その後、筋痛性脳脊髄炎の検査をして、結果待ちです。
患者が自身の意思で選択する時代、と聞いたことがありますが、
行く先々で、医師の診断が違い、素人が決めることなど難しく思います。
カリスマ医師同士、交流して、もう少し
統一した意見を持ってくださるように、
心から願っております。
[ 4 ]
ちっぷ
2013/8/27 22:26
こんにちは＾＾
いきなり独りよがりな言葉で失礼致しました．
ロッキング：
歩こうとすると膝が（真っ直ぐに）伸ばせず，途中で引っかかるような状態でした．
さらに伸ばそうとすると，ポッキという感覚がして伸ばせる，そんな状況でした．
ストロングスタイル：
よく言えば，ある種カリスマ的な医師．
悪く言えば，患者は医師が聞いたことだけに答えればいい．
必要な説明は十分しているから，患者から質問することなんてない，と考えている医師・・・という感じです．
[ 3 ]
土岐川祐
2013/8/22 21:14
複数の医師に「目が乾くか」と質問を受けたことがあります。
ブドウ膜炎は本などでも読みました。
聞かれるだけで目の治療はしていませんが、
こちらは単なるドライアイの模様です。
＞ロッキング、ストロングスタイル
不勉強で言葉がわからないので調べます。
[ 2 ]
ちっぷ
2013/8/21 20:50
メンバー削除
削除
.
私の場合ですが，比較的早期に確定診断されました．
１５歳のときです．
はじめ膝の骨が少しでっぱてきて，歩こうとするとロッキングの症状が出たので
病院に行ったところ，骨の異常増殖から腫瘍を疑って，当該箇所の生検をしました．
結果はシロで，そうこうしている内に君は「強直性脊椎炎」だと診断されました．
それから，NSAIDs を常用しています．
主治医が昔ながらのストロングスタイルの先生なので，
「強直性脊椎炎」以外を疑う余地はなかったです．
合併症ということですが，有名なところですが，ブドウ膜炎が１回ありました．
土岐川様のタイトルとちょっとずれているような気もしますが，
ご参考まで．
ちっぷ
土岐川祐
[ 1 ]
土岐川祐
2013/7/25 17:33
私はなかなか病名が確定しません。医師により、「リウマチ」「身体表現性障害」「線維筋痛症」「アロディニア」「アカシジア」「むずむず足症候群（レストレスレッグス）」と、行く先々で、いろいろな病名を言われています。
最近、「慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）」と言われました。これには「線維筋痛症」も伴うものだそうです。けれども二人の医師が、「強直性脊椎炎」とし、一人の医師は「強直性脊椎炎と線維筋痛症の合併」と主張。何を信じていいのかわかりません。