akbakba-0...さんのトピック
長野県に住んでいます。今行っている病院の主治医が来年の3月で定年をむかえる為に、転院を進められています。自分は、脊柱関節炎の治療の為に、針治療をしています。針治療には、針保険を必要です。今通っている針の先生から、病院によっては、針保険の申請難色を示す病院も多い聞きました。何せ脊柱関節炎を理解しない先生も多いですし、困ってしまいます。皆さんの意見をよろしくお願いいたします。
難病キャラバン
過去ログ「病院選び」編
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[ 6 ]まーちゃ
2015/10/23 23:35
[ 5 ]akbakba-0...
2015/10/21 19:00
まーちゃんさんはじめまして。治療に長く時間がかかる病気なので、自分も参ってしまいました。これからは、治療方法や薬の情報を意見交換しましょう。よろしくお願いいたします。
[ 4 ]まーちゃ
2015/10/21 02:13
主治医が定年されるんですね。
私の主治医も、結構なお年なので定年という事になったら通院先どうしよう・・・と考えさせられました。
[ 3 ]akbakba-0...
2015/10/18 21:06
友の会の事はＳ病院Ｕ先生に自分も相談しました良いことを言ってなかった理由がわかりましたありがとうございます。治療法や治療薬の情報も引き続きお願いいたします。ありがとうございます。
[ 8 ]土岐川祐
2015/12/12 14:16
病院はあるけど、脊椎関節炎が存在すると「思っていない」医師しかいない県に住んでおりますw 内科と外科が協力してくだされば、私たちは本当に助かると思います。医療機関の利用できる方は是非、大いに利用して、情報を書き込んでくださるとありがたく思います。ここ数年は、紹介状制度が進んで、まず診療所に行って紹介状を書いてもらわないとなにも始まりません。保険料赤字の対策だと思われますが、難病患者にとっては不便なことになってます。理解の無い医師しかいない地方であれば、理解のある地方へ移動するのが良いかと…探し出すには、やはり、有名先生の紹介状をもらうに限ると思います。紹介状をもらって、行ってみて、こりゃだめだーと思ったら、もう一度紹介状をもらって、それを何回も繰り返して、今の先生と巡り会いました。気長に、あきらめず、どんな話題にも食いついていって、わはは、会話の中から、役立ちそうなことは全部やってみる。いまのところそれしかなさそうです。すごく疑問なんですが、ＭＲＩって強直性脊椎炎の発見に役立つんですか? いろいろな医師の、いろいろな意見があり、ＭＲＩでは強直性脊椎炎の発見はできない、という医師に、ながーい間お世話になっていました。血液検査やレントゲンやＭＲＩ、ＣＴなど、色々と検査しました。髄液漏れのシンチとか、ＨＬＡ－Ｂ２７の検査を実費でしたこともありました。結果は異常なしで、どこへ行っても「身体表現性障害」か相手してもらいたくて「ハシゴ受診」している人にされましたが…知りたいです。どこかの病院へ行けば、誰が観てもはっきりわかる図や数値がでるものでしょうか？ （ケンカ売っているわけじゃ無いんですよ、まじめに、本当に、知りたいの。客観的に説明できる検査法について。）
[ 7 ]ちっぷ
2015/11/24 17:28
akbakba-06さん，はじめまして。皆さん，ご無沙汰して申し訳ありません。
針治療が有効とは初めて知りました。ですので，針治療に関して何も申せず申し訳なく思います。”何せ脊柱関節炎を理解しない先生も多いですし、困ってしまいます”，同感です。
病院選びに関して；
自分はこの４月に中学生の頃から３０年以上お世話になったM先生（元M病院）を離れて，自宅近くの総合病院リウマチ科で診て頂いています。先生との信頼関係の構築が大切ですが，時間が掛かります。同病院の脊椎外科でも約三カ月ごとに診て頂いております。自分の考えとしては，血液検査の分析が可能でMRIを持っている総合病院にデータを纏めておいた方がいいと思っています。関節リウマチと言えば昔は整形外科でしたが，最近は内科的になっている感じで，内科的と外科的に診てもらえるところが理想的だと思います。もちろん，お住いのところでは，そのような病院はない，とお思いのメンバーの方からお叱りを受けるかもしれませんがお許しください。
[ 9 ]ちっぷ
2015/12/14 22:51
土岐川祐さん，お辛い中，返信いただきありがとうございます。
元M病院のM先生のことはたぶんご存知かと思いますが，中学３年生のとき，左膝と右腰に痛みが生じ，
骨が出っ張るような状況で，M病院の整形外科を受診したところ，偶然，M先生に出会いました。
左膝の骨の一部を取る生検をしましたが，悪性のものではないという結果でした。
そういった結果を踏まえて，ASと診断されました。
高名なM先生であっても，一発では診断できない，難しい病気なのだと思います。
M先生が個人クリニックを開かれたので，M先生について行きました。
しばらくして，その当時のカルテを入手しようとM病院にメールしたのですが保管期間切れで，入手できませんでした。
M先生はMRIは早期診断に有効というお考えだったと思います。
最近，全脊椎のMRIを撮ったのは，ベースデータの取ることが目的です。
来年の５月にまた撮る予約が入っています。
MRIを備えた病院がいいと書きましたもう一つの理由は
倒れたときに，頭部MRIを撮ることにより，脳卒中の有無の診断ができる
ということです。
M先生は昔は痛み止めを飲んででも運動しろ，
格闘技以外は何でもいいというお考えでしたが
次第に薬はできるだけ飲まずにした方がいいというお考えになったように思います。
CRPの値が正常だからそんなに痛いはずはない，という感じでした。
現在の通院先は，事前に電話で病名を告げ，指定難病の候補になっていることを踏まえて，受け入れてくれるか尋ねたところ，整形外科で診察します，という回答でした。やはり，紹介状は必要ですよね？，と更に尋ねたところ，あった方がいいがなくてもいいです，との回答でした。
M先生に紹介状を書いていただき，その病院の整形外科に行ったところ，脊椎脊髄外科の方が専門だから，そちらの科に行ってください，とのことで脊椎脊髄外科を受診したところ，M先生は有名な人だから知っているよ，でも自己免疫疾患はリウマチ科の方だね，と院内ショッピングでした。
K大学病院のサイトに最近の研究動向が書いてありますので参考になるかもしれません。
お大事になさってください。
ちっぷ
[ 13 ]あっぱれ
2017/1/10 00:20
いくつか 病院変わったけど そこそこで 言われることが 違うんだなぁ。と
思います。 みなさんも、そんな思いされて いるんだろう。
関西なので。千代田区は、行けませんが、情報ありがとうございました。
[ 12 ]ちっぷ
2017/1/9 15:01
病院選びということに申しますと，
私の経験だと，千代田区神田に開業されているM先生であれば
骨にびらんがあるのでしたら，すぐ診断してくれると思います。
[ 11 ]ちっぷ
2017/1/9 14:52
”血液検査が良すぎるんですって。”
まずは腎臓や肝臓が正常ということで良かったですね。
腎臓や肝臓が悪いと，投薬に制限がかかりますから。
わたしは直近の血液検査でCRPが１強とが珍しく高値異常でした。
風邪ぽかったので，
先生からこれ以上にならないように自己管理をちゃんとしなさいと。
おいおい，CRPが２．５以上がこの病気の診断基準の1つだろと内心思いましたが，
先生には「はい，気を付けます」といい子にしています。
このように，CRPは確かに炎症反応の指標ですが，
個人的な考えですが，この病気の『慢性的な痛み』の指標とはならないと思っています。
６から８週間ごとに通院する度に血液と尿の検査をしていますが，
私は血液検査は副作用がないかのチェックと思っています。
ちっぷ
[ 10 ]あっぱれ
2017/1/4 02:04
強直性脊椎炎の専門医がいるときき。病院を、転院しました。お医者さんの話によると。
診断するには、難しく。強直性脊椎炎とは今は言えない。診断がつかないと言われました。
あと。二十年したら、病名がつくかも？！
とか。どこの名医がみても、診断がつかないと。。。
血液検査が良すぎるんですって。血液検査の結果が、なーんも、ひっかからなくて。
なのに 骨に浮腫やビランが 見られるらしく。
とにかく、痛いながらも 前向きに！ですかねえ～
[ 16 ]土岐川祐
2017/5/22 15:38
[ 15 ]あっぱれ
2017/1/29 03:43
いつも 返信ありがとうございます。ほんとに 難しい病なのだと。痛感してます。グルっぽで、同じ思いで いてる方と 情報交換させてもらえるのが ありがたいです。寒さ厳しい中。 ちっぷさん。痛み 少なくすごせますように。。。
[ 14 ]ちっぷ
2017/1/24 20:39
わたしはこの病気の痛みとCRPは関係ないと思っています。もちろん，高値異常で痛みの強い方もいらっしゃると思います。しかし，CRPが正常範囲でも十分に痛い。CRPが高ければ理由がつくのでしょうが，正常範囲だと信じてもらえない。このことで何度も不快な思いをしました。
歳を取ると痛みが治まるというのが通説のようですが，私の場合は痛みは増しています。まだまだ日本人に対するこの病気の広い意味での治療は不十分です。しかし，患者数が少なくて，残念ですが，医師も臨床経験が乏しく，製薬会社も儲からないので注力しないのは当然ですね。
寒い季節は特にお辛いことと思います。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 17 ]
土岐川祐
2017/5/22 15:46
うちは中部地区、岐阜県ですが、岐阜県は医師が少ない上に、県内でも、医師のいるところは「岐阜市」に限られているし、うちは美濃地方東部なので、一番近い都会は「名古屋」です。目の手術も名古屋市内でした。そこにいきつくまで、地元診療所の紹介状、名古屋駅周辺クリニックの紹介状、そして名古屋の総合病院へと手順が長いし、医師が変わる旅に説明しても伝わらなくて苦労しました。他の合併症も「おわりのおおだな」だと「酷くなる前に寿命が終わるから治療はいらん」になったりして・・・
ちっぷさんは得がたい人ですっ
[ 19 ]
土岐川祐
2017/7/29 19:50
入退会を繰り返している人、入会したまま参加していない方も多いと思うんですが、
ふたつのグルッぽで１４０人くらいの参加者があります。
読むだけの人もいらっしゃると思うので、見聞きしたことを書いてくださるだけで、
多くの人の助けになるかもしれない、と思いまして、なるべく放置しないようにがんばります。
医学よ、早く進め！
[ 18 ]
ちっぷ
2017/6/11 21:29
今まで，このような場所はありませんでした。
ちっぷ
[ 20 ]
土岐川祐
2017/7/29 20:01
書き込み１の針治療ですが、通院先の先生に伺ったところ、「通院して、針治療もしている人は多い」とのことでした。保険が使えて、主治医の先生が承知していれば、針もよいように思いました。少し知識のある友達に聞いたところ、脳内が安らぐのを促すようなツボがあり、そうすると効果も見込めると言っていました。
自分の場合は、針診療をしているところがないので、心と体が安らぐような過ごし方を工夫しております。好きな花を眺めるとか、青空や雨も詩のように感じるとか、なるべく楽にものを取り出せるように整理整頓しておくとか、その程度ですが、少しでも体を動かして、体が固まって、筋力が衰えるのを防ぎ、気分もよくなれるように、日々、ちょっとだけ工夫を心がけております。
今、この病気を理解しない先生はあるけれど、いつかは医学が進歩すると信じることも、こころが休まります。
[ 21 ]
ちっぷ
2017/8/13 20:44
こんにちは，ちっぷです。
本当ですよ，土岐川祐さん。
これまで，ここまで自分の経験を詳しくオープンにしたことはありませんでした。
病気は波があって調子がいいときは何の問題なく運動できる，
でも次の日はだるくて仕方ない，自分の調子を自分でコントロールできない。
最近思うのは，他の人は「痛い」思いをしたことがないんではないだろうと。
だから，「痛い」というということがなんだかわからない。
まして，「こわばり」などいうものは，その概念からしてわからない。
わたしは，これは致し方ないことと諦めています。
それでも，自分のように「50歳にもなると，病気を隠していたりするのもやめています。
指定難病に入ったことで説明がしやすくなったこともあります。
わたしは医師以外の人に説明するとき，「緩和ケアって知ってますか？」って尋ねます。
がん性疼痛に対するモルヒネ等による痛みのコントロールですね。
「わたしは緩和ケアを受けています」，「自己注射しています」と言います。
あんたらと次元が違う世界を生きているんだ，文句あっか！，って感じ。
もちろん，緩和ケアは言い過ぎでしょう。
これも50歳になったから言えることなんでしょうね。
私も、「こわばり」わからなかったんです。小説を読んだり書いたりしていたとき「そのとき彼は心なしか顔がこわばった」みたいにつかうのかと・・・
その後、自分が、つかめない、握れない、細かいことができないという現象に不安になってしまって、当時は、精神科だったので「手がこわばる」と言ったら、「それが思い込みなんだよ、ＣＲＰが低いからリウマチじゃないのに、リウマチだと思い込んでいる」と医師に言われて、かなりがっかりしました。
「リウマチ」を知らなかったし、友達に話すと「温泉に入ればー」と軽く小馬鹿にしている様子、これは、人に「不幸自慢」できる種類の病気じゃないのだ」と思いました。
病気にも、同情される、されないって区別はある気がしました。それはいけないことで、病者には病者の「普通」が、健康な人とは違う日常がある。それでも、自分もその身になってみないとわからないのだと思いました。もし病気と思い込むなら、少しは同情される病名を選ぶと思います。
>「わたしは緩和ケアを受けています」
緩和ケア・・・これも、岐阜県では知られていない言葉です。特にうちのような山間部では。村的自治会の世界では、病気を理由に会合や行事を断れないんです。 自費でデイケアの方を頼んで、ゴミ置き場の掃除当番に付き添ってもらったり、回覧板に病名と診断書のコピーを挟んで回したり、一時間以上電話で怒られて、毎年班長が変わるたびに、皮肉と批判を浴びていました。
けんか別れになりました。それでも、自治会の「協力費」は支払って、「金さえ払えばいいものではない」「その代わり何もしてもらおうと思うなよ」などと言われたり。 市役所では、圏外のクリニックに通院していることを非難されたり。本当に難しい日々でしたが、この掲示板のカキコミに元気をもらっていました。
私が長期でオフラインにしても、皆さんで話し合ってくださっていたのにも感謝しております。