難病キャラバン

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ちっぷ

2017/8/13 20:44

こんにちは，ちっぷです。

本当ですよ，土岐川祐さん。

これまで，ここまで自分の経験を詳しくオープンにしたことはありませんでした。

病気は波があって調子がいいときは何の問題なく運動できる，
でも次の日はだるくて仕方ない，自分の調子を自分でコントロールできない。

最近思うのは，他の人は「痛い」思いをしたことがないんではないだろうと。
だから，「痛い」というということがなんだかわからない。

まして，「こわばり」などいうものは，その概念からしてわからない。

わたしは，これは致し方ないことと諦めています。

それでも，自分のように「50歳にもなると，病気を隠していたりするのもやめています。

指定難病に入ったことで説明がしやすくなったこともあります。

わたしは医師以外の人に説明するとき，「緩和ケアって知ってますか？」って尋ねます。
がん性疼痛に対するモルヒネ等による痛みのコントロールですね。
「わたしは緩和ケアを受けています」，「自己注射しています」と言います。

あんたらと次元が違う世界を生きているんだ，文句あっか！，って感じ。

もちろん，緩和ケアは言い過ぎでしょう。
これも50歳になったから言えることなんでしょうね。