はげしく順不同です。申し訳ありません。
難病キャラバン
自己紹介その二（ＡＳ自己紹介後編）
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[ 113 ]土岐川祐
2015/3/25 03:47
[112 ]masaharu-1121
2015/3/24 22:21
夜遅くにすいません。
これから、ゆっくり、じっくりブログを拝見させていただきます。毎日返信ありがとうございます。
とてもこころづよいです。
[ 110 ]土岐川祐
2015/3/24 14:28
[ 120 ]
まぁ
2015/3/30 01:18
はじめまして。トラマール1日最大量、デュロテップパッチを貼り、仙腸骨関節注射にレントゲン透視化硬膜外ブロックを受け
エンブレム皮下注射を打って、
正社員のまま、経理をしています。
フラフラです。手も足も限界です。手は、母子CM関節炎と、ドゲルバン腱鞘炎迄患い、浮腫んで、仕事のペースが落ちていながら、頭はなんとか回るので、フレックスタイムに社長が変えてくれて、働いています。間質性膀胱炎にもなって、ジストニアもなって、仕事の帰りは、病院三昧で、本当に辛いです。医療費が月10万円かかり、仕事が辞めらないです。
[ 116 ]
土岐川祐
2015/3/26 19:52
すみませんがここは自己紹介限定なので、症状を書く掲示板に打つっていただけますか。他の人が入れないときがあるので、おねがいします。申し訳ありません。
[ 125 ]
土岐川祐
2015/10/17 20:06
[ 124 ]
akbakba-06
2015/10/16 23:17
よろしくお願いいたします。相談したい事があります。今の病院を転院しなければいけません 主治医の進める病院か自分で探すかです。よろしくお願いいたします。
[ 123 ]
土岐川祐
2015/10/16 15:08
akbakba-06
[ 122 ]
akbakba-06
2015/10/16 12:42
一年前に長野市の病院で脊柱関節炎の診断を受けました。いろいろ知りたいのでよろしくお願いいたします？
[ 121 ]
土岐川祐
2015/3/30 16:01
[ 131 ]花療法セラピスト?はせがわみき
2015/12/28 11:47
トッキーさん、よろしくお願いします(^-^)
まだ病に関しては知識も少ないので
色々情報まっています。
(昨日、友の会、会報届きました！)
[ 130 ]花療法セラピスト?はせがわみき
2015/12/28 11:43
サブリエです。返信ありがとうございました(^-^)
症状が悪化してるときはネガティブに
なるのはみんないっしょですよね。
今日は少し↑なので
出掛けてきます(今ふとんの中でした笑)
ゆっくりペースですが
またブログみにきてください。
[ 129 ]土岐川祐
2015/12/27 16:30
[ 128 ]ちっぷ
2015/12/21 20:46
ブログをチラ見させて頂きましたが，
とてもセンスがいいですね！
色々と全体症状がおありのようで，お辛いことと拝察いたします。
考え込まないようにすることはとても大切だと思います。
でも，痛くて仕方がないときはネガティブになるのも
どうしようもありません。
それでも考えすぎないことが大切だと痛感しています。
医学は確実に進歩していますから。
これから，寒さが厳しい時期を向かえますが，
どうぞ，お大事になさってください。
[ 127 ]花療法セラピスト?はせがわみき
2015/12/21 18:24
一昨日からアメブロはじめたばかりの
サブリエと申します。
脊椎関節炎 および(二次性線維筋痛症？)
の診断受けています。
よかったらブログ読みに来てください。
http://ameblo.jp/sabrie/entry-12108336627.html
[ 126 ]土岐川祐
2015/10/17 20:10
「友の会」について書き込みがありますが、「なにそれ？」と思う人もあると・・・
公式な会がありまして、私は入会していません。
「友の会」に入れる事情と環境があります。
気持ちの問題と体の問題。地方の問題です。
「友の会」は都市部でセミナーがありますが、
自力移動できない人、座れない人には難しい。
それでその話題はしないようにしているのですが、
はっきり書かないとわからない時もございます。
[ 135 ]ちっぷ
2016/4/10 21:20
ちっぷ
[ 134 ]土岐川祐
2016/3/22 01:12
[ 133 ]ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:49
[ 132 ]ﾌﾘｰｼﾞｱ♪
2016/3/19 23:47
脊椎関節炎と昨年の6月に診断受けました。
第二子妊娠中から身体がオカシク、出産後3キロの赤ちゃんすら抱っこ出来ない状態に。生後
2ヵ月の赤ちゃん連れて専門医受診。
エンブレルを打ってましたが、効果が短くヒュミラに変更。
薬剤肝障害が出たので、アザルフィジンと言う薬は中断。
宜しくお願い致します。
妊娠希望、妊娠、出産、子育ての相談が、私には一番つらい事柄です。
不確かな答えは出来ないし、私も妊娠中にいろいろと患ったので、考えてしまいます。
ごめんね。
[ 141 ]ちっぷ
2016/4/20 13:51
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。
そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。
当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。
それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。
素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。
もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。
できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。
ちっぷ
[ 140 ]あっぱれ
2016/4/18 23:27
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど
何か できるかも？
[ 139 ]あっぱれ
2016/4/18 23:18
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもな
すみません。何かミスで切れました。
「く痛くなって云々」というお話で、あとは丁寧なご挨拶でした。
ありがとうございました。
[ 147 ]土岐川祐
2017/3/8 23:00
とりあえず、病院について。
たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。
ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。
一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、
「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、
いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。
私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では
いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。
すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、
いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
[ 148 ]ちっぷ
2017/3/21 17:10
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 151 ]土岐川祐 2017/4/19 16:31
[ 150 ]yuyushik 2017/4/19 02:15
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 149 ]土岐川祐 2017/3/22 19:29
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。
なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。
薬のスレッドはあったかな。
あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね
[ 154 ]土岐川祐
2018/10/23 14:22
私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、
「ときがわさんだー」とよく言われます（書かれます）
自分で新しいスレッドを立てても良いし、
同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、
管理人の私が楽です、ははは・・・
ヨロシクお願いいたします。
ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 153 ]たまご 2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆
更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？
いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。
半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。
よろしくお願いいたします。
[152 ]ちっぷ 2017/5/2 10:26
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち，
無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
ちっぷ
[ 139 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:18
病気のこと 言って 返事もらえるのが こんなに うれしく ちょっと ほっとした気持ちです。
あまり 痛くない人も いてるんでか？
２年前のぎっくり腰が とんでもない激痛になり、 座位が 出来ず・・・
ちょこっと 座っては、立ったり。歩いたり。 長く 同じ姿勢も 痛みが増すので 落ち着きなく うろうろして 毎日 過ごしてます。
また、愚痴など 聞いてください。 心強いです!(^^)!
上記にあった、あっぱれさんの途切れたログです。
失礼しました。
[ 140 ]
あっぱれ
2016/4/18 23:27
メンバー削除
削除
.
あっぱれです。
子育て しながらの 闘病は 大変ですね。 創造絶する 毎日でしょうね( ﾟДﾟ)
病気のことは 診断されたところで チンプンカンプンですが、
保育士を 長年していてたので 愚痴や子育ての事なら 聞くしか 出来ないけど
何か できるかも？
[ 141 ]
ちっぷ
2016/4/20 13:51
メンバー削除
削除
.
わたくしめもヒュミラを使用（自己注射）しています。
以前，エンブレルを使用していた時期もありました。
そのときは，ＡＳの権威であるＭ先生から「この薬は効くぞ」と言われたこともあり，帰りの電車の中で身体が楽になりました。
当然，そんなにすぐに効果が出るはずはないのですが，子供のころからＭ先生に診て頂いていて，ある種，マインドコントロールされていたのだと思います。
それでも効果は著しく，エンブレルを打ってから，今までの朝の辛さが所謂「強張り」なのだとわかりました。
それに対して，ヒュミラは効果が出るまで２か月くらいかかりました。
素人的に，他の生物学的製剤の中で，エンブレルに近い薬だと思っていたので，意外でした。次の診察で先生にどうも効果がない様だと言おうと考えていました。ところが，診察日の数日前に急に身体が楽になりました。
もちろん，個人差はあるかと思います。
もう一言書き添えたいのは，痛みは人を疲弊させます。
できるだけ思い詰めないようにすることが肝要です。
まずは，ご挨拶とご参考まで。
ちっぷ
[ 142 ]
あっぱれ
2016/4/22 01:37
メンバー削除
削除
.
よろしくお願いします。
フュミラ八回目。メトレート、フォリアミン。痛み止め 胃薬 服用してます。
まだまだ 痛み強め。強張りは、減りました。
目が 変な感じなので 眼科に、行ってみようと思います。
痛みは 疲弊させる。
まさに 今がその時です。
踏ん張ってたんですけど。。。(>o<)
へこたれモード。
ちっぷさんの言葉に ちょっと 我にかえりました。
たっぷり寝て。 また 明日から ボチボチと！
いきまーす♪
また 色々 教えてください☆
ありがとうございました！
[ 143 ]
ちっぷ
2016/4/23 19:52
削除
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.
いろいろお調べとは思いますが，
ＡＳとの合併症として知られている目の病気にブドウ膜炎（虹彩炎）があります。
私は１回発症しました。何回も発症する方もいらっしゃるようです。
リウマチ性疾患あるいは膠原病に併発するブドウ膜炎は，
眼科の先生もわりとよくご存じのようです。
ブドウ膜炎は放置していい病気ではありません。
合併症については別カテゴリーがありますので
そちらでする方がよいかと存じますが，
ブドウ膜炎は早期に治療した方がいいと思いますので，
こちらに書き込みさせて頂きましたm(_ _)m
ぜひ，眼科の受診をおすすめします。
少々おせっかいで申し訳ないです。
ちっぷ
[ 144 ]
あっぱれ
2016/4/24 17:33
削除
メンバー削除
.
これからも、おせっかい よろしくお願いします。
[ 146 ]あさ
2017/2/14 23:54
はじめまして、強直性脊椎炎とまでは行かず脊椎関節炎だと診断されました。
色々と勉強中ですのでぜひこちらのぐるっぽの仲間に入れてください。
私は線維筋痛症だと診断され投薬を受けていましたが、先日原病が脊椎関節炎だと判明しました。
現在脊椎関節炎自体への処方はアザルフィジン、ヒュミラだけです。
線維筋痛症の痛みにはトラマールやノルスパンテープを使用しています。
長野のS病院にも受診予定ですが、大阪で脊椎関節炎を診ている病院の情報があればご教示頂ければとても助かります。
[ 147 ]土岐川祐
2017/3/8 23:00
気楽にコメントしてくださいませ。
知りたい事柄は自由にスレッドを作ってください。
すでにある掲示板と重なるときはそちらへどうぞ。
とりあえず、病院について。
たぶん、発病すると、通院先が遠いと、きつくて身体が持ちません。
ご自身の住んでいる地元に専門医があれば最良です。
私は岐阜県で、専門医どころか病名を知っている人もいませんでした。
一時期おとなりの長野県へ通院し、そこの紹介で、いまは愛知県に通院しています。
長野は、私の主治医だった方は退職されたそうで、
「ほかに良い病院は無いですか」といった質問は多かったです。
お住まいの自治体の市役所や県庁へ電話して、話の通じないときは、
いま通院している病院から紹介してもらうしかないかと思います。
大阪と東京は、専門医が多いと聞きました。
私が知っているのは「阪大」「順天堂」（付属）くらいで、個人のクリニックだと知りません。正式名称も知りません。病院名を正式に載せてしまうのも、ウェブ上では
いろいろと問題があり、書けません。個人、団体の情報をムダに流してしまうのは、処罰の対象となります。
すみません。
みなさま、情報が欲しくてコメントなさるので、おなじみの方には、
いつも同じ返事で申し訳ありません。
長野方面に行かれるなら、たぶん脊椎関節炎と線維筋痛症の本を売っているかと思います。最後のページに、関連専門医の名簿がありましたので、買わなくても、ちらっと立ち読みするだけ…えへへ…で、かなりの数の病院がわかります。ただ、情報が古いので、今は名前が変わっていたり、医師が移動していたりします。
私にメールしてくださって、県名を教えて頂ければ、私は本を持っていますので、お伝えいたします。ピグのチャットでもＯＫです。
たびたび登場される○○のＵ先生は某病院を退職された後、
個人クリニックを開業なさっているという噂を聞きました。
地元の方は保健所や難病相談電話などに問い合わせてください。
[ 148 ]
ちっぷ
2017/3/21 17:10
トラマールやノルスパンテープを使用されているということはかなり痛みが強いご様子と拝察いたします。
私も一時期，トラムセット＋トラマールを服用していましたが，身体が持ちませんでした。
それほどの鎮痛剤を用いていると眠たくなることはないでしょうか？
現在はヒュミラとトラムセット，リリカでやっています。
やっと３月の中旬を過ぎ，寒暖の差は辛いですが，日増しに温かくなっていくでしょうから，何とかこの冬シーズンもやり過ごせたという感じです。
関東在住のため，大阪の事情はわかりません。お力になれず申し訳ありません。
それでもいろいろと情報交換させていただくと助かります。
どうぞお大事になさってください。
ちっぷ
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
削除
メンバー削除
.
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
返信
. .
土岐川祐
[ 149 ]
土岐川祐
2017/3/22 19:29
削除
.
トラムセットは痛み止めと抗うつ剤の合成で、そのほかにデパス（デゾラム）使います。
なので、持病の薬と言えるのはヒュミラだけですね。
えっと、「本当に強直性脊椎炎？」のトップに戻ると、いろいろなスレッドがあります。
薬のスレッドはあったかな。
あればそこに続き書きます。無ければ私が作りますね、ははははは
[ 152 ]
ちっぷ
2017/5/2 10:26
削除
メンバー削除
.
適切な治療（これが難しいのですが）をうけ，十分お身体を休まれたのち，
無事復職されることをお祈り致します。
なにか気になったスレッドがありましたら，ぜひそちらにも書き込んでみてください。
ちっぷ
返信
. .
土岐川祐
[ 151 ]
土岐川祐
2017/4/19 16:31
削除
.
返信
. .
yuyushik
[ 150 ]
yuyushik
2017/4/19 02:15
削除
メンバー削除
.
はじめまして。強直性脊椎炎で休職中で職場復帰を目指しています。私の状態で役に立つかわかりませんが、宜しくお願いします。
[ 155 ]たまご
2018/10/23 18:34
お返事ありがとうございます！
こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ！ラブラブ！」と言ってしまいます(笑)
教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m
皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm( _)m
[ 154 ]土岐川祐 2018/10/23 14:22
ヨロシクお願いいたします。
ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ
[ 153 ]たまご
2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆
更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…？
いらっしゃったら嬉しいですあせる
参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。
半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎？」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。
よろしくお願いいたします。
[ 156 ]
土岐川祐
2018/10/24 12:10
一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。
実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。
ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。
気楽に使ってね。
タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。
フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。
番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので
心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。
土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。
専用電話の番号を郵送します。
「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。
余裕があるときちらっと考えてね。
いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。
人生色々～
ピグの部屋のチャット機能も使えます。
（元気があれば・・・
[ 157 ]
ちっぷ
2018/10/26 18:16
削除
メンバー削除
.
可愛いネーミングですね！
「日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々」，わかります。
脊椎関節炎や強直性脊椎炎は，脊椎の病気というイメージを想起させますが，
全身性の病気だと考えています（異論もあるかと思いますが）。
朝の寝起き，というか暫く動かないでいると股関節や膝関節などに
強張りが発生する場合があります。
右側だったり，左側だったり，あるいは両方だったり，
いろいろです。
この現象は不思議とかしか言いようがないです。
最近，１０年日記帳というのを買いました。
日付だけ書いてあって，年と曜日は自分で記入，１日分は５行程度。
これに，まず普通に起きられたか，痛みの場所や程度はどうかとか，
発作的な眠け・脱力はあったか，疲労感や倦怠感の具合はどうか，などを
書くようにしています。手で書くのはボケ防止です。
他のメモ帳にその日の体調をメモしておき，
週末に日記帳に書くようにしています。
私の場合，診察日の当日かせいぜい２，３日前からの状況を
先生に言う傾向があり，体調の波のことまではきちんと
伝えられていなかった面があります。
先生はお忙しく診察の時間は限られているので
診察の前には，先生に申し上げることを
メモを見ながら，１か月か２か月の間に起きたことを纏めておきます。
さらに，痛いところの絵を描いて先生に見てもらいます。
また，１日の中での体調の波，１か月の中の体調の波などは
グラフ化しておきます。
医師は非常に頭がいいので，要点をキャッチアップしてくれます。
もちろん，スルーされることもありますが。
担当の先生との信頼関係の構築も大切です。
と言う，私はたまに先生の逆鱗に触れてしまうことをやらかしていますが。
たまごさんから教えていただくことも沢山あると思います。
どうぞ，よろしくお願い致します。
ちっぷ
[ 158 ]たまご
2018/10/27 20:17
土岐川さん、ちっぷさん、お返事ありがとうございます(^^)
ちっぷさん、はじめまして、よろしくお願いいたします☆
医師との付き合い方はまだまだ掴めなく、非常に悩みます。
症状を訴えても、ほとんどスルーされてしまいます。
仙腸関節の炎症の圧痛点の痛み以外は、全くなくらい聞いてはもらえません。病気を抱える本人としては、「痛み」がある箇所に苦しむのですが…。
私自身、「こわばり」が、イマイチよく分かりません。
もう病院に行かないとまずい！と思った今年始めの激痛時は、確かに朝の症状がひどいのは感じたのですが、今は一日中あります。ごくたまにポコッと感じない日もありますが、大概、朝から晩まで、時間帯に関係なく、手がグーにしずらかったり、むくんだように感じたり、熱っぽかったり、痛かったりがあります。よく分かりません。本当によく分からず、リウマチ性疾患の定型みたいなのにも当てはまらなかったりで、常に、いまだ脊椎関節炎なのか、そうかも知れないけど本当は他の病気が隠れているだけでは、元から精神的に強くないので、鬱など自分の心から痛みを生み出してしまっているのでは、と思うこと多々です。
日記めいたものにその日の調子をつけたりしたこともあったのですが、自分の気のせいな気がして落ち込んで止めてしまったりしていました^^;
ちょこちょこ覗いてちょこちょこ拝見になりますが、またこちらと、もうひとつの脊椎関節炎のぐるっぽ（こちらの方はまだ挨拶出来ていません^^;）を読みながら、気になることなどは質問させていただこうと思います。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m
[ 159 ]ちっぷ
2018/10/29 23:04
最初からむさくるしいご挨拶でスミマセン<(_ _)>
医師との付き合い方はとても難しいですよね。
「先生，とてもよくなりました！」なんて言えるわけもなく，
先生としても治療効果がない患者ではやりがいも出ない，それもわかる。
医療がここまで進化しても，痛みを定量化する検査や指標はないと思います。
そこで，CRPなどの炎症の強さを検査するのですが，
個人的にはCRPの高低と痛みの強弱は関係ないと思っています。
それでも，先生のタイプを見て，
先生から信頼を持ってもらえる患者になることが結局は得だと思います。
「こわばり」についても，人それぞれだと思います。
私の場合，朝起きたら，膝が曲げられない，曲げようとすると痛い，
痛みの程度は激痛です。動かさなければ痛くない。
ですが，１時間くらい，錆びたペンチに油を注して少しずつ
動かしていくような感じでやっていくと，いつの間にか痛みはなくなります。
今は足が浮腫んだりすると，リウマチ科を足掛かりにして検査して貰っています。
そんな感じで，いろいろ検査して貰うのがいいのかなぁと思っています。
私はうつ病と睡眠障害があります。
痛みというのは人を疲弊させます。
体調の波によっては負のスパイラルに落ち込みかねません。
思い詰めない，自己寛容の気持ち，疲れを翌日に持ち越さない，
そんな感じがいいのかなぁと思います。
ちっぷ
[ 162 ]土岐川祐
2018/11/3 23:02
[ 161 ]たまご
2018/11/3 18:52
こんばんは、
書き込みありがとうございます(^^)
お返事が遅くなり、すみません
手が痛くてスマホ入力が非常に辛く、おそらくパソコンの方が楽なのですが、今現在使えない状態で^^;、メモアプリに少しずつ打ち、保存しておいて貼り付ける方式にしています。
時間がかかって申し訳ないですあせる
続きは生活する上での苦労と工夫のトピに書かせていただきますね^^
[ 160 ]土岐川祐
2018/10/30 17:11
たまごさんも、好きな掲示板に好きなことを書いてね。
同病の人しか観ていないはずなので、
きっとわかってくれます。
お気楽に、ね。
ちっぷさん、たまごさんの「こわばり」に対する苦しさ、
とってもよくわかるんです。
人によって表現が違うだけで、たぶん同じなのです。
「スマホが扱えない、痛い」これもこわばりだと思います。
私はこれを「クレーンゲームの手」と呼びます。
何も掴めない、落とす、細かいことをしようとすると
なぜだかできない。
そんなかんじです。