難病キャラバン

私の場合、特殊というか、フツウの市町村と同じじゃ無い気がします。本当は全国統一ですが、自治体が常に赤字甚だしく、手帳などは自治体負担なのか、出すには出すけれど、他県で医療を受けている人は特別に「金額」について厳しいのですね。県民、市民に対してそれはちょっと・・・という受け答えばかりだし・・・

でも指定難病になると’国の負担’となるので、「機嫌」がよいというw　限界集落を抱え、超高齢化して手帳比率が３割と、「数年前」に市の担当者に訊きました。福祉を受ける権利は誰にもあるけれど、赤字になっている。介護に対して家族がいると、家族の負担が当たり前になっている。いろいろなタイプの福祉施設が乱立している。など事情もあり、ＡＳは以前は「東京だけ」の指定難病であったことを考えると、ありがたい制度になりました。ウチの自治体では保健所で書類をもらって、医師に書いてもらって提出してＯＫみたいな・・・一度審査に通ると二度目は通りやすいと思います。

国の負担、といっても、レアな病気の人たちが国家の赤字を招いているのでは無いようなので、堂々とダメ元で、申請することをおすすめします。まだの方、ダメ元でも申請しないと始まらない。私はこれを受けたので初めて高額の自己注射を打つことが出来ました。手帳の時は一時的に現金を支払い、市役所に領収書を提出したときもありましたが、金額が異様に高いので「他県の医療をはしごして儲けている」と言われてしまい、一時薬をやめていました。

自己注射はやめたり再開したりを繰り返すのが体には悪いそうです。自治体の役人の無理解はこの際無視して、自分の病気と共に歩いて行こう、くらいのおおらかさで行きたいと思います。

手続きは夫が全部やっておりまして、私はあまりアドバイスできないかも。わかることは夫に習って返信いたします。ぢつは、書類を整頓できない、というのも多少は病気と関係あるかも。今考え中です。以前は書類の整理どころか、数字を調べたり、広報のように書き物にしてイラストをつけて印刷も出来たのに、いまは、机に向かい書類を見ただけでイライラが募り、できなーいってなります。仕事していたときは店の収支もそろばんで計算（古い）したのにねぇ。トシかしら。

本来、自治体が国の補助金をアテにする体質が問題で、でもそのいい加減な体質のおかげで書類は国に回されているようです。そこまで地方が駄目になってもどうする気も無い国の体質の欠陥でもありますね。

書類の申請から少し離れた話で失礼しました。国の書類の規定に、届く届かない、の判定、線引きはどうしてあるのか、状態が悪いのに、医師が申請に納得しないとか、受けたいけれど受けられない人とか、そういうことも此処で考えて良いかしら・・・ではまた～