ちっぷ
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2018/12/27 (木) 11:44:24
トッキーさん、こんにちは、ちっぷです。
寒くなってきましたが、お身体の調子は如何でしょうか。
トッキーさんは変な言い方ですが、完全主義者だと思います。
約10年間に及ぶ大量の書き込みを移動させて、ASの患者さんや親戚の患者の方のために利用できるように、責任をもってなさっているわけですから。
そして、当時の嫌がらせなどの記憶を思い出したりしてまで・・・
トッキーさんのご経験はとても重いものです。私などはそれに便乗しているだけです。
少し前の「寒暖差」の報道の話、トッキーさんのアンテナはとても高いです。私は11月頃、体調が悪かったのですが、その理由(言い訳)の1つに前日と当日の気温差と漠然と思っていました。
しかし、団地住まいなので、外気温が変化しても、室内はそれほど変化しないはずだし、お前は変温動物かと思ったり、いずれにしても医学的根拠はないなぁと思っていました。それでも、たった1度の差が普通の人の10倍にも100倍にも感じるのだと勝手に思っていました。
トッキーさんは、それをいち早くキャッチして発信して下さる。さすがだなぁと思います。
それを知っても朝辛いのは変わらないのだとお思いの方もいらっしゃるかもしれませんが、私は少しでもこの病気のことを知りたいと思っています。
自己主張になってしまいました。すみません。
ちっぷ
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照れるなあ・・・私は併発した病気から逆算すると30年以上前には発病していたことになります。女性は見つけられづらいレア病なので、最近病名を言われた人も昔からのキャリアと言えます。医学的証明はありません。男性は、私のリア友もそうなのですが、子供の頃からかなり寝込みがちだったそうです。私は運動音痴でしたが、水泳と器械体操は好きでした。そして登山をしていました。登山では3000メートル級だと、激しく気圧が変わるので、一メートル一気圧として、森林限界2400メートルだと、気圧に弱い人は高山病になります。今年は暑さ寒さが激しく入れ替わったので、レア病の人は、バス旅行で山に行ったときのように耳が遠くなったり、やたらと交感神経が高ぶってせっかちに動きたくなるはずです。私もマイルームでエアコン、テレビ、クローゼットの棚まで積まれている本に囲まれて、らくちんなはずなのに、咽がおかしくなりました。テレビのニュースをはしごして、ちょうど寒いと交感神経云々やっていました。森林限界というのはその標高を超えると樹木が育たない境界線です。緯度も関係します。マイルームでは杖も車いすも使わないので、やたらとちらかし、片付けの繰り返しで、極端に調子が狂うと漫画の頁も捲れない激痛です。自分なりに体調が上向きの時は、登山の歩き方ですが、重力に逆らってのぼるわけですので、「重心の傾き」に気をつけます。私が入院しても長く寝込んでも、見た目、楽そうなのはたぶん、常に登山の歩き方をしているからだと勝手に考えています。それはフィギュアスケートのテレビ観戦でも考えます。氷に対してブレードが平らかについたり、左右に傾く。すると体もスピードに合わせて大きく傾け、一蹴りが伸びやかでどんな体勢になっても重心の取り方の上手い人は安定して勝ちます。
自己主張しないでどうするレア病患者頑張らなくとも年は過ぎゆく
短歌風にしてみました。ヘタクソ。