難病キャラバン

たしか、新しい指定難病が決まってから、反対運動がありました。私のブログでもその点を質問された方がいたと覚えています。えっとぉ、テレビで過去の女性に当てはまる病気の団体から、「負担が増える」との旨、記者会見で発言していたと思います。それまで、指定難病は・・・詳しい規定は知りませんが、医療が無料になっていて、新規のそれだと、全員一律で有料になったのです。ツイッターなどにも、「いまでもギリギリなのに生活できない」という意見を多数見ました。少ない指定難病で無料より、多くの難病を指定して一部負担になったと記憶します。私はそれで、高額の注射をもらえるようになりました。ブログで質問した人は、すでに指定を受けていて、新しくＡＳを発症したので、二つは申請できないと怒られちゃいました。ブログの内容とは無関係な話だったけど、必死になるとブログ筆者の方に気持ちが向くみたいで、それはそれで勉強になりました。

ＡＳと診断できる医師が増えたのではと思います。過去にも病気はあったのでしょうが、誰も知らずにいて、時と共にいろいろな主張が出てきたと感じます。八年前には「女性はＡＳにならない」とか「運動すればするほど治る病気」と言われていたので、今思うと、かなり偏狭に感じます。指定する基準は患者の人数かな？ツイッターにこぼしていた人がありました。慢性疲労症候群は人数が規定を超えているから指定されないとか、でも病気と認めてもらえないとか。理不尽だと思ったので記憶に残りました。

知人に「仙腸骨関節炎二度」を満たせなくて申請書を書いてもらえなかった人が居ます。その方は片方だけ「四度」なのです。リウマチ系の病気だと左右対称に傷むと聞いたことがあるのでそれかな、と想像しましたが、なにしろ秘密めいていて、またネットでいい加減な情報も流せないと思って逡巡します。

ＨＬＡーＢ２７保有の話も、９割以上の人が保有するという「伝説」？を今も信じている人が多くて、この話をすると過激に反応されます。でも、申請の書類には「保有、非保有」を書く欄がありました。私が読んだ本では、２００８年に翻訳された、「the FACTS 強直性脊椎炎」という本にその記述がありました。県内の総合病院で、その本の話が出て、先生は、「あの本を読んだがウソばかりなので少し捲ってやめた」と言いました。それで本の内容は信じないが、実費でＨＬＡを調べて保有していたら病気だよ」とのたまって、私も調べたんです。痛い出費でした。ものすごく高いし、採血がヘタで、一分くらい血が出ず、「あれあれあれ」「でないー」とやられまして、その様子を他人事みたいに、自分の腕に針が刺さっていて、空洞のママの注射器がつながり、針を刺したり戻したりしている・・・ホラー映画を見ているような気持ちで、しらけていました。本の内容は信じないのに「本当にＡＳか」調べるとき、本の内容通りにしよう」というのはわざとなのか皮肉なのかわけがわかんなかったです。私は以前にも書いたとおりＢ－４４保有なんです。「the FACTS」と同時に買った本には、出現頻度２７は健常者０．３％、罹患者は０．４％なんです・・・４４は健常者７．９罹患者１３．０・・・

「ヒト白血球抗原」というもので、普段なら数字なんか気にしないけど、医者はしごに陥り、「Ｂ－２７」保有ってホント？」と医師から逆質されたり、翻訳本を出したりご自身で調べたものを出版された医師について悪く言われたりしたので、頭にこびりつきました。

日本中の人の血液を調べたわけでも無いのに、外国の本に書いてあることを逆手にとって皮肉られる。それでいて申請の書類には書くことになる。私の書類には「未検査」と書いてあります。そもそも検査の方法も変化するだろうし、アメリカで大学病院へ行けるようなお金持ちで、あまり聞かない検査をする人は、「男性」では無いでしょうか。多くの女性は同じ症状が出ても、ドラッグストアへ行くのでは無いでしょうか。それが何故申請書類に必要なのか疑問を感じます。

そして、過去には無料だった医療が一部有料になった人たちは、今どうしているのか、気になります。とりあえず私は、どのみち自力でお買い物には行けないので、障害者基礎年金に申請し、認められたので、それを高額の移動費に充てています。県内に医師がいないので、高速で一時間かけて通います。以前の病院は片道三時間でした。働いていないので基礎年金だけが頼り。極力無駄遣いしないで、ガソリン代と高速通行料金に・・・

いよいよお金がなくなったら、まずテレビを売り、次にケータイを売り、最後にＰＣを売りますよ（笑）ネットの接続料は馬鹿にならない。得にケータイが。私はケータイでネットする身体能力が無いし、ケータイで検索したり買い物したりしないので、不要のものと思われます。