難病キャラバン
「指定難病医療費助成」その２ / 3
平成２９年度末の「特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（以下，受給者証所持者数と略す）」が公表されました。
おい，また，そのネタかと思いの方もいらっしゃるかと思います。
そんなことを知ってどうする，建設的な意見ではないとお叱りを受けそうですが，
それでも厚かましくも私見，勝手な解釈を折りま混ぜて書かせて頂きます。
まず，受給者証所持者数の総数は，８９万２４４５人です。
前年２８年度末が９８万６０７１人でしたので，９３,６２６人の減少で，
これは９．４９％の減少に相当します。
主な理由は旧難病法と新難病法での認定の仕方の違いによるものです。
平成２７年１月１日施行の新難病法では，
対称疾患数を多くすると同時に重症度分類という概念を導入したことと関連しています。
旧難病法から疾患は該当していても，新難病法での重症度分類を満足しない患者の方がいらっしゃいました。
そのような患者さんは不認定になってしまいます。
しかし，急に医療費助成が受けられなくなったり，医療費が上昇するのは当然生活していく上で大問題ですので，
激変緩和策として，３年間の経過措置が取られました。
その３年間が平成２９年１２月３１日で終了しました。
その結果が，約９万人の患者さんが不認定や更新申請をしない，ということになりました。
もともと，新難病法においても，検討の当初は，重症患者だけでなく，
軽症患者も取り込むことにより，医学的研究を充実させることを謳っていたと思いますが，
結局，予算的な問題だと思いますが，重症度分類という基準を設け，言わば，
軽症者を切り捨てたわけです。
しかし，私は，「重症者分類を満たさない＝軽症者」だとは思っていません。
重症者分類には問題があると思っています。
ASについてですが，平成２８年度末１,９１３名から平成２９年度末２,５１６名と６０３名増え，
これは３１．５％増に相当します。
受給者証所持者数総数が減少し，ASの所持者数が増加したため，
総数に対する割合は０．１９４％から０．２８２％に増加しました。
まぁ，指定難病の中のASの割合は概略０．２％から０．３％になったということですね。
ASの所持者数順位は，５５位から５２位と少し上がりました。
日本の人口を１憶２６４２万人とすると，
１０万人あたりのAS所持者数は，１．９９人／１０万人となります。
まぁ，ASは所持者数ベースで１０万人当たり，2人くらい，ということです。
ちっぷ
指定難病がらみでは、いろいろと思うことも多く、先に自分の気持ちを書いてからのレスです。率直にむかつきました、国に対して、厚労省に対して。それでこのトピックをツイッターに載せました。ＵＲＬのみですが。私のツイッターは「お返し良いね」と「お返しフォロー」がないので、フォロワーさんが少ないの。でも、同病の人もいらっしゃるので、なんとか出回らないかとおもいまして・・・ちっぷさんのように数字で問題点を挙げてくださる人は居ないので、私が書くより説得力があります。ありがとうございます。ツイッターで広めるのに反対であれば、すぐ消しますので連絡お願いいたします。ぺこり。
指定難病の基準ですが、夫任せの手続きで、夫も基準が変わったことを知りませんでした。のんびりのびのび過ぎて恥ずかしいです・・・ボーダーに届かない人は「重篤では無い」と私も考えられません。基準が変わって、・・・ふくうけんざく観音て皆様ご存じないかもしれませんが、慈愛の網を投げて衆生を救う観音様です。仏教徒でも無いのに変なたとえ、ぺこり。観音の投げる網はすべての人の苦しみを救います。ボーダーを作るのは、何でもダダ漏れの網ですね。昔私にリウマチ因子が高いので「リウマチ」と診断した老医師は「まだ骨が曲がっていないからくすりはいらん」とのたまいました。骨が曲がってしまってから薬を出す・・・奇妙な感じでした。その後、他の医師に「ＣＲＰが低いのでリウマチでない」と言われました。老医師の時代は、リウマチ因子で、比較的若い医師はＣＲＰで決める。時代と共に基準が変わったのでした。テレビのＣＭで「早めにお医者様へ」というのがあります。基準を作ってそこに届かない人は「まだ助成はいらん」のでしょうか。早めに対策して重篤にならないのが医療では無いのでしょうか、基準をつり上げて網から患者を落とすのは、未来の重篤患者を増やすことでは無いでしょうか、・・・と色々感慨にふけりました。