難病キャラバン

珍しく午前の更新なの。今迷っていて気になって、慢性疲労症候群専門板とか線維筋痛症板とかつくろうかやめようか。脳脊髄減少症についても知りたい。ただ私にそのスキルが無ひ。←この旧仮名遣い風かちんと来る人ごめんよ

慢性疲労症候群は筋痛性脳脊髄炎だったかな、、、名前さえ覚えられないのに大丈夫か、ぢぶん。というのは、同県でご当地タレントをしている局地的有名人モデルＴさんがこのご病気なんです。私と同じ頃に発症し、中部地方限定でドキュメンタリーも放映されました。それを見たとき、あ、この子（美少女モデルなんです）症状似ている、と思いました。細かいところで違うんですけど、おおまかには、段々疲れて寝たきり、薬と注射で痛み止め、という点が。その後彼女は大学受験し、合格するも一日も通えず、現在は一般的には慢性疲労症候群の名前を筋痛性脳脊髄炎に変えようと運動しています。

慢性疲労症候群は、脊椎関節炎の人よりは数が多そうです。数が多いので指定難病にならない、でも症候群なので病気として認められない。彼女は「サボっている」と言われるのを何よりも嫌い、出来ることは何でも挑戦し、今年はミス・ユニバース県のファイナリストになりました。そちらはそちらで私よりずっと大きな規模でいろいろなことが動いているように見受けられます。

私の県の、無料難病相談電話では、当時「私もモデルになりたい」という電話が殺到したそうです。「おばんで、美人じゃ無いけど、中高年雑誌のモデルになったら、医者が相手にしてくれるかもしれない」という、もの悲しい期待です。Ｔさんの活動とは関係ないけれど、おばんレア病患者は、藁にもすがる思いで、テレビ局、県庁、保健所、市役所、そして難病相談に電話しました。私もそのひとりです。

そのタレントさんのブログ、アメーバにありますよ。最近、筋痛性脳脊髄炎、線維筋痛症、脳髄液減少症の三つを患っている、と変わっていました。私も同県なので同じ病院で検査して、脳髄液は漏れていませんでした。それで線維筋痛症にされました。私が最初に訪れた有名病院では、線維筋痛症は脊椎関節炎と併発すると主張していますが、私にメールしてくれる慢性疲労症候群の人も線維筋痛症を併発しています。今のセンセは「シンドローム」なのだから、いろいろな病気に付随する「現象」だと言いました。

でも、私はそれに疑問を感じます。ずいぶん昔のことですが、慢性疲労症候群を認めて欲しいと裁判に訴えた女性の日常をテレビで放映していました。医療裁判は大抵敗訴します。専門医の意見が通る。脳脊髄が漏れているのを根拠にしたものが、（私はそれを「脳髄液減少症」ではないのかと思いました。）髄液が漏れていても何ともない人が居る、という主張でした。

では私はどうして脊髄が漏れているかどうか調べられたのでしょうか。私は本当にＡＳなのか調べて欲しかったのに、なぜか慢性疲労症候群の検査をされました。退院の日、それを伝えたところ、慌てた感じで脊椎の専門医に診てもらえましたが、全身のレントゲンを撮って、「どこも悪くない、車いすはやめろ、オレだったら手帳を取り上げる」と言われました。びっくりしてしまい、つい「障害者申請の書類を頼んでもいないのに、何故突然『手帳を取り上げる』というセリフが出てくるの」と言い返しました。

そして話すほどに、その病院には脊椎関節炎＋線維筋痛症のわかる人は居ない、とわかってきました。お一人、線維筋痛症を見ている方があったのですが、退職し個人クリニックを開いたのです。まだその方がいらした頃、有名医師の紹介状を持って訪れています。相手にされませんでした。そして脊椎関節炎と強直性脊椎炎は同じものだと言いました。いや、違うでしょって思いました。

初回で紹介状を持って行き、初診は初診の先生がいて、紹介相手の勤務日出ないことをなじられ、紹介状の名前を見て、「フン○○か。」と封筒を机の横に投げて、「予約を取って出直してこい」ときつく言われました。朝一番の電車で名古屋まで、そこから乗り換えて半日かけて行き、気落ちして、再び電車を乗り継いだ帰る途中、乗り換えホームをのぼっていたら、突然ガクッときました。後に知るのですが、それは「ロッキング」というものです。

みんな、いろいろなことをご存じなのです。ロッキングという言葉さえ知りませんでした。そのまま疲労して体が起こせず、空いた席ばかりの電車に横たわって、山奥まで帰り、そのまま全く動けなくなりました。クリスマスでした。

県内に医師がいない。県内の大きな病院へ行くのには愛知県経由でしか行けない。運転すると、インターチェンジが無い。新幹線だと駅が無い。それなのに、うちの県の県庁所在地だけが都会なのでした。個人的に「逆陸の孤島」と呼んでます。横断歩道で動けなくなる、床に足を置くと激痛、しびれ、手指が思うように動かせない、シャワーが痛い、トイレットペーパーまで手が届かない、本のページが捲れない、ガラケーのメール操作もできない、テレビのリモコンも押す力が無い、料理、裁縫ができない。靴下がはけない、床にそのまま座ることが出来ない・・・

初期の私は怒りにつつまれ、ちゃんと医師について、たくさんの医療用語を使って語る人たちが憎らしく、世の中から完全に排除されたと感じていました・・・「寛解」という言葉さえ知りませんでしたよ。

今現在、慢性疲労症候群のひとは過去の私と同じ気持ちではないでしょうか。もちろん私の知らないレア病は覚えきれないし、何も知らない。でも、「グルっぽ」では線維筋痛症のスレッドもありました。私も参加していました。線維筋痛症のスレッドはいつも荒れていました。質問する人ばかりで、基本場所や個人名を書かないのがネットですので、わきまえて欲しいという理性的な意見に対して、「けんかを売られた」と受け取る人も多く、匿名患者が勝手に医師を薦めることはできないということさえ知らない人たち。必死な人たち。あれは私だ、以前の私だ、と思いました。

線維筋痛症スレッドは、三ヶ月以上放置されたのか、管理人が消えたのか、今はありません。諍いのなかにも、ものすごく参考になる意見も多く、私はそれを惜しいと思い、三ヶ月書き込みが無いと、消える掲示板機能なので、定期的にコメントしていました。励ますわけでなく、叱るわけでなく、知っていることをわかりやすく淡々と書いたつもりでしたが、いくつも入会した「グルっぽ」は私の掲示板以外は消えてゆきました。

どこの掲示板も最後に書き込みしているのは私だったと思います。自分が知りたいから参加していた、今でも知りたいのです。線維筋痛症や慢性疲労症候群は体も心もかなりキツイらしく、なかなか理性的に書ける人はいない、自分からもめ事を引き寄せたくない、さらには、都合が悪くなると消える人が多すぎる・・・

ツイッターだと、結構いらっしゃるんです。これらの難題に向き合いながら、いろいろな形でつぶやく、リツイートで広めようとしている人、医学を志す人。ツイート、ラインは、難病掲示板またはレア病情報記録板には向かないツールです。ゆっくり話しあい、その過程をまとめて残し、どなたかが読む、そして何らかのアクションを示すには、どうしても「難病キャラバン」のような「場」が欲しいのです。