難病キャラバン

線維筋痛症の原因について、「グルっぽ」では意見を見かけませんでした。手元の資料に医学的説明はあるんですけれども、素人にはよくわからないので、本やブログなどを拝見して目についたことを少し書きます。「間違った情報の宣伝」ではないのでよろしく。

まず病気の区分けから。
アメリカリウマチ学会基準で１８カ所の圧痛点のうち１１カ所以上に傷みがある・・・ステージ１
手足の指など末梢神経に至り、不眠、不安、うつで日常生活が難しい・・・ステージ２
激しく痛み、爪や髪への刺激、温度、湿度などの刺激で全身傷む・・・ステージ３
痛みのためにほとんど寝たきり・・・ステージ４
膀胱、直腸への障害、口、目の乾き、尿路感染症で日常生活は不可能・・・ステージ５
アメリカ基準ですよー、お間違いなく。

脳内の血流、あるいは脳内物質の何かしらに異常が認められる、というのもアメリカの症例です。

症状について。
四肢の痺れ、四肢のだるさ、冷感、全身のこわばり、肩こり、レイノー、口腔乾燥、眼球乾燥、関節の腫れを自覚する、関節痛・・・ほかにもあるだろうと思われます。

で、これからワタクシごとでございます。私はこれだけ見ると、全部の症状に該当しました。圧痛点もありました。首の骨が竹様・・・とレントゲンでわかって、すぐさま強直性脊椎炎と診断されました。そして紹介状をもらい、県内で医師を探して見つからず、その時、脊椎関節炎どころか線維筋痛症も知られていませんでした。なので二年ほど、線維筋痛症として診療所に通いました。かかりつけのお医者さんとしてなら、薬は出すと、先生がのたまったので。

何を訴えても線維筋痛症で片付きます。ステージ５の自覚があるけれど、見た目は何ともないし、通院時は痛み止めと抗うつ剤と向精神薬を飲んでからタクシーで行きます。運転なんて出来ませんものね。タクシー代がすごいんですけど、私は障害基礎年金をもらい始めていましたので、それでなんとか。

障害基礎年金のトピックはまだありませんのでここで説明すると、「なんだかわからんけど身動きできなくなった」時点で私はまず、市役所の福祉課に電話しました。そして「相談員」さんに来ていただき話したところ、手帳、障害年金、障害基礎年金の申請をしてみよう、となりました。手帳は県内限定で医療費無料、障害年金は、病名に関係なく何らかの障害がある時国から出されるもの、基礎年金は、障害が出たのが未成年の場合、私のように中年になって初めて申請しても、国の基準に引っかかればいただけます。

国の指定難病だけでなく、手帳も年金も、申請して合格？すればもらえます。私の知人には複数の人←これが肝心ね、「あなた」の悪口では無いですよぉ。申請しても無駄、申請したってもらえるのは少額と言いきる人がひとりやふたりじゃ無いんです。「もらえる金が少ない」といっても、６万円くらいはあります！田舎でパートに出てもそんなにもらえません。６万円じゃ暮らせないって言われます。でも、多少の貯金があり、家があり、シングルの人は除外して、家族が働いていれば、そこに６万円足せば、少なくとも、結婚相手や子供に対して、６万円分は自分で出せるよ、という主張が出来ます。まるきり、親や子や結婚相手に出してもらっては肩身が狭くていられない。でも６万円で月一回のタクシー代はでます。

都会から田舎まで、福祉の助成金をいろいろな意味でいやがる向きがありますが、お金もらっているなんて、黙ってりゃわかんないっ。あてもなく自己流で悩むよりは現実的と、割り切れないものでしょうか？

世の中、いろいろな人が居ますので、・・・まあはっきりいって親の年金と親の立てた家をあてに暮らしている人も多いはず。それだけ世の中に低賃金がはびこっている、そのような現実がある限り、本当に苦しくて耐えられないうえに、家族に遠慮しなくちゃならない。

線維筋痛症の症例には、親、祖父母の介護が原因で発症した（と思われる）人もあります。
病院などで既往歴を調べられますね、私の場合、小学生の時の交通事故、妊娠中の髄膜炎、限界集落での冠婚葬祭で長男の嫁として働く、婚家の義父他界のときの責任感にさいなまされたし、世代もあるでしょうが、今の常識から比べたら、とんでもなくいびつな人間関係の中で育ちました。

子供の頃受けた虐待、戦時中のシベリア抑留、という項目も本で見ました。

私に限って考えると、脊椎関節炎のときは誰も認めず、線維筋痛症にされ、その原因はＰＴＳＤ、ということになったわけです。そして二年ほど薬を飲み続けましたが治らず、再び県外で高額な薬を打つことになりました。生物的なんとか製剤、または免疫なんとか製剤とかバイオとか、いろいろ言われています。定価は７万円で、最初はひと月２本から。年金が足りません。ひと月６万円程度で所得税も引かれています。ところがこの薬は、年齢により、収入により価格が変わります。低賃金のひとは安い、年配の人は安い、もうこの時点でかなりの国の補助を受けていることになります。

以上のことを考えると、ＡＳは免疫の病気、線維筋痛症は脳内物質あるいは精神衛生上の問題で起きる病気と言えます。しかし個人差が大きく、私は尿路の感染はなく、膀胱を形成する組織が損なわれる病気も併発しています。それ以前には、子宮腺筋症（内膜症とは違います）で、子宮、卵巣、卵管を摘出していますし、子供の頃にも、二度ほど（今は病名が違う）腸の手術を受けています。婦人科手術はどちらの病気の原因にも挙げられていて、何とも言えません。女性に多いと言われつづけた線維筋痛症ですが男性の患者も少なからずあるようで、私の持っている資料も古くなりました。今以上に詳しい本は無いのか、医師に聞いてみましたが、「ない」そうです。理由は、「お金がかかるので誰もやらない。」