難病キャラバン

私も専門知識が無いし、今でも調べる気力が無いのです。たしか、市役所の福祉課担当者などに言われた気がします。一人のレア病患者は、福祉で対応するのはひとつだけだと。私とは無関係の人の例を次々と出し「難病だと言って、他県の大学病院をはしごして、市に代金を請求するから」ちゅう趣旨ですね。時代も関係していて、昔、市町村合併が行われて、田舎を引き受けた町は大赤字になったのです。こどものレア病と障がい者には毎月市の通知書が来るんですけど、そのたびに、病気のこどもと比較的若い人限定で、市のお世話になっているんだから無駄銭を使うなと遠回しに書いてくるんです。「印刷代も費用だから余計なことを書いて他人の尊厳を傷つけるな」的な電話をしたことあります。一年くらいは市と喧嘩したと思うw

初期はヒュミラ一本７万くらいだったので、二本で１４万円ですね。その高額に市の職員がビビったのかも。それで、一時的にヒュミラを止めていました。先生がどうしてぇぇぇぇ、と怪訝そうにしてました。説明してもわからなかったみたいでした。ヒュミラを止めて支給額が減ったことを市の職員に電話したら「あら、感心ね　それでいいのよ」と言ったのでガッチャーーーーンと受話器を置いたのを覚えていますよ。そのうち段々体が悪くなっていってヒュミラ再開になったときには、文句は言われなかった。どういうシステムかようわからへんのです。

当時はＡＳという存在を誰も知らなかったので、特に僻地だと疎まれたと思います。決まり事より村落のルールが尊重されるような八つ墓村ですしw 一度隣県の大学病院で「間質性膀胱炎」と診断されて、治療方法は無いと言われました。その後「子宮腺筋症」に罹患して、子宮、卵管、卵巣を取る手術をしました。子供の時にそけい部のヘルニアで腸を切ったことが二回あるので、多分、私は臓器のガワタのこと、なんていうんでしょうね、内臓が駄目になる体質なのかなと思ってます。腎臓もいつの間にか干からびて他の臓器にへばりついてます。でも「ふたつあるから問題ない」と言われました。身体が苦しくなった頃は、本当に誰も相手してくれなかった。世の中から蚊帳の外にされてしまった気がしました。ステロイドで白内障になって手術したり。今も目の際が紫色になっているのでネットで調べたら膠原病の症状らしい。随分前から紫色だったのに、病気を疑わなくて、痒い痒い痛い痛いとなってから、また誰に言っても信じて貰えん～　黙っとろ、と根性出して耐えとります。我ながらよく死なないなあ、と感心する精神的な強さ。レア病は人によって考え方も症状も違うので、ネットで意見交わし始めるとすぐ喧嘩になります。みんな愚痴が言いたいし同情してもらいたい。それに脳内文章化が苦手な人も、他人の文章がわからない人も多いので、ちまちまやってます。心配してくださってありがとうございます。

ちっぷさんとの交換日記、私は好きですよ。日本語が通じてて温かい感じがする。