難病キャラバン

お身体の具合、あまりよくないようですね。
トッキーさんの「ちょっと体が苦しい」は健常者の方からすると、相当に苦しい状態だと思って下さい。体が苦しいのには慣れているのです。それが、一歩踏み込んでちょっと苦しいとはかなりひどい状況と拝察します。

教科書的には、加齢とともに症状が固定し痛みは減少するように書かれていると思います。しかし、個人的には変わらないかか悪化していますね。
全脊椎の、つまり頸椎から尾骨まで、MRIとレントゲンを定期的に撮影していますが、私の場合、顕著な異常はありません。しかし、上背部の痛みや歩行時の腰椎の痛みの理由は何でしょうか。
歩行については、午前中は700m、午後は2、300mが限界です。でも、歩けているうちは障害者申請は無理なようです・・・
寝起きの強張りはよくなっています。たぶん、ヒュミラの効果だと思います。

トッキーさんは私より状態が悪いようなので、兎に角、寝ていることです。座ったり立ったりしている状態はメカニカルストレスがかかるので、寝ていることです。
問題は筋力の低下です。ですが、以前、整形外科系の先生に、筋トレした方がいいですか？と尋ねたところ、免疫抑制剤の治療をしっかりすることだとおっしゃっていました。

最近は何をするのにも面倒に感じています。

他の人から見れば、脚があるのだから、走れるたろうし、歩行にも問題ないと思うのでしょうね。でも、私の歩行速度は小学生以下です。

今、こうして書いていることはトッキーさんの許可もなく、プラットホームをお借りしているだけです。私が勝手に書いていることなので、何か気に障るところがあれば、私に質問したり私を批判したりして下さい。
できれば、建設的なご意見や体験を伺えれば嬉しいです。

所詮、小さな村なのだから、いがみ合っても意味ないでよ、有意義な意見交換や感想を伺えればいいと思います、なんて、書くと、トッキーさんに飛び火するかも・・・スミマセン。

ちっぷ

お返事に今気がつきましたー。ありがとうございます。たしかに私は健常者より酷い状態だと忘れがちです。障害者に見えなくて、家族もそのことを忘れているし、自分も苦しいのがあたりまえにしてきました。私も「なにもしたくない」気持で一杯なの。ちっぷさんとおなじく、私も同病の人のサークルで問題を起こしまくりました。ここは私の管理ですから、誰もがなにを書いても良いのです。同病だから同じ意見だと錯覚する人は多く、私は文章書きなので、「何でも知っている」といわんばかりに質問されて切れたり。私は田舎に住んでいるので、大きな大学病院へは行けないので、私よりも知っている人たちが何故わたしに訊きたがるのかと腹を立てまくりましたw

最近は誰になにを書かれても、実生活で誰にどう思われても、どうでもいいや、と言うレベルになりました。無理に前向きは大嫌いだし、元々性格的に暗いし、難しい気質になりがちの人に無理に同調しても誰も満足しません。

なので、皆さんが好きに使って、新しいスレッド作って大げんかになっても構わないと思ってます。もともと、アメーバの掲示板で誰か忘れたけどメールが来て、私に譲られたというか押しつけられたというか、その人も無知な人ばかりだと怒っていました。私がそういう人を引き受けるのはええんかいっておもいましたよw 今は勉強になったと考えてます。

私のやることなすこと気に入らない人もいますし。ツイッターでレスしないで自分のところに私への気持を書くとか。なんかねぇ、気の毒になっちゃって。当たり散らしてもなにもかわらないのに。

今はまた、違うタイプの脊椎関節炎の人が結構見受けられます。医学なんて、そもそもそれほど人体について解明できていないのかなとおもいます。

つい先日、10月1日からの新しい指定難病の受給者証が送られて来ました。私は申請時に、「軽症高額」と「高額継続」の欄に○をしています。『軽症』に○をするのは本当は嫌なのですが、スムーズに更新するためです。

また、最近のニュースとして、厚労省は2024年から、指定難病患者用の手帳を導入することを決めたようです。軽症者の就労支援や軽症者も登録対象として患者数の把握などの研究に用いるようです。既に受給者証を持っている人にはメリットがないように思います。詳細はこれから議論されるものと思います。

厚労省の難病対策委員会の議事録や資料はたまに見るようにしてます。

季節の変わり目ですので、どうぞご自愛下さい。

ちっぷ

またおくれました。こんにちは。指定難病手帳ですか。今、マイナンバーを推進していますが、手帳などのシステムが増えると、ややこしくなりそう。個人的には、地元では認めて貰えないので他県に通院していて、指定難病というものに自治体自体が鈍感なんです。田舎など、採算が取れないので、助けを求めても無視されますね。

軽症は、私も医者に何度も言われましたが、年々動けなくなってきました。頸の骨も変形しつつあります。軽症も重症もないのが難病だと思いますが、罹患した本人にしかわからないので、知らない人に事実を知ってもらうのは難しい。

コメントありがとう。ちっぷさんしかお客様がいないみたい。
医療の進化もなにも知らされていないので、昔の知識のまま、滅茶苦茶節約して、体の調子はひたすら我慢してます。ちっぷさんもお身体をおいといくださいませ。

「軽症」にチェックすると…ってところが、何度読み返してもムカつきます。