難病キャラバン
亜空間花 / 101
選挙がとんでもないことになりました。安倍元首相が襲撃され、他界され、「弔い合戦」と言う人はさすがにいなかったけれど、自民党圧勝でした。さらにその後、自民党幹部は、元統一教会とつながりがあった、自民党は統一教会だ、という言葉が飛び交うという残念なことに。私は右派でも左派でもないのですが、個々の政策に対して日本的な右派だったり、左派に入るのかという考え方です。事象によって個別に受け取り、カテゴライズで決めない。ずっとその考えで生きてきました。
なので、いろいろと勘違いされます。自民党はアメリカで言えば民主党のような考えだったのです。自民党右派は共和党的だと感じる人も多いでしょうが、全体に民主党的であると感じます。保守的（コンサバ）革新的（リベラル）。リベラルというのは左派という意味とは少し違います。ただ、自民党だけが性的マイノリティーの権利を認めません。それが旧統一教会の教えと一致しているという指摘もありました。でももう個人の教祖から続くのかどうか不明ですが、半島の旧日本「支配」その他朝日新聞から出た数々の日本への攻撃材料は、確実に日本は対処できませんでした。教（協）会側の正しさは「男女で結婚して子供を増やす」「日本人女性（嫁）に償わせる」という思想だったのです。保守とは家父長子制度を守る人です。
ワイドショーの芸能人の合同結婚式を毎日取り上げたのをご覧になってきた方にはわかります。もしも今日がが投票日であれば、自民党は大敗していたかもしれない。一部の「我が村の代議士先生イズム」が残っている地方を除けば。
家に引きこもって海外のニュース、日本のニュース、ネットのニュースをチェックするようになって、一昔前の私とは、考えが変わってきました。そして「東京＝日本」というようなイメージが海外にも浸透していることを寂しく感じました。
昔、中国人残留孤児の帰国という政策が高まりを見せ、私の住む岐阜県にも中国で育てて頂いた方たちが移住しました。でもすぐに消えました。テレビの取材で行方を捜すと、彼らは「日本は東京だと思っていて、こんな田舎かが耐えられなかった」と仰っていました。
岸元総理、故安倍大臣、安倍元首相と、三代にわたる世襲政治は、戦後の政策をそのまま受け継ぎ、お金のない政治家たちに新興宗教の人々が無料で秘書という雑用係をしてくれる。政治献金もある。そのことに慣れすぎて、時代が変わって、しかも激しく変わったのに、「今生きている人」について考えたり、2022年の考え方を上書きできない。ネットを利用して当選した政党や個人についてなにも知らないと思います。
今年からテレビでYouTubeを観てきました。私の世代だとついて行けない若者のノリ。変貌した日本語。ネットスラングなど相当調べたり考えたりしないと理解できません。それでも影響されて、多分この掲示板を始めたときよりも、私の言葉遣いも変わった気が致します。動画を観て、無料で観ているのでCMが多い。製薬会社が、患者の少ない難病について「私たちは寄り添います」的なことを流す度、むっとしています、うふふ。私が電話したときは「今はガンの薬ですね、少数派の薬は収益がないですから」と言い切っていた会社なのに。
残暑お見舞い申し上げます。
トッキーさん、お体の具合は大丈夫ですか。
だいぶご無沙汰してしまい、スミマセン。
私の方は相変わらずです。CRPが高いのでヒュミラが40mgから80mgに増量になりました。シリンジ型からペン型になりました。
マイナーな病気のために薬を開発する製薬会社はないですよね。それは企業として正常な判断だと思います。では、ヒュミラ等は何なんだということを書くと荒れるかもしれませんので、止めときます。
直近の血液検査結果ではCRPが更に倍増。私の場合、病勢とCRPは関係ないですね。それよりもクレアチニンとeGFRがマズい状況です・・・
医師の立場では、良くならない患者の診察することもツラいでしょうね。そんなことを気にしていたら、医師をやっていられないかもしれませんけど。
まだ、暑い日が続きますので、どうぞご無理のないようお願い致します。
ちっぷ
昨日、友人とLINEで喧嘩して、「あんた最低」と言われてしまいました。一応、謝罪はしました。しかし論破しておいて謝罪するなんて、もっと最低ですよね。
今はLINEにしろメールにしても書いたものが証拠として残るので厄介ですね。
私のようなものからすると、「健康という病」としか思えないんです。だって、家で毎日血圧を測って、110以下なんですよ。それが、病院の診察室の中で計ったら200オーバ―っておかしいでしょ。
でも、病気や薬に対する感覚は人それぞれだから、こっちの方が辛いのにこれだけやっている、ということは言ってはいけないと反省しています。
という感じの雑談のようなのはどうでしょう？
ちっぷ
おひさしぶりです。お話しできて嬉しい。
先日、ワクチンを打ったら、「あなたは免疫抑制剤を打ってるので、体を大切に」と言われました。この病気になってから初めて丁寧で優しい言葉を頂いたと、大喜びしていました。最近はちょっと体が苦しいです。
ネットのいざこざって、何年の経験があろうと無くなりませんね。私もいまだにちょこちょこと喧嘩します。この２０年くらい、ネット民の根本的性格は変わらないんだけど、スマホが普通になり、パソオンリーの私には、彼らの常識は良くワンわからないよ。結構気にする方なので、いつまでも悩んで体調を崩すのね。んで、ちっとばかり電脳世界から遠ざかった。
ずっとネット民と付き合ってみて、本当に気が合わない人が多くて、もう独り言だけでいいや、なんて悟っています。比べたり、相手の嫌がることを深入りして訊かれて値踏みされたり…そういうの疲れる。粘着質の人に絡まれると過去にも色々あったのがフラッシュバックするので、自分なりの生き方を大切にしようと思っております。
お身体の具合、あまりよくないようですね。
トッキーさんの「ちょっと体が苦しい」は健常者の方からすると、相当に苦しい状態だと思って下さい。体が苦しいのには慣れているのです。それが、一歩踏み込んでちょっと苦しいとはかなりひどい状況と拝察します。
教科書的には、加齢とともに症状が固定し痛みは減少するように書かれていると思います。しかし、個人的には変わらないかか悪化していますね。
全脊椎の、つまり頸椎から尾骨まで、MRIとレントゲンを定期的に撮影していますが、私の場合、顕著な異常はありません。しかし、上背部の痛みや歩行時の腰椎の痛みの理由は何でしょうか。
歩行については、午前中は700m、午後は2、300mが限界です。でも、歩けているうちは障害者申請は無理なようです・・・
寝起きの強張りはよくなっています。たぶん、ヒュミラの効果だと思います。
トッキーさんは私より状態が悪いようなので、兎に角、寝ていることです。座ったり立ったりしている状態はメカニカルストレスがかかるので、寝ていることです。
問題は筋力の低下です。ですが、以前、整形外科系の先生に、筋トレした方がいいですか？と尋ねたところ、免疫抑制剤の治療をしっかりすることだとおっしゃっていました。
最近は何をするのにも面倒に感じています。
他の人から見れば、脚があるのだから、走れるたろうし、歩行にも問題ないと思うのでしょうね。でも、私の歩行速度は小学生以下です。
今、こうして書いていることはトッキーさんの許可もなく、プラットホームをお借りしているだけです。私が勝手に書いていることなので、何か気に障るところがあれば、私に質問したり私を批判したりして下さい。
できれば、建設的なご意見や体験を伺えれば嬉しいです。
所詮、小さな村なのだから、いがみ合っても意味ないでよ、有意義な意見交換や感想を伺えればいいと思います、なんて、書くと、トッキーさんに飛び火するかも・・・スミマセン。
ちっぷ
お返事に今気がつきましたー。ありがとうございます。たしかに私は健常者より酷い状態だと忘れがちです。障害者に見えなくて、家族もそのことを忘れているし、自分も苦しいのがあたりまえにしてきました。私も「なにもしたくない」気持で一杯なの。ちっぷさんとおなじく、私も同病の人のサークルで問題を起こしまくりました。ここは私の管理ですから、誰もがなにを書いても良いのです。同病だから同じ意見だと錯覚する人は多く、私は文章書きなので、「何でも知っている」といわんばかりに質問されて切れたり。私は田舎に住んでいるので、大きな大学病院へは行けないので、私よりも知っている人たちが何故わたしに訊きたがるのかと腹を立てまくりましたw
最近は誰になにを書かれても、実生活で誰にどう思われても、どうでもいいや、と言うレベルになりました。無理に前向きは大嫌いだし、元々性格的に暗いし、難しい気質になりがちの人に無理に同調しても誰も満足しません。
なので、皆さんが好きに使って、新しいスレッド作って大げんかになっても構わないと思ってます。もともと、アメーバの掲示板で誰か忘れたけどメールが来て、私に譲られたというか押しつけられたというか、その人も無知な人ばかりだと怒っていました。私がそういう人を引き受けるのはええんかいっておもいましたよw 今は勉強になったと考えてます。
私のやることなすこと気に入らない人もいますし。ツイッターでレスしないで自分のところに私への気持を書くとか。なんかねぇ、気の毒になっちゃって。当たり散らしてもなにもかわらないのに。
今はまた、違うタイプの脊椎関節炎の人が結構見受けられます。医学なんて、そもそもそれほど人体について解明できていないのかなとおもいます。
つい先日、10月1日からの新しい指定難病の受給者証が送られて来ました。私は申請時に、「軽症高額」と「高額継続」の欄に○をしています。『軽症』に○をするのは本当は嫌なのですが、スムーズに更新するためです。
また、最近のニュースとして、厚労省は2024年から、指定難病患者用の手帳を導入することを決めたようです。軽症者の就労支援や軽症者も登録対象として患者数の把握などの研究に用いるようです。既に受給者証を持っている人にはメリットがないように思います。詳細はこれから議論されるものと思います。
厚労省の難病対策委員会の議事録や資料はたまに見るようにしてます。
季節の変わり目ですので、どうぞご自愛下さい。
ちっぷ
またおくれました。こんにちは。指定難病手帳ですか。今、マイナンバーを推進していますが、手帳などのシステムが増えると、ややこしくなりそう。個人的には、地元では認めて貰えないので他県に通院していて、指定難病というものに自治体自体が鈍感なんです。田舎など、採算が取れないので、助けを求めても無視されますね。
軽症は、私も医者に何度も言われましたが、年々動けなくなってきました。頸の骨も変形しつつあります。軽症も重症もないのが難病だと思いますが、罹患した本人にしかわからないので、知らない人に事実を知ってもらうのは難しい。
コメントありがとう。ちっぷさんしかお客様がいないみたい。
医療の進化もなにも知らされていないので、昔の知識のまま、滅茶苦茶節約して、体の調子はひたすら我慢してます。ちっぷさんもお身体をおいといくださいませ。
「軽症」にチェックすると…ってところが、何度読み返してもムカつきます。