難病キャラバン

お久しぶりね～
今でもツイッターで病についての質問が来ます。ほんとに、なかなか情報が行き渡らない…というか、難病全体の研究が進んでいない気がする。もう私は古い患者なので、若い方は昔よりずっと環境が良いし、薬なども変わっているようですが、それでも、不安は消えないようです。何年か前まではツイッターに来た質問は、ひとりひとりにレスしていましたが、どんどん自分の身体能力と体力が減ってきまして、この掲示板のリンクを出しています。どんなにレスしても、誰も納得しないし、聞きたい情報と一致しないとすぐに離れていかれるので精神的に疲れてしまいます。この状態は良くないと思い、自分優先にさせていただいています。

レア病患者の苦しみは、ここに来てくださっている皆さんが、一分一秒を耐えている状態です。専門医に行けば治るというわけでもないので困りますね。「治る」ではなく「寛解」でしたね。当時は「寛解って何？」と検索しまくっていました。要するに完全に治らないけど、症状がある程度落ち着いて、生活ができる程度になるってことですね。

病気の症状に耐えるだけでなく、市役所と県庁と隣近所と、世間からの侮蔑的な視線が耐えがたい。日本は世界と比べれば割合に平和で落ち着いています。金銭的格差、シングルマザー、人口問題など、様々な問題はあるにせよ、とりあえず、障碍者を「処分する」ような時代に生まれていたらすでに抹殺されていますね、私たち。

そうしてひたすら我慢し、節約し、無理に働いている人もいれば、寝たきりの人もあり、車椅子使用の方もある。そして常に症状は変化しつづけ、歩けることもあれば、ベッドの上で地球に吸い込まれるように身動きできなくなったり、剣山の上に寝ているみたいに傷んだり、重力の負担を支えた部位があとから傷んできたり、呼吸が苦しくなったり・・・

で、専門医のいない田舎では精神病にされてしまう。私は岐阜県在住ですが、愛知県に通院しています。そもそも岐阜県の病院は愛知県の名大付属病院から医師が通ってきています。岐阜市だけがオリジナルというのか、他の地区よりは医療が整っています。でも、名大も岐阜市方面も、脊椎関節炎の専門医はいません。今はわからないけれど、２０１５年以前は病名を知らない、知っていても認めない。長い年月、それらと戦っても、電話は嫌がらせと勘違いされる、通院は遠すぎていけない。通院するだけの気力も体力も無い。待合室で何時間も待てない。医師はそんなこと気にしないし、元気に通院できて、金払いの良い人、コネのある人しか受け付けない。医師同士の派閥に巻き込まれる。

個人でできることなどなにもないのよ。しかし、最近思い直しました。健康な人も、社会について、戦争について、格差について真摯に調べて考える人はいないですね。日本人全体が「何も考えつかない」のです。そしてネットのなかで、やたらと勝ち負け、それも勝って何の意味があるのかわからないことに「マウントをとる」ことに夢中です。自分より上か下か勝手に決め込んで、自己肯定感は低くプライドは高く、どうでも良いことに傷つく。実社会に馴染めない、比べて勝った気がしないと生きていけない、それだけストレス社会なのでしょう。

私たちも肉体的に精神的に社会的に、物凄いストレスと共に生きていて、社会から置いてきぼりになって、孤独で、誰にも助けを求められない。

私の長文、且つ、センテンスが長い文章は、若い世代に読めない人が多いらしい。ここに何か書いても誰も観ない、読まない。１４０文字書けても、一行に満たない揶揄にも受け取れる単語だけしか書けない。世代でなく、個人差かもしれないけど。県内で、無料難病相談というシステムがあります。それに頼っていた時期がありました。会話も、私の言葉は理解されない。丁寧に冷静に話していても、あまりのワケワカメな返事に交感神経が振り切れて、余計に体に響くので止めました。

まだ親の家に同居している、長男の嫁である、結婚せず、医療費のためにひたすら働く、など人それぞれの事情があり、それに対して私ができることは話を聞くことだけです。

あう、もう全身が…（笑）

いつ治るんだ、いつ家事をするのだ、いつ結婚するのか、孫を見せてくれるのか、家族でも、私たちのことを理解する人はいません。私は実家とは縁を切りました。婚家へ行かなくなりました。自分の部屋とベッド、TV、PC、水道とトイレがあれば、なんとなく過ごせるので、節電せず、一日中テレビを入れて、動画を観て、時々つぶやく。少しでもこの苦しさから逃れたいので。すると、なんとなく前よりは我慢しやすくなりました。自分の病気以外のことで自分を悩ませない。ひとつの対策です。