難病キャラバン

こんにちは、トッキーさん

私はトッキーさんのご苦労や痛みを全くわからずに書き込んでいます。他人のことはわかりませんが、自分のことで顕在化していることはわかります。

私が「強直性脊椎炎」と関わったのは、中学3年のときでした。そのときは、左膝と右腸骨稜の痛みと増殖（骨化？）でした。脚を引きずるように歩いていました。当日、家にアパートがあり、そこに秋葉原近くのM記念病院に勤務する医師が住んでいて、母が相談すると、一般人でも診察していますよ、ということでした。
そこで、M記念病院の整形外科を受診しました。
母は一所懸命、それまでの経緯を便箋に認めてくれました。そこで出会ったのがM先生です。念のため、入院して膝の骨の一部を切り出して生検し、悪性のものでないことを確認し、口頭ですが、「強直性脊椎炎」と告げられました。M先生は強烈な個性を持つ方ですが、「僕の専門だ」とおっしゃって頂き、いろいろと良くして頂きました。
例えば、中学生年の2学期から高校前期まで体育の授業は見学となり、診断書の提出が必要となったのですが、非常に珍しい病名（診断名）を記入する悪影響を考えて関節炎のようなマイルドな表現にしてくれたり、授業への影響を考え、通院は母の近況報告だけで済ませてくれたりと気を遣ってくれました。

思い返すと、小学5年生の冬に左足首が3ヶ月位腫れていたことがあり、おそらく、強直性脊椎炎の症状の一部だったものと思われます。このときは正月を挟んで2ヶ月位入院してました。化膿性関節炎扱いで抗生物質をいくつも試しても良くならないので退院しました。

強直性脊椎炎をちょっと調べると、若年層の長引く腰痛とか具合の悪かった翌日には元気になっているというようなことが書かれていますが、これって矛盾した解説ですよね。多様な症状があるといえばそれまでですが、素朴な疑問です。

ちっぷ