難病キャラバン

[ 8 ]土岐川祐　2011/8/15 10:39

♀ルナスケ♀さん
はじめまして。

私と同じ病院です。眠れない、というのは、この病気の人、線維筋痛症の人、共通です。私も昨年は、寝たきりでした。今は「もう寛解したかな」と感じます。症状に個人差があり、コミュニケーションをとつるが難しいこともありますが、眠れないのは同じのようです。症状の軽い人は薬も要らないそうです。私もそうなのかも・・・やはり麻酔系のお薬を使用している方が多いように感じます。

[ 7 ]郷=ｷｮｳ=　2011/8/14 01:32

初めまして。
私も高校1年に腰を病み忘れた頃の20代後半に左手指が痛くて高校の頃のDr.が整形外科から膠原病センターリウマチ科にいて診てもらったら｢強直性脊椎炎｣という題名の冊子を頂き毎年入院して検査したら｢脊椎関節炎と線維筋痛症の合併｣と言われました。だんだん薬も強くなり5年前から身障者になり電動車椅子で最初寝たきりで段々身体を動かし薬もMSｺﾝﾁﾝ(ﾓﾙﾋﾈ)やﾃﾞｭﾛﾃｯﾌﾟMTﾊﾟｯﾁを使うようになりました。そして90㎏あった体重も落として今現在 69㎏まで落ちました。なので身体も楽になり電動車椅子もつかいますが10分は歩けるようになりました。でも足腰背中肩手指が痛くて深夜痛くて目が覚めて睡眠障害もあります。寝返りが痛くてうてません。

[ 6 ]土岐川祐　2011/7/27 13:10

primulaさん。お返事ありがとうございます。私は岐阜県在住です。仙腸関節炎を認めている医師にはまだ出会ったことはありません。岐阜県の医学の進歩を待ちます。Ｎ県で病名がついた後、地元に帰ってきたら、だれも病名を知らないし、自治体の医療関係者も、なにも知りませんでした。したがって、詐病扱いになりました。田舎は医療が遅れているのであきらめました。

[ 5 ]primula　2011/7/27 10:46

仙腸関節炎は、普通の整形外科でも診断がつくようです。ただし、医師が知っていれば…ですが（汗）普通、仙腸関節の炎症は、X線で診断がつくものだそうです。あと、原因の一つに腸内の感染があります。腰痛や臀部痛があり、便秘や下痢、出血などがあれば、まず仙腸関節炎を診るそうですよ。

[ 4 ]土岐川祐　2011/7/27 10:29

>そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断

お返事ありがとうございます。仙腸関節炎はＮ県だけのオリジナル病名かと思っていました。ご教示ありがとうございます。

[ 3 ]primula　2011/7/27 07:24

は～い私です。私は埼玉県在住です。Ｓ玉には、小川町というところに膠原病内科のＯ野クリニックというところで、線維筋痛症の診断が受けられますが、そちらで仙腸関節炎が確認されて…強直性脊椎炎と診断されています。が、事前に別の病院の脊椎外来にて、頸椎の骨棘とOYLの診断が出ていました。あと、毛呂山町にあるＳ玉医科大学の脊椎外来でも診断が受けられます。

[ 2 ]土岐川祐　2011/7/26 22:40

メンバーになってくださった方、閲覧なさっている方にお伺いいたします。
Ｎ県の病院「以外」で強直性脊椎炎の診断を受けた方、いらっしゃいますか？

[ 1 ]土岐川祐　2010/10/17 18:47

すみれさん。こんばんは。カキコミありがとうございます。誰も何も書かないので、四ヶ月放置して、自然消滅させようかとおもいました。すみれさんのブログはいつも拝読しています。私よりもかなり重症のようで、つらいでしょうに、参加してくださったのね。ぺこり。**