難病キャラバン

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過去ログ「脊椎関節炎自己紹介」 / 15

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土岐川祐 2018/11/08 (木) 22:26:36

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みわこ

2013/2/16 22:18

はじめまして☆彡
Ｎ野県のU先生にASと診断されもうすぐ一年のみわこです。
診断された5月から12月までは入退院を繰り返し、ほぼ病院で過ごしました(T^T)

徐々に杖歩行もかなり厳しくなってきて、首から腕は痛く、休職中の仕事はもう無理だなぁって思ってます。

色々情報交換したいです。
よろしくお願いします。

[ 15 ]
あーこさん

2013/2/16 17:25

[ 14 ] みいなさん
 Ｎ野って、私が行ったＳ井かしら？ソフトな口調ではっきり言う先生と言う印象でしたが。FMS（線維筋痛症）にもAS（強直性脊椎炎）にもだるさはくっついてくるから、あえて慢性疲労症候群と言わないかも。私もずっと強直性脊椎炎と言われていて、Ｎ野で『脊椎関節炎』とひっくるめられました
 愚痴でも悩みでも、この場おおいに利用してください。
 強直性脊椎炎の館ではなく「脊椎関節炎の館」に変更すべきか悩んでます。
 コメ返し遅くなってごめんなさい。仕事してるとなかなか時間取れなくて（言い訳です）

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  • 16
    土岐川祐 2018/11/08 (木) 22:31:56 >> 15

    このあたり、検索に引っかからないように私がアルファベットにしました。
    はっきりしないと気持ち悪いかもしれませんが、
    検索に引っかかり、名指し大会になるのもこまります。
    私に譲るといった人は「皆何も知らないのにわがままで、自分の体が壊れる」
    といわれていたように記憶します。
    それと、話題の先生は独立なさったようです。
    ここに書いて殺到すると迷惑をかけてしまいます。
    あの方は「自分で、インターネットでアメリカのサイトを見ろ」
    とおっしゃったの。自立心を持とうよ。