難病キャラバン

[ 44 ]

土岐川祐

2012/4/7 12:33

[ 37 ] すみれさん
ＨＬＡ－Ｂ２７の保有率は、三年前まで
９０％以上と言われていましたが、
現在は、０．５％しいわれています。
私が保有する、Ｂ４４は、１５％といわれていますが、
今後、そういうデータは変わっていく
可能性はあります。

[ 45 ]

☆にゃんこ☆

2012/6/29 23:20

承認ありがとうございます
5年前に強直性脊椎炎と診断されガッツリ系で治療を受けております
痛みが持続し出して10年目になります
整形疾患もあったのでリハビリも受けなら日々過ごしています
整形のDR は線維筋痛症&慢性疲労症候群だと言って譲りませんが(^-^;
線維筋痛症で有名なDR が違うと言うんだから違うんだろうなぁ？？と思っております

宜しくお願い致します

[ 46 ]

ちびうさ

2012/7/29 11:44

はじめまして、ちびうさと申します
平成19年に『関節リウマチ』『線維筋痛症』の診断を受け、治療をしていたところ、『仙腸関節炎』『脊椎関節炎』を合併し、6/6～現在入院療養中です強直性脊椎炎ではありませんが、皆様との情報交換で自分の生活に活かせることができればいいなぁ～と思っています( ´艸｀)よろしくお願いいたしますm(_ _ )m

[ 47 ]

土岐川祐

2012/8/1 18:39

[ 45 ] にゃんこ(ﾍﾟﾀお休み)さん

医師によって、はげしく病名がかわるようです。
少しでも、良い方向へ行くように、
情報交換しましょう。

よろしくお願いいたします

[ 48 ]

土岐川祐

2012/8/1 18:42

[ 46 ] ちびうささん

私も、仙腸関節炎２度の強直性脊椎炎と診断書をいただいています。
入院経験もありますが、自治体によって対応が違うので、
戸惑いながら、模索中です。

よろしくお願いいたします。

[ 49 ]

aico*

2012/9/17 10:14

初めまして
８月に強直性脊椎炎と診断を受けました。
子宮頸癌と一緒に発症したので 強い薬を使えない状態です。
早い発見だったので仙腸骨が少し固まっている程度ですんでいます。
今は膝の関節と肘の関節が腫れている状態です(´・ω・`)
色々情報交換がしたいです！
よろしくお願いします！

[ 51 ]

yumi

2012/11/22 17:55

はじめましてこんにちは。札幌市在住です。
2011年の夏に強直性脊椎炎と判明しました。
2012年2月から数ヶ月寝たきり状態になり、現在レミケードで治療を行なっています。

こちらで情報交換や交流をさせていただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします。

[ 53 ]

ウ☆カス

2013/2/7 20:54

強直性脊椎炎です。レミケード使用中ですがいまいち効いてないかもです。よろしくお願いいたします

[ 55 ]

あっちゃん

2013/5/3 03:23

初めまして。
AS歴３２年です。
四六時中ガッチガチで痛みも消える事はありませんが、
まあ適当にやってます。
窒息死だけは気をつけなきゃ・・・なんてｗｗｗ
よろしく～♪(^∇^)

[ 57 ]

canna。

2013/5/26 22:31

初めまして、北海道札幌市在住です。
去年の秋に仙腸関節炎、多発性付着部炎と診断をうけました。
クスリが多くてびっくりです。

プレドニゾロン通常時５錠＋アザルファジンEN５００１日２錠＋トラムセット１日３錠＋胃薬２種類＋アルファロールカプセル１日１錠＋眠剤各種          

痛みがひどいときはプレドニゾロン１日１０錠＋ボルタレン５０mg＋SG顆粒＋セルシン１日３錠まで

その他はまた、書き込みますのでよろしくお願いしますm(_ _)m

[ 59 ]

Aduras

2013/6/19 12:02

はじめまして。
父親が、ガチガチの強直性脊椎炎、
私は昨年、ぶどう膜炎の症状が出て転科して同じ病気と診断されました。
仙腸骨が固まっておりますが、まだ首周りは大丈夫です。
あの時の体調の悪さはこれから来てたんだ、とやっと納得ができました。

現在、第二子の妊娠三ヶ月の為、手のこわばりや関節痛がしていて、
病状が進むのではないかと不安です。

情報交換が出来る場を作ってくださりありがとうございます。
宜しくお願いいたします。

[ 61 ]

こかわっち

2013/7/17 10:42

はじめまして。本日から参加させていただくkokawacchiと申します。
簡単にプロフィールを書かしてもらいます。

28歳 男 三重県在住
中学校で体育教員として勤務
13歳のときに診断を受けて、18歳のときに症状が収まる
昨年、27歳の秋に再発

今回参加しようと思ったきっかけは、満足に働けていないことと、周囲の理解が得られないことから、誰に相談して良いのかわからず精神的に追い詰められているからです。

できればみなさんの助言をいただければと思いますのでよろしくお願いします。

[ 64 ]

ちっぷ

2013/8/14 13:00

皆様，はじめまして，ちっぷと申します．

現在５０歳手前で，１５歳のときに強直性脊椎炎と診断されました．
それ以来，インテンバン等のNSADｓと胃薬を服用していましたが，

数年前から，皮下注射の生物学的製剤にしてもらいました．

現在は，上記の生物学的製剤とソレトン８０を併用しています．

現在の主な症状は，背部痛です．何とか会社勤めをしています．

その他の薬も服用していますが，それはおいおいということでｍ＜＿＞ｍ

管理人様，ここに参加されている方，どうぞよろしくお願いいたします．

何分，アメーバにも慣れていないので，
失礼があったり，頓珍漢なことを書いていたりすることも
あろうかと思います．その節は，どうぞご指摘ください．

簡単ですが，自己紹介とさせていただきます．
ちっぷ

[ 66 ]

ゆうひおちひ

2013/9/5 20:48

はじめまして。

私の旦那（４４歳）が強直性脊椎炎です。

１３年前に診断がつきました。

大阪の天六の行岡病院に通院しています。

先生がご高齢なのでもうそろそろ別の病院に変わろうと

思って探しています。

今はレミケードの点滴を受けながら関節注射ケナコルト＆キシロカインをして

リューマトレックスとボルタレンSRとプレドニン５mgと胃薬など服用

２０１３年現在一番今痛いのは右足の甲の指関節と右手小指の付け根

握力は極端に無くなりました。

病気になって４年くらいした時に乾癬を発病。

初めは頭の中だけでしたが今はおでこに広がって体全体に赤い斑点があります。レミケードをして少し赤みがましになりました。

レミケードは治験で使用したのですが認可されてから高額なので中断した時

かなりの痛みが全身にきました。

それから関節注射にしていましたがやっと落ち着いたのに主治医が高齢のため休みがちになり

違う先生に関節注射して貰ったのですがあまり効かず

（炎症のところにしてもらえなくて）仕方なく高額医療を使いレミケードを再開しました。

しかしあまり効果がでなくてCRP３．５に跳ね上がりがっくり来ています。

旦那は朝７時半から夜８時半まで立ちっぱで仕事をしていて足の腫れ方が尋常ではありません。

こんな身体では仕事を転職しようにも難しいので本当に途方に暮れます。

私自身も腎臓病持ちなのでこの先が不安でしょうがないですが

なんとか頑張っています。

長々と失礼しました。

ブログは更新していませんがよろしくお願いします。

[ 70 ]

はるる

2013/10/5 17:44

初めまして。

この病気と診断されるまでの苦しみと長さ・・
そして、同じ病気の方に巡り会えない孤独と、情報不足の苛立ち。また、数々の医者の無理解と、無知・・！！（何度、詐病扱いされて、悔しい、たまらない思いをしてきたことか・・！！）
様々なことに苦しんできて、こうして、やっと、同じ病気で悩んでおられる方々に出会えました！
交流、情報交換、させていただけたら幸いです。
よろしくお願いいたしますｍ（＿＿）ｍ

神戸市在住、小４の娘と中１の息子がおります。
６年前に旦那がリストラされ、私がこの病身で通院、投薬、オピオイドの鎮痛剤を駆使しながら、常勤の勤めをして、一家の経済、子育てを担っています。。
体、心、ボロボロですが、必死でガムシャラに走ってきてます。
ちなみに、乳がんで６年前に摘出手術、リンパ郭清。抗がん剤、放射線、ホルモン治療を続け・・昨年、重症肺炎の後に、肺に多発転移、骨にも転移が見つかりました。
ダブルの治療中です。。

”AS”には、１４歳の頃の、左膝にいきなり水が溜まった関節炎が始まりみたいです。
赤い血液の混ざった液を、４度程、注射器で抜きました。膝の上の水がかなり腫れて、痛みも長く続きました。

２０代で、いきなりの、ぶどう膜炎。虹彩炎とともに、網膜が水晶体に癒着しかけており、眼球にステロイドの注射。失明仕掛けの状態まで行きました。
３～４年、ステロイドで治療しましたが、現在も飛蚊症は、かなりの激しさです。

３０～４０代は、全身の関節の痛み、、です。
そして、しびれ、だるさ・・
仕事柄、（保育士をしています）そのせいと思って、整形外科や回路、針、マッサージ・・・
ありとあらゆるところを回りました。

そして、一昨年、まさに、動けない状態になり・・
（その時の医者、病院の無知さのおかげで、２年以上、苦しみ・・）

AS(強直性脊椎炎）の確定診断を、先月にやっと受けられました。
仙骨のMRI検査の画像と、レントゲン、血液検査、圧痛点・・などなどから、確定。

[ 72 ]

はるる

2013/10/5 18:41

現在の症状は、最も激しいのが、股関節、腰、仙骨、尾てい骨、恥骨、膝関節、足首、足の甲の両横。

朝、まず、起き上がれません。両脇の何かに捕まって、全身をもたせかけて、やっとそろそろと、、少しずつ、すがって起き上がります。トイレには、もう這って行っています。。
階段の上り下り何て、もちろん、以ての外！
手すりにすがって、必死で一歩一歩・・
エレベーターの無い古いマンションに住んでいたのですが、、もう無理！＠＠；で、一階に引っ越しました。。
歩くのも、足が前に出ません・・＞＜；体がヒョコヒョコ・・と、左右に揺すった感じになってしまいます。。もちろん、ひどい時は、杖にすがってました。。
寝ていても、朝方に自発痛で、ツキーン！と、痛みで目が覚めます。。
仕事の帰りには、もう、だるいってもんじゃなくて、たまらない痛みで動けません。

そして、首、肩、背中、顎関節、腕、手首、手の甲、指（朝の強張りがあります。指が曲がりにくく、モノがしっかり持てません。髪の毛をとかす時に、ブラシがポロっと手から滑り落ちたり、お茶碗に、手の平と指が開かないので届かず、、取り落としてしまって、ご飯が床に・・＠＠；などなど。。）
また、指に少しでも何かが当たると、飛び上がりそうに痛みます。＆自発痛・・

動いているより、座っていて、立ち上がろうとする時ダメみたいですね・・

[ 73 ]

はるる

2013/10/5 19:32

すみません、
簡単な挨拶・・ではなくなってきてますね＾＾；
長々とm(＿＿)m

現在は、ノルスパンテープ１５ミリ（オピオイドの鎮痛剤）を、１週間貼り続け、
足りなければNSAIDSのカロナールか、ロキソニン。
それでもダメなら、癌の痛み止めの坐剤、レペタンを使います。

２年前に、PET検査と、骨シンチ、レントゲン写真で、しっかり仙骨周辺が真っ白に炎症を起こしている画像、＆検査技師のコメントで、「仙腸関節炎。血清陰性関節炎＝セロネガテイブ・アースライテイス」と、診断の結果が出ているのに、、その時の主治医＝乳がんの乳腺外科医師は、見事にスルーし、、（この英語がわからなかったのでしょうかね？！）
免疫血液内科でも、詐病扱いされ、とてつもなく嫌な思いをさせられ続け・・
大学病院ではレントゲンが竹の節状になっていないから違う」と、のたまわれ・・（それって終末像でしょ？！そうなってたら、もう、骨が癒合してて、病院まで自力で歩いてこれてないってーの！）
免血で、粘って粘って、プレドニンを１年半飲んできましたが・・
新しい今の、確定診断してくださった医師によると「ASには、ステロイドは意味がない」・・と？！

[ 74 ]

はるる

2013/10/5 19:43

”AS”の、MRIでの診断方法、HLA２７以外に出る型、線維筋痛症との関連、サイトカインブロッカー、メソトレキセート、生物学的製剤、レミケード、抗リウマチ薬・・・

また、順天堂大学病院、井上先生、AS友の会・・

続きや、お薬のこと、また、ブログに上げたいです。。

みなさんのところにもお邪魔させていただいてよろしいでしょうか？

よろしくデス！

[ 77 ]

温泉二泊三日

2013/11/28 21:57

はじめまして。２２歳で強直性脊椎炎を発症して以来、病歴３０年の真性強直性脊椎炎罹患（りかん）者です。
 参加前に掲示板を見せて頂いて、種々誤解のあるところも有るのかなと感じましたので、誤解の有る所にはそれを解くべく、ぼちぼちとつぶやいていきたいと思います。
よろしくお願いします。

土岐川祐   2018/11/06 (火) 10:23:04  >> 7

[ 78 ]

土岐川祐

2013/12/23 07:40

[ 77 ] 温泉二泊三日さん
 はじめまして。誤解のあるところ、どうかご指摘お願いいたします。
 私の方は、何時発症したか定かでありません。
いまも、精神病とする医師、ＡＳとする医師にはっきり分かれていて、
 県内には、専門医は一人もいません。
わからないことだらけなので、
ご教示願えると嬉しいです。

[ 79 ]

温泉二泊三日

2013/12/25 23:54

[ 78 ] トッキーさん
 よろしくお願いします。
 私の背骨は今では見事に竹の節状になっており、私のレントゲン映像を見れば１００人の医者が１００人とも強直性脊椎炎を疑わない状態です。
 これまで読ませて頂いた投稿を見る限り、ここまで症状の進んだ方はまだ居られないように思います。進んでいれば私同様に、血液検査などの必要も無く、普通レントゲンだけで１００％強直性脊椎炎と診断されているはずですから。
 今から３０年も前に、血液検査もせず、レントゲンと触診だけで、まだ初期の段階にあった私を強直性脊椎炎と看破（かんぱ）した医者がいます。全員がそんな医者ではありませんが、そう言う医者も確かに今日本にいる事だけは私が自分で経験して知っています。
 最初のご挨拶として、まずこの事をお伝えしたくてこのグルっぽに参加させて頂きました。
 重ねてよろしくお願いします。

[ 83 ]

夕波

2014/2/12 22:35

はじめまして。夕波と申します。
現在、息子がこの病気の可能性があり、いろいろ勉強させていただきたいと思っております。

診断がなかなか難しいようですが、西日本で初期症状でも診断できる専門医をご存知の方がおられたら、教えていただきたいです。

わからないことばかりで不安が募っています。
すみませんがよろしくお願いします。

[ 85 ]

おやじん

2014/4/3 19:37

仲間に入れていただきありがとう 強直性脊椎炎と診断されて１０年以上です。
皆様よろしくお願いします

[ 86 ]

まあママ

2014/4/15 08:56

はじめまして。
強直性脊椎炎と診断されましたが、まだ検査も続いていて確定していません。
よろしくおねがいします。

[ 89 ]ぺぺんた
2014/4/26 17:18

体調不良に耐える事、２７年目にしてようやく強直性脊椎炎だと診断されました。
数々の病院でドクハラに遭い医者というか人間そのものを信用できません。
人はより弱いものをいじめ殺すことが好きな生き物だと歴史の勉強で知ってはいましたが、実体験でもそれをいやというほど味わいました。

もともと肉体労働が大好きでしたがこの病気で技術、仕事、友人、家族、貯金すべて失いました。
それでも、なんとか社会復帰して１年が経ちましたが先が見えません。
皆さんとの情報交換で何か変われば良いと思い参加させていただきました。
正直かなりひねくれていますがよろしくお願いします。

[ 90 ]

姫木整体療術茅野店　店長　小林　亜里奈（こばやし　ありな）

2014/4/28 08:25

仙腸関節の炎症の度合いから強直性脊椎炎の可能性があると言われました:..｡o○☆ﾟ･:,｡:..｡o○☆仙腸関節炎は、かれこれ10年以上患っています☆:;;;:☆:;;;:今朝からリウマトレックスを飲み始めることになりました☆ﾟ ゜ﾟ☆ﾟ ゜ﾟべ－チェット病もありますﾟ･:,｡ﾟ･:,｡★ﾟ･:,｡ﾟ･:,｡☆明るく前向きに生きていきたいと思います☆ﾟ ゜ﾟ☆ﾟ ゜ﾟ皆様、どうぞよろしくお願いします！

[ 100 ]

masaharu-1121

2015/3/22 21:57

[ 99 ] 土岐川祐さん
度々の返信ありがとうございます。私が行っている病院では、症状の説明をしたときから強直性かも？と言う感じで話を聞いていたようです。診察中にヒュミラのファイルを渡されました。２回のヒュミラ効果を感じられません、このままヒュミラを続けて良いものなのか迷っています。ただレントゲン、血液検査等、では特に目立った症状は見られないようです。

[ 99 ]

土岐川祐

2015/3/22 18:04

[ 98 ] masaharu-1121さん
私の発病は５年前で、ヒュミラは１年前からです。自覚症状から、病気と認めれるまでに５年掛かったと思います。それ以前は、精神病にされていました。ボルタレンは飲んだことがないのでわかりませんが、トラムセットを続けていたら、かなり元気になった気がします。ヒュミラはまだ、増やしたり減らしたり他のクスリと合わせてみたりと、実験中です。

[ 98 ]

masaharu-1121

2015/3/22 16:07

[ 97 ] 土岐川祐さん
お返事ありがとうございます。今、3歳の子供の昼寝の顔を見ています。診断をされてから３ヶ月、ヒュミラを二回うちました。でも効果は感じられません。今はまだ初期なのか、トラムセットとボルタレンでなんとか…と言う感じです。仕事が肉体労働で体を動かすからなのか、日中はほとんど痛みを感じません。これからどーすれば良いのか？どーなって行くのか？不安で一杯です。どーぞこれからも宜しくお願いします。

[ 97 ]

土岐川祐

2015/3/22 10:19

[ 96 ] masaharu-1121さん
管理人の土岐川です。よろしくお願いします。
私自身はあまり知っていることがないのですが、
できる限りはお答えいたします。
他の方も協力お願いいたします。

[ 96 ]

masaharu-1121

2015/3/22 08:35

はじめまして。去年の12月に強直性脊椎炎かも？と診断された36歳のものです。色々質問をさせてください。宜しくお願いします。

[ 95 ]

土岐川祐

2014/9/25 19:04

[ 94 ] ヤスピロさん
はじめまして。管理人の土岐川です。
私もヤスヒロさんと似たような状態です。
よろしくお願いします。

さきほど、アメンバー承認を間違えて拒否してしまいました。
実は、画面がよく見えないほど視力が低下しています。
ごめんなさい。
ご面倒で無ければ、もう一度申請してくださいませ。

ヤスピロ

[ 94 ]

ヤスピロ

2014/9/24 22:02
皆さん始めまして。
強直性脊椎炎の症状が出始めて10年。
一年ほど前からヒュミラを注射してます。
色々と医師と話したり、調べたりした結果、21年前の掌蹠膿疱症から脊椎関節炎が出ていたことが分かりました。
現在は、二次性の線維筋痛症もあり、満足に動けない生活をしてます。
色々と勉強させてください。
どうぞよろしくお願いしますm(__)m