難病キャラバン
過去ログ「情報＋自己紹介」編 / 91
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[ 80 ]
土岐川祐
2013/12/26 14:17
[ 79 ] 温泉二泊三日さん
そうですか。私も頸椎の触診とレントゲンで竹様状態と言われました。四年前のことです。それは他県でのことで、地元に戻ってから、数え切れないほどの医師に会って、すべての人から否定されました。
この病気の「＊＊会」にＦＡＸを出して、代表医師から直々に連絡があり、年齢、性別、血液検査、最初に診断した医師との意見の食い違いから、病気であることを大否定されました。
この掲示板を始めた初期、私を最初にＡＳと診断した有名医師以前に、その説を展開していた医師のお名前なども出ましたが、個人情報、そして特定医療機関への誹謗中傷と取られる可能性を考えて削除しました。
情報が明らかにならない理由の一つは、「個人の特定につながる」からではないかと思っております。あとは、患者同士でも、東京の有名病院の絶大なる発言権をうけて、有名病院の患者さんにも、遠慮しているという状況があります。
コメントどうもありがとうございます。
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[ 81 ]
温泉二泊三日
2013/12/26 21:50
ちなみに私が最初に診断を受けたのは長崎大学医学部付属病院の医師です。３０年前に３０歳前後と思われますので、今は還暦前後。今も現役で臨床外来に居られるとは思いませんが。普通その歳なら外科部長等になって外来をはずれますから。
ただ、３０年近くこの病気と付き合って思う事は、強直性脊椎炎自体は他の病気を併発さえしなければ、それ程怖い病気では無いと言う事です。
実際は必ずと言って良いほど他の症状を併発しますので、この辺りの感じ方をまだ症状がそれ程進んでいない方にご理解いただくのが難しいところです。
詳しく書くと長くなり過ぎますので、別スレでも立てて、何回かに分けてぼちぼち書かせて頂きたいとおもいます。
82 ]
土岐川祐
2013/12/26 22:20