難病キャラバン

過去ログ「情報+自己紹介」編 / 90

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土岐川祐 2018/11/06 (火) 10:30:11

[ 79 ]

温泉二泊三日

2013/12/25 23:54

[ 78 ] トッキーさん
 よろしくお願いします。
 私の背骨は今では見事に竹の節状になっており、私のレントゲン映像を見れば100人の医者が100人とも強直性脊椎炎を疑わない状態です。
 これまで読ませて頂いた投稿を見る限り、ここまで症状の進んだ方はまだ居られないように思います。進んでいれば私同様に、血液検査などの必要も無く、普通レントゲンだけで100%強直性脊椎炎と診断されているはずですから。
 今から30年も前に、血液検査もせず、レントゲンと触診だけで、まだ初期の段階にあった私を強直性脊椎炎と看破(かんぱ)した医者がいます。全員がそんな医者ではありませんが、そう言う医者も確かに今日本にいる事だけは私が自分で経験して知っています。
 最初のご挨拶として、まずこの事をお伝えしたくてこのグルっぽに参加させて頂きました。
 重ねてよろしくお願いします。

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  • 91

    [ 80 ]

    土岐川祐

    2013/12/26 14:17

    [ 79 ] 温泉二泊三日さん
    そうですか。私も頸椎の触診とレントゲンで竹様状態と言われました。四年前のことです。それは他県でのことで、地元に戻ってから、数え切れないほどの医師に会って、すべての人から否定されました。

    この病気の「**会」にFAXを出して、代表医師から直々に連絡があり、年齢、性別、血液検査、最初に診断した医師との意見の食い違いから、病気であることを大否定されました。

    この掲示板を始めた初期、私を最初にASと診断した有名医師以前に、その説を展開していた医師のお名前なども出ましたが、個人情報、そして特定医療機関への誹謗中傷と取られる可能性を考えて削除しました。

    情報が明らかにならない理由の一つは、「個人の特定につながる」からではないかと思っております。あとは、患者同士でも、東京の有名病院の絶大なる発言権をうけて、有名病院の患者さんにも、遠慮しているという状況があります。

    コメントどうもありがとうございます。

    92

    [ 81 ]

    温泉二泊三日

    2013/12/26 21:50

    [ 80 ] トッキーさん
    病名が特定されないとか、自分ではこうだと思っているのに話を十分に聞いてもらえないまま頭ごなしに否定されたりと言った事は、相当のストレスだと思います。お察しします。

    ちなみに私が最初に診断を受けたのは長崎大学医学部付属病院の医師です。30年前に30歳前後と思われますので、今は還暦前後。今も現役で臨床外来に居られるとは思いませんが。普通その歳なら外科部長等になって外来をはずれますから。

    ただ、30年近くこの病気と付き合って思う事は、強直性脊椎炎自体は他の病気を併発さえしなければ、それ程怖い病気では無いと言う事です。

    実際は必ずと言って良いほど他の症状を併発しますので、この辺りの感じ方をまだ症状がそれ程進んでいない方にご理解いただくのが難しいところです。

    詳しく書くと長くなり過ぎますので、別スレでも立てて、何回かに分けてぼちぼち書かせて頂きたいとおもいます。

    93

     82 ]

    土岐川祐

    2013/12/26 22:20

    [ 81 ] 温泉二泊三日さん
    それほど怖い病気では無い、ということは、元主治医の著作に書いてありました。仕事をしている方もあるし、スポーツをしている人も、生物製薬で良くなる人も多いと聞きます。体験している方のお話があれば、大きな情報になりますし、みなさん、情報不足で悩んでいます。どうかよろしくお願いいたします。