難病キャラバン

[ 35 ]

ちっぷ

2018/11/6 00:46

[ 33 ] 土岐川祐さん
トッキーさん，ご無沙汰ぶりです。
だいぶ寒くなりましたが，お変わりありませんか？

こちらは暫く前に，急性肺炎になり，短期間ですが，入院しました。
２週間ほど静養し，社会復帰しました。
高熱があって血球酸素飽和度が低下していたためか
まっとうな判断ができず，ふらふらと会社に行こうとしていました。
免疫抑制剤を使用しているので，リスクはありますよね。
免疫抑制剤をお使いの皆様，ご注意ください。

今回の更新ははじめて都道府県から政令指定都市に
事務移譲されて行われました。
私は政令指定都市に住んでいて，申請書類は区役所の担当課に
提出するようにしています。

担当課員でも制度を理解していない人がいて呆れますが，
悪気があってやっているわけではないので，問題にはしません。

私は慢性疲労症候群や線維筋痛症と言われたはありません。
これは，中学生のときに診ていただいた先生が，
たぶん３か月くらいで内々では「強直性脊椎炎」と診断してくれたからです。

でも，現代の重症度分類に関わる検査はほとんど受けていません。
HLA B-27も重症度分類とは関係ありません。
重症度分類に関わる検査は一体どこに行ければ受けられるのでしょうか？

今度，難病センターにでも問い合わせてみようか，と思います。

ちっぷ