難病キャラバン

[ 33 ]

土岐川祐

2018/11/4 13:13

[ 32 ] ちっぷさん
細かい情報をありがとうございます。今更ですが・・・

東京だけの特定疾患だったために私が受けた、精神的苦痛を考えると
なんかもうパソコンぶちこわしたくなりましたｗ

それでも、申請は二千人を切るのですね。少ない・・・
みなさん、宝くじを買いましょう。当たります。

申請用紙に今だ「ＨＬＡＢー２７」の有無を書く欄があるんです。
病気をブランドのように希少価値のように特別であるように、
私にこれで嫌がらせに近い反論活動をしつつ
追いかけてきた人は多かったので、

未だ本当のことがわからないし、これからも誰も専門書を出さない
「らしい」ことが悔しいです。

ちっぷさんが冷静に情報をくださるので、大変に感謝しています。

私は例のものの有無は医師が空欄のママにしているみたい。
実費で調べた結果は提出していんですけど。

まだ、過去の王道ＡＳの常識が消えないのでしょう。
「例のもの」保有だからと言って、「選ばれた人」ってワケじゃ無いのにねえ・・・

身体能力の調査票に今だ「蛇口をひねる」という質問がありまして・・・
阪神淡路大震災以降は蛇口は「上げ下ろし」ですねぇ・・・

自分で最新資料は探さないと、医療機関の方が遅れているので。
私の医師は「これからは個人医の時代です」と言ってました。

全国統一の福祉、医療の前提でも、現実に、自治体によって
サービスも認知度も違うのは困ります