難病キャラバン

自己紹介その二(AS自己紹介後編) / 27

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土岐川祐 2018/11/06 (火) 17:02:23

[ 155 ]たまご

2018/10/23 18:34

[ 154 ] 土岐川祐さん

お返事ありがとうございます!
こちらを密かに、でも熱心に拝見していましたので、私も「土岐川さんだ!ラブラブ!」と言ってしまいます(笑)
教えていただくことばかりですが、よろしくお願いいたしますm(_ )m
皆さまもどうぞよろしくお願いいたしますm(
_)m

[ 154 ]土岐川祐 2018/10/23 14:22

[ 153 ] たまごさん
こんにちは。私が管理人のトッキーです。
ココは、多くの同病の方々が観てます。
全員難病なので、コメントする元気が無いのです。
ということにしておいてねー
よろちくー
私も脊椎関節炎の謎と医師の対応に悩んできました。
まじ、痛いのに、家族でさえわからないのです。
ラッキーなことに、私は結構元気があるので、ネットは割とオンライン。
以前は別の人の掲示板もあったけど、
とても続けられないというので、わたしのところに吸収させていただきました。
私の方は、ぜんぜん知らない人なのに、
「ときがわさんだー」とよく言われます(書かれます)
自分で新しいスレッドを立てても良いし、
同じ話題のものはなるべくそこに書いていただけると、
管理人の私が楽です、ははは・・・

ヨロシクお願いいたします。
ちっぷさんが詳しいので任せています←ヲイヲイ

[ 153 ]たまご

2018/10/22 21:35
こんばんは、初めまして☆
更新がしばらくないようですが、ご覧になられている方はいらっしゃいますでしょうか…?
いらっしゃったら嬉しいですあせる

参加ぽちは半年ほど前、脊椎関節炎の診断が下りてから病気の情報を探しまくり、こちらを見つけてすぐにさせていただいてたのですが、みなさんに比べると病状が軽すぎて尻込みしてしまい、今になりました。
半年経過し、いまだに「本当に脊椎関節炎?」と、症状が軽いながらも日々変わる痛みと痛む箇所に振り回される日々です。
よろしくお願いいたします。

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  • 28

    [ 156 ]

    土岐川祐

    2018/10/24 12:10

    [ 155 ] たまごさん
    少数派の難病なので世界が狭いね。
    私もまだ全然わかって無くて、私よりずつと専門的に調べて、
    医学を志す方もいらっしゃるみたい。

    一度よそのグループに行ったら、「ときがわさんだー」でまくり。
    実物見るとがっかりするどー、とか思ったり。

    ここは割と冷静な人が多いみたいなので荒れたことはありません。
    気楽に使ってね。

    タイピングがキツイので、メールで住所も送っています。
    フツーに電話、寝転んだまま悩みを話せて楽です。
    番号などはチャットなどに書くと、いきなり忠告が出るので
    心臓に悪いです。悪用じゃ無いんですけど。

    土岐川祐で住所さえ伝えれば郵便が届きます。
    専用電話の番号を郵送します。
    「友の会」に行けない人の相談手段として考えました。
    余裕があるときちらっと考えてね。
    いきなり電話で「旦那が意地悪したぁぁぁぁ」と泣く人もある。
    人生色々~
    ピグの部屋のチャット機能も使えます。
    (元気があれば・・・