難病キャラバン
亜空間花 / 96
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ツイッターですばらしい意見を拝見しました。一連の「GoTo」問題について、「GoToと無縁のレア病患者に、医療費を配ってください！」おぉ、ほんとだ、こんなにお金に困って、薬代が高くて治療をあきらめようかというひとが多いのに、金券やポイントを使う余力のある人は、「観光業+飲食業の支援」という目的を失ってしまいました。
個人的には、資本主義国で、経済が立ちゆかなかった企業に税金から支援を打ち出すのは変じゃないか、とも思うのですが。過去にも「国鉄」+JRや航空会社などに支援しています。日本は限りなく共産主義的自由主義だと感じます。
とはいえウィルス感染で立ちゆかない個人企業を助けないわけにも行かない。そもそもがお金持ちが飛行機や新幹線をつかって、豪華ホテルやひなびた温泉でお金を使いまくってくれた方が、小金をちまちま集めるより早いというものです。
お金持ちが投資に興じてさらにお金を持って、また投資する。それで国としての経済は立ちゆくのでしょうか。日本は累進課税なのでお金持ちの方が、比率としては高額納税者です。私たちレア病患者を税金泥棒扱いする（うちの自治体だけかも）、庶民がさらに弱いレア病をいじめているだけだと感じています。
電機水道ガス、電波も手数料も一律で税金を取っているので、「完全空気清浄機」でも作ってお金持ちに買ってもらい、「安全空気税」を徴収して、レア病の医療費にあててくれたら、それで全部解決しそう。
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こんにちは、ちっぷです。
指定難病で医療費助成を受けていますが、それ以外にもメン夕ル的な治療も受けていることもあり、医療費はずしりと重いですね。
私は「税金泥棒」呼ばわりされたことはありません。
役所への申請は郵送ではなく、直接窓口に行ってます。
そうすると、丁寧に書類を確認して下さいます。
「保健師と面談しますか？」と聞かれると、「はい、お願いします。」と答えています。
それで、１時間くらい面談します。保健師さんとしても、レア病なので、どう助言していいか、わからないと思いますが、話は聞いてくれます。ある意味、ストレス発散になります。でも、そのストレスを相手に押し付けてはいけないので、自虐ボケ、こんなバカがなんとか生きてますって感じの話です。
トッキーさん、取り留めのない話でスミマセン。
ちっぷ
もし、私が「税金泥棒」呼ばわりされたら、減なりしますね。
自治体の担当者から言われたら、ここで怒ったら審査に不利になるのではないかと思ってしまいます。
でも、最近、気が短くなっていることが多いので、たぶん、怒ると思います。
「お前こそ税金泥棒だろう」と。
日本は法治国家です。法の下の平等が保証されています。もちろん、法令を遵守しています。そして、国の難病法に基づき手続きをしています。難病法の基本理念は少数（基本的に各疾患で人口比０．１％以下）ながら、一定数いる難病患者が十分な治療が受けられるようにするということです。国会で全党一致で可決されたと思います。
今は元気でも、誰もが難病になる可能性があることを忘れてはいけません（理解できないだろうけど）。
子供の医療費を無償化している自治体は多いですよね。自治体によっては高校生まで無償化しているところもあります。子育て支援と言うかもしれない。それもいいでしょう。将来、税金を払うから、税金泥棒とは呼ばない？
私は今でも税金も健康保険費も支払っているんですけどね。
自治体直営の施設を使用したら、それも「税金泥棒」？
言いがかりも大概にしろって思います。
でも、この間、リウマチ科で処方された薬代は９０万円（１０割）を超えていました。健康保険組合が７割負担ですから、６３万円オーバー。月々の健康保険費を支払っているとはいえ、５０万円以上は持ち出しだから、早く死んでほしいでしょう。
薬局の薬剤師の方は皆、親切です。医師と患者のはざまで、間違いも許されないから大変な仕事ですよね。
トッキーさん、少しブラックねた（OUT？）になってしまい、スミマセン。
ちっぷ
おはようございます。今年、また領収ハガキを読み「病人の気に障ること書くなよ、とほほ」と電話したら、十年以上前のことじゃないですか」言われました。そうじゃなくて今現在のことなのに、と思いました。領収書は数字だけで良いと思いますが、まるで恩着せてる「感じ」です。「感じ」というのは担当者はレアなことに疎いってことです。
ブラックでもディープでも良いのです。ツイッターにも自己紹介の下にここのURL載せています。カウンターは上がりますが誰も書きません。私の短気が恐いのかもw
田舎、限界集落、消滅予定集落、要するにお金がないのですわ。あと人口の多くはお年寄り。なので都会のマナーが染みつかないだけなの。田舎に生まれ育ち、そこでは働き一生終える、人の入れ替わりが無い。
指定難病をいち早く通してくれたのは、市の財政が少ないので国に回したのではと。「国が負担してるからもういいよ」ですって。良くないでしょう。田舎の人も直接税間接税、田舎故、自動車の取得税などなど支払っているんだもの。公共交通機関もないので、ヘルプマークもいりませんw リウマチの薬価も高いですね。皆さん苦労しているようです。
次に生まれるとしたら都会の金持ちの家がいいなぁと思います、えへへ。