難病キャラバン
亜空間花 / 93
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皆様、こんにちは、ちっぷです。
トッキーさん、ご無沙汰しております。
お身体の調子が良くないようで心配になります。
と、私が心配してもどうにもならないですね。
トッキーさんの書き込みを拝見すると、「あるある」辞典のように思います。
私は男性なので、男女固有の病気は、当然該当しませんが、いろいろと当てはまる点があります。
ASは全身の病気なんですね。
立っているのは当然辛い、座っているのも辛い。だから、寝転んでいるのが一番楽です。
重力に耐えられないのです。
難病情報センターによると「2018年に実施された初めての全国 疫学調査 では患者数は３２００人と推定されました。」とのことです。
出典が書かれていないため、オリジナルは読んでおりません。
平成３０年度末時点の医療費助成受給者人数は3064名なので、計算上では、約９５％の方が受給者証を取得していることになります。
この病気の症状は多様で、自治体からのlineに怠いとか倦怠感があるとかにチェックして返信したら、毎日lineが来るようになって、電話して下さいって書いてあるから、電話したら、lineの内容は把握してない云々で何度か電話でやり取りしました。
めんどくさいヤツですね。
今後ともよろしくお願いします。
ちっぷ
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あら、嬉しい。お久しぶりでーす。
チップさん、統計と数字に強いので心の底から尊敬してます。
女は抽象的な考えに敏感で、具体的な検証に弱いのよ。
立つのも座るのもつらいって、いま三度目のツイッターをしていますが、よく見かけます。「座れない」のでクッションを積み上げて寝ている、洗濯ばさみをつまむとピキーンと手首が痛む、私だけ重力が倍かかっている感じ、などなど。そしてツイッターでは話題にできない、と思っている人も多いとわかりました。
受給の話もツイッターでは難しそうです。
先日安倍首相の病気が明らかにされて、さっそく「アベガー」なる人たちが特定難病で該当する数が一番多い病気、「死なないからいいじゃないか」書いていました。そう誹謗するのが自由だと勘違いしているのですわ。
ツイッターもストレス原因になるw 早めに撤退した方が良さそうです。
ラインが来るのか、それはすごいです。私はスマホを操作するのが難しいので、PCにダウンロードしてみようかしら。でも、自治体ということは、多分岐阜県は無いですね。推測するところ、199万人中、一人か二人ってところです。そもそも、この掲示板経由で知り合った人たちは、受給を認められなかった人が多かった、というかASだけ、となると脊椎関節炎系統の人とも上手くいかなくなります。
慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)などは病気として認められないので、交流しようかどうか迷いもあります。彼ら彼女らにしてみれば私たちは恵まれた人かもしれない、と思われて仕方ありません。症状がそっくりなので「似ている」と声をかけるだけで切れちゃうんだもの。
相談の内容を把握せず、ラインで・・・というところがあかんですわ。デジカル化を目指すと新総理は言いますが、田舎の市役所など手書きですもの。前の「一億総活躍社会」も全体主義的で引っかかったものです。
レア病になると、いろいろなことに疑問を感じて調べるものだから、なんだかいろいろ知りすぎて、逆に失望しちゃうよ～ラインどころか電話で話するのも結構つらいですよね。届け物が来て玄関に出るのも苦しいです。そんな状態、他人にはわかりません。当然、難病同士でも全部を分かち合うのは無理ですね。
それでも、まだこの掲示板を気にかけてくださる方がいるので、もう少し根性を出しますっっ
コメントありがとうございます。
ちっぷさんもつらいでしょうに気にかけてくださって、言葉もありません・・・