難病キャラバン

みなさまこんばんは。2020年、「グルっぽ」の頃からのお客様はもういないかもしれない…　それでもこのスレは続けます。先日、安倍首相が病気を公表しましたね。「潰瘍性大腸炎」。政治家であり、支持者、反対者、大勢の反応がありました。この国の総理大臣ですもの。病気に対していたわりを述べると反感を買うというすごいことになっていました。ツイッター。はい、三度目入会しました。アカウントはtokigawahiroism　トッキーなの。もう前に同病でつながっていた人も探せなくなっていました。検索すると、脊椎関節炎系の知らない人が多く、できればその人たちとも知り合いたいと思っております。

私はツイッターを軸にしている方々とは世代が違うので、すごく気を遣います。私は年齢差五十歳でも魂のレベルで会うところがあれば付き合えますが、ずっと若い人は「同世代」であることが必須で、実際に「同世代なら良かったのに」とエアリプされたことがあります。それは私の人生経験があるから、その人にとって良いと思えることを書けるだけです。それでも、年がら年中嫌われますがw　反論したつもりは無くても、リツイート…私は単にレスだと考えてますが、スマホが当たり前の世界では、仲間内でまとまりやすく、外からの意見を嫌い、そしてなにより傷つきやすい。

若くして病気になると、同世代の友達が欲しいのは当然のことでその点は気の毒に思います。私の掲示板に集まったくださった方々は、想像ですが、病名がついたのは大人と呼ばれる年齢になってからではないでしょうか。ASは若い人の病気だという、昔の伝説がまだ定説なのでしょうか。私の通院先の院長先生は、女性の場合、いつ発病したのかわからないけれど、いつのまにかこんなになってました、的な人が多いそうです。

安倍首相に対して「死なないからいいじゃないか」というツイートを見てしまいました。私も同じことを書かれたことがあります。そして私のいないオフ会で私が「不幸の宣伝しすぎ」と噂になったのも知っています。レア病が嫌いな人は、「税金泥棒」と書いていた。

そういう人たちは、政治問題と病に苦しむ人を分けて考えられず、他人が病に陥ると嫉妬でしょうか、くやしいらしいんです。指定難病で亡くなる人は多くいらっしゃるし、私の周囲でも他界された人はいます。指定難病だからと自慢する人などいない。体が思うように動けない、苦しみの中で、不幸自慢している余裕などあるはずも無く、反難病の人は、国からの助成や手帳で私たちが儲かっているとでも思うのでしょうか。薬の実験に使われるか、医療のレベルが低くて無視されるかではないかしら。

総理大臣でも「死なないからいいじゃないか」って書く人がいるのですね。潰瘍性大腸炎は膠原病系の人が合併症として長く治療している人があります。難病は死なないというのが間違いだし、「死なないからいいじやないか」「税金泥棒」と本人に向かって書いたというか言ったというか…返す言葉が見つからなくて「そうだね」とレスしましたが、こういうのをヘイトスピーチっていうのかもしれません。とにかく大抵の人は、病む人にそんなことを言いません。

ある程度大人になって絶対病まない人などあるでしょうか。

ウィルス騒ぎも現在進行中で暗めの世間ではありますが、自分の正義＝社会正義ではないことを自覚してほしい。また、同病の人から「大人になって発病して青春があって良いなあ」みたいなことを書かれることがあります。その「比べ方」もまた、自分の基準より幸福そうに見えた人への恨み節のように感じます。まず比べない、おのれが楽しく生きる希求を捨てない。私はwith cocoro　と命名しましたw

だらだらと書いてしまいましたよ～

私は、しばらくオフラインになるかもしれません。今までもパソコンの故障とＷｉｎｄｏｗｓの新しいバージョンについて行けず、ずいぶん放置してました。今度は自分の体の治療です。またかーw

私は子宮腺筋症で、卵巣、卵管、子宮を全摘しています。一昔前です。今はおなかを切らなくても内視鏡で治療ができるそうです。それで、手術をした人には、切ったところからまた癒着が始まるのだそうです。自分で動けず夫が訊いてきたので要を得ないのですが…　十年来おなかの中がねじれるように痛いと思っていました。でもそれはASや線維筋痛症、またはいろいろ名前をつけられた慢性疲労症候群とか、アロディニアとか、レストレスレッグスとか、そのような物に付随した症状だと思っていました。先日婦人科で(何年ぶりに指定の医師以外のところへ行きました、整形外科じゃわかんないので)診察を受けました。

思うに、鼠径ヘルニアを二年続けて手術したこと、妊娠中に感染症になったこと、知らない間に腎臓が一つ消えていたこと、間質性膀胱炎と言われたことなどから、私は下腹部のどこかが癒着したり変形したりしやすい体質なのかと。医師に人生を遡って説明できたら良かったけれど、そんなに患者に話をさせてくれる医師はいません。私の思い込みかもしれないことをどう質問したら良いのかもわかりません。

ウィルスに感染し退院された方はみなさん、医療従事者に大きな感謝を言いますね。本当に立派なことだという認識は持っていますが、私にとっては、医師も看護師もハラスメントの言葉を投げつける人たちという記憶しか無いのです。これからまたお世話になるのに失礼なことを書いてはダメなんですけど、やはり私は憎んでいるレベルです。医療が悪いわけも無く誰が悪いのでも無いけれど、市も県も病院も、私には怒りの対象です。ある日突然、良い人のふりをして褒めそやすことはできないのです。自分が、従事する人に対して、失礼の無いように、うっかりでも余計なことを言わないように、今まで以上に努力して、上手に付き合っていくしか無いと思います。忘れ去るのでは無く、経験を花束にして思い出しても笑顔でいられるような生き方をしたい。←あくまでも「理想」