紹介状を持って名古屋まで行きましたよー。初診の先生にまず見てもらってそれから予約形式の地元と違い、待っていれば診てもらえるのはありがたい。待ち時間は長いですが、リクライニング式車椅子で横になれるので助かります。人の多いところでは場所をとるので遠慮しますが、広い空間のある病院は良いですね。段差もないし。
そして、またまたまた、医師による所見の違いに戸惑いました。「子宮腺筋症」の概念さえ、今までで覚えたことと全く違っていました。どのみち年齢的にこんなもんなので薬はいらないし、治療もしないことになりました。言い方は言葉を選んでいて良い感じの先生でした。言ってることは「歳なので仕方が無い」ってことですね。ワタクシババァになったのね。健康ならばまだ会社勤めをしている年齢ですけど、産婦人科だと女として終わっていることかもしれません。
女性は五十歳くらいで殆どの人が「女性ホルモン」を失い、薬剤などでそれを補うと、心筋梗塞、脳梗塞の恐れがあるそうです。でも、大豆イソフラボンのサプリなどは飲むと良いか、気が済むなら飲んで良いのかよくわかりませんでした。
こんなに早く帰ってこられて嬉しいです。もう痛かろうがどうなろうが、あちらこちらの医師を捜し歩く元気がありません。
じゃ、ものすごい痛みはどうするの、と思いましたが、強直性脊椎炎で強い痛み止めを飲んでいるので、自分としてもこれ以上痛み止めはいりません。
と言うわけで、「萎縮性膣炎」については考えないことにしました。手術跡をまた手術するとどんどん癒着するので障らない方が良いそうです。車椅子を見て「あまり動けないみたいだし」と付け足されました。私、「リハビリ」と教えられた運動を自分なりに直して、結構動くんです、庭の手入れをしているし。トイレも掃除している。でも、動きすぎるとすぐ苦しくなり、何週間も動けなくなる。車椅子だけで判断されるのは仕方ないですね。地元では名古屋から来てくださっている先生から「車椅子をやめろ、私なら手帳を取り上げる」と言われたことがあります。その方は手帳を審査する側の医師だったのです。そのほかにもいろいろなクリニック、病院で叱られたり「手帳は書かない」と言われたり。誰もそんなことは頼んでいない。予約が取れたから訪れただけでした。すでに何も期待しなくなっていました。あちらこちらで罵倒されるのにも飽きていました。
車椅子は「歩けない人」「足が悪い人」が乗るものだという認識、今後変わる見込みはなさそう。車椅子から立ち上がるだけで、多くの人がぎょっとするようです。一時期は車椅子からずり落ちるほどだったので、車椅子とは結構座っていられるだけの体力が無いと使えないと知りました。「自走」といって、自分の手指で車輪を動かすタイプは、前進が不自由な人には向きません。
「間質性膀胱炎」の「手術する前に寿命が終わるので治療はいらない」と似てます。十五年にわたる、この二つの病気でこの頃はあまり動けない状態になったわけですが、薬は無い治らない年齢的に仕方が無い、と医療側から言われたらどーしよーもない。
以前のようにがっかりしない、もうあきらめているワタクシっす。
皆様、こんにちは、ちっぷです。
トッキーさん、ご無沙汰しております。
お身体の調子が良くないようで心配になります。
と、私が心配してもどうにもならないですね。
トッキーさんの書き込みを拝見すると、「あるある」辞典のように思います。
私は男性なので、男女固有の病気は、当然該当しませんが、いろいろと当てはまる点があります。
ASは全身の病気なんですね。
立っているのは当然辛い、座っているのも辛い。だから、寝転んでいるのが一番楽です。
重力に耐えられないのです。
難病情報センターによると「2018年に実施された初めての全国 疫学調査 では患者数は3200人と推定されました。」とのことです。
出典が書かれていないため、オリジナルは読んでおりません。
平成30年度末時点の医療費助成受給者人数は3064名なので、計算上では、約95%の方が受給者証を取得していることになります。
この病気の症状は多様で、自治体からのlineに怠いとか倦怠感があるとかにチェックして返信したら、毎日lineが来るようになって、電話して下さいって書いてあるから、電話したら、lineの内容は把握してない云々で何度か電話でやり取りしました。
めんどくさいヤツですね。
今後ともよろしくお願いします。
ちっぷ
あら、嬉しい。お久しぶりでーす。
チップさん、統計と数字に強いので心の底から尊敬してます。
女は抽象的な考えに敏感で、具体的な検証に弱いのよ。
立つのも座るのもつらいって、いま三度目のツイッターをしていますが、よく見かけます。「座れない」のでクッションを積み上げて寝ている、洗濯ばさみをつまむとピキーンと手首が痛む、私だけ重力が倍かかっている感じ、などなど。そしてツイッターでは話題にできない、と思っている人も多いとわかりました。
受給の話もツイッターでは難しそうです。
先日安倍首相の病気が明らかにされて、さっそく「アベガー」なる人たちが特定難病で該当する数が一番多い病気、「死なないからいいじゃないか」書いていました。そう誹謗するのが自由だと勘違いしているのですわ。
ツイッターもストレス原因になるw 早めに撤退した方が良さそうです。
ラインが来るのか、それはすごいです。私はスマホを操作するのが難しいので、PCにダウンロードしてみようかしら。でも、自治体ということは、多分岐阜県は無いですね。推測するところ、199万人中、一人か二人ってところです。そもそも、この掲示板経由で知り合った人たちは、受給を認められなかった人が多かった、というかASだけ、となると脊椎関節炎系統の人とも上手くいかなくなります。
慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)などは病気として認められないので、交流しようかどうか迷いもあります。彼ら彼女らにしてみれば私たちは恵まれた人かもしれない、と思われて仕方ありません。症状がそっくりなので「似ている」と声をかけるだけで切れちゃうんだもの。
相談の内容を把握せず、ラインで・・・というところがあかんですわ。デジカル化を目指すと新総理は言いますが、田舎の市役所など手書きですもの。前の「一億総活躍社会」も全体主義的で引っかかったものです。
レア病になると、いろいろなことに疑問を感じて調べるものだから、なんだかいろいろ知りすぎて、逆に失望しちゃうよ~ラインどころか電話で話するのも結構つらいですよね。届け物が来て玄関に出るのも苦しいです。そんな状態、他人にはわかりません。当然、難病同士でも全部を分かち合うのは無理ですね。
それでも、まだこの掲示板を気にかけてくださる方がいるので、もう少し根性を出しますっっ
コメントありがとうございます。
ちっぷさんもつらいでしょうに気にかけてくださって、言葉もありません・・・