難病キャラバン

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すみれ

2012/2/23 22:27

ママ・ママリンさん、返信遅くなり申し訳ございません。
私自身が、HLAーB２４は陰性で、典型的なASとは全く違う過程をたどっているため、
どんな言葉がいいか迷っていました。

ASの友の会には準会員として入っていますが、これも私ではなく、私のために母が入会しています。

私は、骨の痛みの原因をみつけるため、１０年前に髄液採取を何回も繰り返し、重度の脳脊髄液減少症になり、ほとんど寝たきりですが、
これは全くASとは関係ないので、私のブログを読まれなといいなあと思いました。私の骨痛も、息子さんとは全く違う型なので、私には薬は効きませんが、
息子さんのような昔からある典型的なASの方には、ほとんどの方が薬が効いていると思います。

ASの友の会は、息子さんのような発症の方がほとんどなので、
つながりや情報を知るために、また、会に入ると、順天堂のご自身もASを２０歳くらいで発症なされたお医者さまのご自宅の電話番号ものっています。
私の母も、私が全く動けなくなった時、電話で相談させていただきました。
（ただ息子さんのようなASは、私みたいに動けなくなるようなことは、ないような。）
私も、何人かASの方を知っていますが、私よりずっと元気で、明るいです。
そして、なにがしかの制限は受けますが、きちんと働き、普通に生活しています。
どうか、希望を持っていただけたらと。
治療法も確立されてきています。新薬も次々と出ています。
一番大切なのは、信頼できる相性のいいお医者様に出会うことだと。
それが何より一番、心強い遠見ます。
ぜひ友の会に入って、たくさんの方とのつながってお母様が安心して欲しいと思いました。お母様が笑顔でいることで、息子さんが辛い時、遠慮しないで吐き出せますように。
痛みは人に理解されないことが辛いのですが、
息子さんはお母様の愛の中でお育ちになったようなので、大丈夫。
きっと乗り越えていけると 私は信じます。
きちんとした情報を知った中で、病と生きていけますよう、
こんな返信で本当に申し訳ございません。祈っています。