難病キャラバン

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すみれ

2012/2/22 22:41

ママ・マリリンさん、お辛いと思います。
私は、強直性脊椎炎と呼ばれる基準にたどりつくまでは、
骨の変形がないのですが、
仙腸関節や背骨、身体の骨や付着部に異常があります。

AS友の会には、お入りになりましたでしょうか？
私は、強直性脊椎炎との類縁疾患なので、準会員ですが、
ここから送られてくる冊子には、
相談窓口や会員の人の生き方など、
一人ではないのだなあと思いを強くします。

もしかして、ここに私が発言することで、
私みたいな痛さが息子さんに襲ったらいたたまれないと
思い、何時間か迷ったのですが。

私は、純粋なASではなく、遺伝子も違う型なので、
普通、ASは、薬が効きますので、
薬が効いて、
普通に生活している方もいますので。。

どうか、息子さんの心の支えに
ぜひ、ぜひ、
お辛いと思いますが、
道は全く開けないというわけではないと思うので。。

私は、逆にASの友の会のおいしゃ様から
「純粋なASだったら、助けようもあったのに。」
と言われました。

どうか、希望をなくさず、
おつらさ察すると、
私は、教え子が息子さんと同じ位の年齢なので、
とてもお母様のお気持ちに胸が辛くなりました。

友の会などで、どうか同じ境遇のたちのご家族の声を聞くと
今の医療の何を選ぶべきで、
今、何をするべきか見えてくると思います。

どうか最善の道が開けますように。
心からお祈りいたします。

働いている人もたくさん知っています。
どうか、どうか最善の道が開けますように。

こんな言葉しか書けないのに、発言を申し訳ございません。