難病キャラバン

過去ログ「情報+自己紹介」編 / 23

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すみれ

2010/11/8 17:56
お辛さをお察しいたします。もし苦しい中で更につらい言葉になっていたらごめんなさい。私はFMSも疑いがあったので、○○先生、○○先生、m先生、y先生等々、FMSの研究メンバーのお医者さまにはかなり診ていただきました。いいお医者さまも、そうでないお医者さまも。ASの井上先生にも同じような思いをしました。ほとんど歩けなくなって十四年にもう少しでなりますが、順○○では、○ノ井病院から来るAS患者は、ほとんど相手にされません。友の会のことも、FMSか?ASか?どちらかよくわからないのですが、どちらも入っています。あちこち入院していると、FMSやAS疑いの血清反応陰性脊椎関節炎などたくさんの方々が、抗うつ剤やアザルフィジなどで、元気に退院しています。それは血液検査に何の異常もない方たちでした。(^_^) お読みになっている本は、赤い強直性脊椎炎の本でしょうか?青い、症例から学ぶ「脊椎関節炎」の方が、参考になるかも?と?お読みになっていたらごめんなさい。私は250種類の薬を飲みました。一つひとつに希望をつないで生きていく、痛みは狂いそうになるくらい苦しい闘いですね。ごめんなさい。生意気。

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    固有名詞を変えています。理由は個人の尊重、有名医への殺到を防ぐ、一部書き換え忘れもありますが、名前が残っちゃいました。もう、いくら説明しても、誰も全然気にしないもので、怒って削除されてしまった方に参考になる意見もあり、大変惜しいと思います。意見が違っても、マナーを言ってもわからない人がいても、お互い、ギリギリなところで参加していて余裕が無いことを理解してくださいね、私は怒らないし消しません。